Archivo por meses: julio 2015

Soy Nora, un ser humano, no una máquina para hacer dinero.

Hola a todos. Quiero tocar un tema bastante importante. Sé que muchos pensarán que mi vida es fácil, que estoy un paso más adelante simplemente porque tengo un blog y salgo en Facebook, y Twitter. Y otros tanto pensarán que el objetivo de esto es lucirme, hacerme “famosa”, y ganar mucho dinero.

Déjenme contarles como es la realidad. Resulta que vivo con diabetes tipo 1 desde los 9 años. Hace dos, me diagnosticaron hipertiroidismo, lo cual aún estoy en proceso de asimilarlo, y no ha sido nada fácil. Y sé que me ven utilizar mucha tecnología, por la cual he luchado mucho… ¿cómo?  Pues trabajando, como todos los demás.

Al igual que tú todos los días me duele la diabetes, tengo que trabajar mucho para ganar un sueldo con el cual muy apenas puedo sobrevivir, literalmente trabajo sólo para mantener mi diabetes lo mejor posible.

No veo dinero en nada de lo que hago. Mi blog, mi página de diabetes en Facebook y twitter son totalmente gratis. No recibo un solo peso por escribir, o por publicar; al contrario gasto dinero en que mi página pueda llegar a muchas más personas y puedan beneficiarse de toda la información que escribo. Y no importa gastar en ello, porque mi meta es participar en todo lo que pueda y ayudar a mejorar la calidad de vida de quienes vivimos con diabetes.

¿Qué si quiero lucirme o hacerme famosa? Déjame decirte qué es lo más ridículo que he escuchado. Yo no hago esto por lucirme a mí, lo hago porque quiero ayudar, quiero que miles de personas vean esto y no sufran lo que yo viví de pequeña con diabetes, quiero que la gente sepa por todo el mundo que diabetes no es igual a muerte y que pueden tener la vida que ellos quieran.

Mis valores los tengo muy claros desde niña, yo si pase hambre, muchas cosas en mi vida no me han sido fáciles, he tenido que luchar bastante por ellas; y todo lo que tengo es fruto de mi esfuerzo y de mis decisiones.

No creo que este mundo sea “cruel”. Es duro, eso es cierto, pero es cruel para quienes buscan solo beneficiarse a ellos mismos, porque cuando das, cuando estas regalando algo de ti todos los días a las personas conoces la maravilla de este mundo. Lo siento, pero yo si conozco eso, y sé que el mundo no es cruel, también es esperanza y amor.

Tengo empatía de sobra. Aquí estoy, y aquí seguiré, luchando por los derechos en salud que merecemos todos, y la calidad de vida para quienes vivimos con diabetes. Seguiré luchando también por la educación, y hoy más que nunca me doy cuenta de la enorme falta de empatía para quienes vivimos con diabetes.

Y lo repito, Yo NO busco hacer dinero, si vez en mi una máquina para fabricar dinero, no cuentes conmigo, porque no te voy apoyar.

Yo busco ayudar, dar, entender, hacer y transformar esa diabetes en algo mejor. Si estás de acuerdo, sígueme.

Mi Experiencia en diabetesLA: Apoyo entre Pares

Hola de nuevo. Les cuento con toda la emoción y entusiasmo Mi experiencia en diabetesLA. Una experiencia definitivamente, de las mejores de mi vida. Resulta que el pasado 21 y 22 de Julio del 2015, nos reunimos en Los Angeles, California 10 blogueros de Latinoamérica, en el evento: “Segundo Encuentro Latinoamericano “Viviendo con diabetes tipo 1 en la red” apoyado por Medtronic.

De México íbamos tres personas, también fueron otros países, como Colombia, Perú, Argentina, Brasil, Miami, y Puerto Rico. Para mí, fue increíble conocer gente de otros países; tan diferentes, con acentos y costumbres diferentes; ¡ha! Pero, eso sí, todos y cada uno de nosotros unidos con una parte de nuestras vidas unidas para siempre: la diabetes. Y esta diabetes, nos hace estar muy unidos, aún y aunque vivamos todos tan lejos unos de otros.

Los nervios me inundaban. Era la primera vez, que viajaba con mi bomba de insulina. Así que ha despertar a las 4:30 de la madrugada para dirigirme al aeropuerto. En México, fue en donde fueron más accesibles, pero de todas formas, tanto en México como en E.U.A tuve que pasar por una revisión, a mi parecer muy injusta y exagerada. Ya que por no poder pasar por los rayos x, se tiene que pedir revisión manual, que es demasiado intrusiva, enserio les digo que poco faltó para que vieran mi ropa interior. Que, si se tuviera información sobre Diabetes fácilmente se podría detectar una bomba de insulina, se sabría para qué funciona y que utilidad tiene, o que llevo con diabetes 16 años, y con cartas o documentos se podría verificar.

