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17 años con Diabetes ¿Tengo algo que festejar este día?

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31 de octubre de 1998. Era día de Halloween. En la cuidad en donde yo vivo se acostumbra ese día que todos los niños usen un disfraz de terror, (de bruja, monstruo, esqueleto, etc.), y salgan a la calle a pedir dulces. Cuando era niña, el 31 de octubre, era uno de mis días favoritos, me encantaba pensar en el disfraz que me pondría, y salía con todas mis primas a pedir dulces por la colonia, juntábamos montones. Era muy divertido.

Pero el 31 de octubre de 1998 todo cambió. Ese día tenía 9 años, no me disfrace, no salí a pedir dulces; y en cambio, me sentía mal. Mis padres me llevaron a una consulta con un endocrinólogo, mi glucosa estaba en 500, me llevaron a internar al hospital y fui diagnosticada con diabetes tipo 1. No volví a salir en Halloween a pedir dulces.

Hoy es 31 de octubre del 2015, y cumplo 17 años viviendo con diabetes tipo 1.  Ha sido una experiencia única. En estos años, he aprendido mucho, y vivido, desde situaciones dolorosas, tristes, de impotencia, hasta momentos de alegría, de éxito, de inspiración.

Así como solo sentir tristeza no es “depresión”, tampoco por haber tenido momentos difíciles con la diabetes, quiere decir que mi vida ha sido solo “difícil” o “terrible”. Ha sido una vida que me ha llenado de inspiración. A mirar desde una perspectiva muy diferente los sentimientos, y a valorar cada detalle hermoso de mi vida.

Sé que para algunos no es ocasión de festejar la fecha de su diagnóstico, es muy común que no olvidemos ese momento. Ese día, en que primero tratamos de negar nuestra realidad, de evadir la diabetes que llegó sin avisar, y sin pedir permiso; hasta que un día sabemos que no la podemos esquivar más, y la enfrentamos.

¿Qué si tengo algo que festejar este día? Sí, mucho. Este día, aunque ya no salgo a pedir dulces con mis primas, sigue siendo una fiesta. Una fiesta con mis padres, familiares, amigos. Porque gracias a esta diabetes se forjó mi carácter, aprecio más el cariño de mis seres queridos, soy más sensible, empática, y muy fuerte.

Lo que me gustaría que recordaran, especialmente, en los momentos difíciles, cuando nos cansamos, y sentimos que es duro lidiar con la diabetes todo el tiempo, cuando se agotan nuestras energías, y pensamos que no lograremos vivir un día más con diabetes, recuerden que ya lo han estado haciendo desde tiempo atrás. Que no están comenzando nada nuevo, ustedes mejor que nadie conoce a su propia diabetes, con el paso de los años uno aprende bien a conocerla, y si te sientes demasiado cansado, intenta y prueba cosas nuevas, nada va a cambiar si sigues haciendo exactamente lo mismo.

Al menos para mí, cada 31 de octubre, hay mucho que celebrar. Y pienso que ustedes también podrían hacerlo, es motivo de festejar esta fecha para los que Hemos Decidido enfrentar esta diabetes, y aprender a vivir con ella. Los que nos pusimos a estudiarla, a conocerla, a platicarla, los que no nos avergonzamos de mostrarla, los que día con día con mucho valor decidimos hacer y tomar las mejores decisiones para nuestro cuerpo y salud.

Definitivamente creo que el decidir estar bien, y Vivir se debe festejar.

¿Tú caes en el juego de la Discriminación por vivir con Diabetes? Yo NO.

Existe una frase que me encanta: “En lo único en que somos iguales, es en que somos diferentes”. Pienso que a muchos se les olvida, cuando la única realidad es que todos somos únicos y simplemente, Diferentes.

La discriminación es definida “como una práctica cotidiana que consiste en dar un trato desfavorable o de desprecio inmerecido a determinada persona o grupo, que a veces no percibimos, pero que en algún momento la hemos causado o recibido” (Conapred).

En México predomina discriminación por vivir con diabetes. Yo creo que sólo es consecuencia de la misma falta de información en la que vivimos. Las personas ni siquiera saben distinguir entre los tipos de diabetes, consideran y generalizan que las personas que viven con diabetes inevitablemente fueron personas “gorditas”, que no se alimentan sanamente, y se olvidan de que existen otros factores como la genética, o en el caso de la diabetes tipo 1, los procesos autoinmunes.

Yo no elegí vivir con diabetes, me diagnosticaron cuando tenía 9 años, yo no era una niña “gordita”, tampoco me alimentaba mal, o comía muchos dulces. Fui diagnosticada con diabetes porque mi cuerpo pasó por un proceso autoinmune, que ni yo, ni nadie, podrían haber evitado.

Así que no hay peor decepción para mí, que cuando me entero que alguien con diabetes ha sido discriminado, especialmente los niños. Es tan injusto saber que a los padres con hijos con diabetes tipo 1, les piden que los cambien de colegio,  porque los maestros o compañeros, no quieren ayudar o involucrarse con la diabetes tipo 1.  O cuando una persona no puede ser aceptado en un puesto de trabajo porque los requisitos dicen: “no padecer ninguna enfermedad crónica”.