Sé que algunos podrán pensar que exagero en mi forma de describir mi revisión, pero al menos para mí, fue incluso violenta. Me sentí como criminal, y me dolió, me dolió muchísimo cuando vi como una persona se me quedaba viendo con mucha pena, y hacia caras de terror y asombro cuando veía mi abdomen con la cánula de la bomba. Porque, por supuesto me recordó también que mi diabetes me duele. Eso no lo niego, pero sentí que no había necesidad de exponerlo. Tan lamentable que seamos tratados así. No hay información sobre diabetes, mucho menos hay información para lo más adelantado en tecnología en diabetes. Es triste.

Pensaba un poco de eso cuando llegué a Los Ángeles, pero cuando vi y comencé a saludar a cada uno de mis compañeros de diabetesLA esa pena se removió, fue más que maravilloso ponerle un cuerpo físico a esos rostros y nombres tan sólo conocidos por las redes sociales. Sentí una conexión inmediata.

Igualmente, con cada una de las personas que trabaja en Medtronic, sentí esa empatía y comprensión al instante.

Es grandioso encontrar un lugar, donde se acaban las explicaciones, las preguntas, las miradas extrañas, las caras de horror, acerca de tu diabetes. Era todo lo contrario: todos con bomba de insulina, algunos con sensor, otros con glucómetros, contando carbohidratos ajaja, exponiendo dudas de alto calibre (que sólo entre nosotros podíamos entender). Incluso, algo de lo que reíamos sin parar, era que sonaba alguna alarma de nuestras bombas, obvio no revisábamos los celulares, y todos buscábamos sin parar cual era la bomba que había sonado. Y muchas veces le sonaba, al que menos lo esperaba, o al que estaba seguro de que su bomba no era la que estaba sonando (jaajaj).

Y por supuesto no me podía faltar alguna sorpresa con mi bomba. Resulta que deje de utilizar la cánula Mío de Medtronic, porque al menos a mí, no me funcionaba, se me tapaba constantemente, y las alamas de la bomba no paraban. Por tal motivo cambié a Quick Set, y desde el primer día que la usé ese problema se terminó. No había vuelto a tener ninguna dificultad, claro, hasta llegar a California (qué ironía). Mi glucosa estaba en rangos muy aceptables, 128. Luego sonó una bomba, fuerte, estaba segura que eran las de mis compañeras, todos escuchábamos el sonido, y mis compañeros se buscaban en sus bombas y nada. No eran ellos. Y pensé, asustada, en revisar la mía, y para la mayor de mis sorpresas si era la mía la que estaba sonando: “No hay infusión”.  De pronto, algo raro sentí, no sé qué, solo sabía que algo no andaba bien, saqué mi glucómetro y mi glucosa estaba en 300. A actuar de inmediato. Intente revisar si había alguna burbuja, Mariana (de Dulcecitos Míos) me ayudó, pero todo estaba en perfectas condiciones, volví a conectar. Pero siguió sin funcionar. Todos mis compañeros fueron muy empáticos. Mila Ferrer (de Jaime, mi duce guerrero) tomó varias fotografías de estos momentos de tensión. Y mi compañera, Carolina Zarate (de Club diabético tipo 1), fue quien decidió desconectarse su bomba y tratar de pasarme un bolo de corrección, y lo intentamos, pero ahora la bomba de Caro era la que sonaba con: “No hay infusión”, no había otra opción: era la cánula. Así que en la misma camioneta en donde nos trasladamos cambié mi cánula. La adrenalina se apoderó de mí, y obvio tardé unas horas en regularizar mi azúcar de nuevo.

Por supuesto lo que quiero rescatar de esto, fue el apoyo de mis compañeros. Esas ganas de ayudar, esa empatía única, ese conectarse con lo que yo estaba viviendo, fue para mí, sorprendente. Único.

De esto me queda El apoyo entre Pares, factor indispensable para mí, para una mejor adaptación a la diabetes, y con esta experiencia me quedan cero dudas de su relevancia.

El apoyo entre pares implica el apoyo entre personas que comparten experiencias similares, por ejemplo, la misma condición médica; y características que les permiten establecer una relación entre iguales, por ejemplo el barrio en el que se vive o la comunidad religiosa a la que se pertenece. (definición dada por: Peers for Progress).

Me quedó con mucho de diabetesLA, pero sin duda, para mí, ese sello, ese extra que yo le agregó y es muy valioso, es justamente el Apoyo y Unión que hay entre todos nosotros. Estuve rodeada de personas apasionadas, creativas, dispuestas para educar, innovar, y apoyar, la Diabetes.

Aún me faltan por exponer varias cosas, tuve que dividir, porque lo que aprendí en diabetesLA, es gigantesco. Esto es solo el comienzo, pronto les escribo de todo lo que hicimos mis compañeros y yo, y de los datos y estadísticas que nos pasó Medtronic.

Esperen la próxima publicación :)

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