¿He sido discriminado por tener diabetes? Sí, he recibido burlas, señalamientos, por mi forma de alimentarme me han etiquetado como “anoréxica”, miles de veces me han visto con “lástima”.

Recuerdo mucho lo que me dijo una vez un maestro, cuando le conté que vivo con diabetes: “no vales ni más, ni menos por tener diabetes, eres exactamente igual que todos: diferente”. Sus palabras han permanecido en mi mente.

Creo que nadie más que nosotros mismos (como personas que vivimos con diabetes) puede defender tan bien nuestros propios derechos, basados en información y educación. Yo estaba rodeada de mitos, estigmas, ignorancia. Hasta que los rompí, la misma diabetes me enseñó a ser fuerte, a cuestionar, y a defenderme también. Así que cada que escucho un comentario, o señalamiento basado en ignorancia, respondo con educación en diabetes. Ya no me uno al juego de la discriminación.

Cuando escucho a alguien llamarme “diabética”, les sugiero que podrían llamarme persona que vive o tiene diabetes. Justo ayer en una clase un maestro me preguntó: entonces, como tiene diabetes, no puede comer nada que tenga azúcar, ¿verdad?, y todos mis compañeros respondieron en coro: ¡No! Yo me quede impactada, pero no muda, y les respondí a todos, que como cualquier ser humano necesito de todos los nutrientes y también necesito azúcar. Que realmente todo lo que comemos dentro de nuestro organismo se transforma en Azúcar. La cosa es aprender de cantidades y combinaciones. Me encantó como una pregunta, se transformó en una divertida y muy informativa mini clase.

En un video una vez vi: Los prejuicios nacen de la falta de información. Lo desconocido nos asusta. Si el prejuicio es una enfermedad, la información es la cura.

Los prejuicios nos llevan a la discriminación. Y ahora ya saben cuál es el mejor remedio: la educación. No formen parte del circulo vicioso, y cada que sean o se sientan discriminados eduquen, brinden información.

Bibliografía:

Conapred, recuperado el 23 de octubre del 2015, de: http://www.conapred.org.mx/index.php?contenido=pagina&id=84&id_opcion=142&op=142

Acceso para Diabetes: Educación y Tecnología

¿Cuál sería mi más grande deseo para la diabetes? Muchas veces pensaba que una cura. Sé que ya no está tan lejos, pero aún no ha llegado.

Y entonces me replanteé esta pregunta, y en este momento, mi mayor deseo para la diabetes es que haya más acceso.

Acceso en educación, y en tecnología. Una de las situaciones que más me duelen de la diabetes, es cuando veo personas con diabetes que no pueden utilizar un tratamiento como el mío, que llegaron a las complicaciones por no haber recibido la información necesaria para lidiar con la diabetes, que se les dificulta mucho comprar lo necesario para su tratamiento, y tienen que decidir entre comer o su diabetes. Es una difícil situación.

Así que lo que más me gustaría no solo para mi país, sino para el mundo, es que hubiera acceso a tecnologías en diabetes con educación en diabetes. ¿Por qué con educación? México tiene muy poca educación en diabetes, somos muy pocas las personas que tienen acceso a estos conocimientos, ya que los principales centros de salud a donde la mayoría de la población acude, no se cuenta con el tiempo para dar esta educación.

Varias veces he escuchado de mis compañeros, y yo también pienso lo mismo: Aún y teniendo la mejor tecnología, no sirve de absolutamente nada sin Educación en Diabetes. Así que mi bomba de insulina sería totalmente inútil sino tuviera toda la información sobre diabetes que tengo, o si no supiera contar carbohidratos.

Creo que en México, estamos muy cómodos, no exigimos, y no es que seamos “conformistas”, sino que como vivimos entre mucha ignorancia, no sabemos que existen más y mejores tratamientos que podrían mejorar nuestra vida con diabetes. Por ejemplo, algo tan sencillo, como la insulina.  En la mayor parte de México se cree que la insulina es mala, que es lo peor utilizarla, que te encuentras más grave si la usas. Esa información es completamente equivocada, no hay mejor tratamiento para la diabetes que la Insulina. Y el gobierno, sólo da insulina de muy baja calidad, y no hay quejas, nadie exige otros tipos. ¿Por qué? Justamente porque nadie quiere usarlas, porque no nos explican que justamente la diabetes es generada porque nuestro páncreas ya no la puede producir de manera natural, porque no nos dicen que es de los mejores tratamientos, y que hay muchos tipos de insulina. Sin información, nos quedamos sin las mejores herramientas y armas para hacer valer nuestros derechos.

Solo puedo concluir que mi más grande deseo para la Diabetes es que exista Acceso, para mejores tratamientos y tecnologías en diabetes; pero sobre todo para que la educación llegue hasta el último rincón. Que no haya nadie que viva con diabetes y no sepa cómo vivir con ella.

Las decisiones se basan en información, no puedes elegir si no conoces. Y tampoco se puede exigir, ni pedir lo que por derecho tenemos, sino conocemos.