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Mi cumpleaños y mi diabetes tipo 1

Hola  a todos, estoy de regreso. Les pido una enorme disculpa, ya que por motivos de trabajo no me había dado el tiempo de escribirles tanto como yo quisiera. Pero aquí seguiré, acompañando a todos los que así lo deseen.

Hoy les quiero hablar de los cumpleaños. ¿A ti te gusta el día de tu cumpleaños? ¡A mí me encanta! Desde pequeña mi familia me enseñó que es un día especial y un día para estar con la gente que quieres y ser agradecido por lo que tienes en tu vida. Siempre he festejado mi cumpleaños, aunque fuera sólo con un pastel. Pero todo cambió cuando llegó la diabetes tipo 1 a mis 9 años de edad. Los dulces, bebidas, pastel, pan dulce, y entre otros, fueron negados para siempre el resto de mi infancia.

Mi niñez estuvo rodeada de pasteles y dulces con splenda, sin azúcar, bajos en grasas y demás. Se volvió demasiado especial el día de mi cumpleaños, ya que a partir del día que me diagnosticaron diabetes tipo 1, mi mamá me permitía comer una rebanada de pastel “normal” y de verdad que era toda una ilusión para mi esperar a que ese día llegara.

Pasaron los años y por fin conocí más educación en diabetes, y también el maravilloso conteo de carbohidratos. Se acabaron estigmas, mitos, etiquetas, limitaciones con mi familia y amigos. Pero No se acabó la ignorancia, los señalamientos, los mitos y etiquetas en la sociedad.

Hay mucha confusión respecto a este tema. El conteo de carbohidratos nos da la libertad de prácticamente comer como personas “normales”. Pero en la normalidad entra una alimentación balanceada, con frutas, verduras, proteínas, grasas, etc. Como se supone todos deberíamos comer. Pero también entran algunos permisos, como de vez cuando poder comer algún dulce, rebanada de pastel, alimentos con grasa como pizza o una hamburguesa. Es posible comer estos alimentos gracias al conteo de carbohidratos, y a la tecnología, como por ejemplo las bombas de insulina, que hacen que sea muy fácil administrar insulina para este tipo de alimentos.

Implica también responsabilidad el conteo de carbohidratos, no estoy diciendo que todo el día nos la vamos a pasar comiendo dulces, pero tampoco merecemos un castigo cuando comemos uno.

Nuestra vida con diabetes tipo 1 ya de por si es complicada, y la siguen complicando algunas personas con comentarios. Te señalan o te miran extraño si te estas comiendo una rebanada de pastel o una galleta.

Me duele mucho ver como aún hay niños o adultos sufriendo, creyendo que su vida con diabetes tipo 1 es una desgracia, y los saturan de limitaciones.

La diabetes no te limita en nada, ¡¡Con educación TODO lo puedes hacer!!

En mi cumpleaños me sigue encantando celebrar y si, sigo comiendo mucho pastel, y una comida especial ese día. La diferencia es que ya no tengo que esperar a que sea mi cumpleaños para probar una rebanada de pastel. Esa limitación ya se acabó.

Comiendo una rebanada de pastel en mi cumpleaños 28

Dejemos la ignorancia, las etiquetas, y los juicios hacia las personas que vivimos con diabetes, y no piensen que la comida es una limitación para nosotros.

Celebren siempre su cumpleaños, muy grande y con pastel!!

Mi cumpleaños 28

Diabetes tipo 1: Es actuar como tu páncreas

Me he preguntado mucho en estos días que es la diabetes para mí. Específicamente la diabetes tipo 1. Algunos dicen que es como una amiga, otros la consideran compañera, varios dicen que es solo un estilo de vida diferente; mientras que muchos otros dicen que es una enfermedad mortal, crónica, un padecimiento; y que implica mucho dolor y sufrimiento.

Definitivamente pienso que quienes vivimos con diabetes tipo 1 “sentimos, pensamos y vivimos” de una manera más profunda la diabetes. No es que minimice a la diabetes tipo 2, pero sin duda, la diabetes tipo 1 es como una huella imborrable en cada momento de tu vida. Cambia tu vida sin dudarlo, y la de todos los que te rodean.

Diabetes tipo 1 es todo el día pensar, sentir, contar, medir, probar, decidir, esforzarse, luchar, colocar, llevar, guardar…entre muchos otros.

La Diabetes tipo 1 No pasa desapercibida…

Y aunque muchos tal vez no me crean, la diabetes me ha enseñado a Vivir. Mi diabetes me recuerda todos los días que decido vivir, que Quiero Vivir. Me ha dado una sensibilidad y una empatía, que no logro encontrar en muchas personas.

También tiene su lado duro, ¡claro que lo tiene! Días en que te cansas, en que te duele más, días en que por más que te esfuerzas la glucosa parece no mantenerse en sus rangos. Esos días son difíciles, duros, y te lastiman. Pero solo son Algunos días, no es para siempre.

Algunos días serán buenos, otros malos, difíciles, y otros increíbles. Como la vida en general, no hay ninguna diferencia. La manera en como afrontes y vivas tu vida, dirá mucho de cómo decidirás vivir con tu diabetes.

Si pretendes que tu vida sea color de “rosa” déjame decirme que estarás en un error, tu Vida es una gama amplia de muchos colores, y de la misma manera, pasa con la diabetes.

Yo no puedo decir que mi diabetes tipo 1 sea mi amiga, ni mi compañera, porque sinceramente No la quiero. No la pedí, y no me agrada; pero aquí esta. Tampoco es un estilo de vida diferente, porque es mucho más que solo eso. Para mí, un estilo de vida diferente suena demasiado sencillo, y la diabetes no lo es.

¿Dónde está el problema de mi diabetes tipo 1? Pues surgió en la falla de mis células beta, productoras de insulina, que se encuentran ubicadas en mi páncreas. Ya no están. Por lo tanto mi páncreas ya no es el mismo, se dañó. Y ese daño es irreparable.

Por lo tanto, me gusta pensar que ahora tengo que actuar como Mi Páncreas.

Así veo mi diabetes tipo 1: mi Páncreas ya no funciona igual, y yo lo tengo que ayudar, en una sola frase: “Pienso y Actuó por mi Páncreas”. Y para esto necesite estudiar mucho, educarme en diabetes, conocerla, y sobre todo, vivirla, sin miedos, sin prejuicios. Solo quien conoce bien a su Diabetes, podrá después actuar como su Páncreas.

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Conoce a tu páncreas, y ponle el color a tu Diabetes que tú quieras, pero recuerda: ese color puede variar siempre.

¿Tú aun te escondes por vivir con Diabetes?

Me diagnosticaron diabetes tipo 1 a los 9 años. En una época en donde había poca educación, donde predominaban los mitos y sobre todo, los estigmas y etiquetas. Mis padres tuvieron que enfrentarse a esto. Y lo hicieron de la mejor manera que ellos supieron.

A mis 9 años tuve que aprender a vivir a “escondidas”. Mis padres, hermana y todos mis familiares sabían que vivo con diabetes tipo 1, pero No en la escuela, ni con mis amigos, vecinos; y mis padres tomaron estas medidas justamente para evitar ser señalada. Ellos creían que era lo mejor para mí en esos momentos.

De toda la primaria solo mi mejor amiga, mi maestra de planta, la maestra de educación física y la coordinadora de la escuela sabían que tenía diabetes, y sabían cómo manejar una baja de glucosa (hipoglicemia).

A pesar de eso, mis compañeras siempre sospechaban que “algo” pasaba conmigo, había cuchicheos, y señalamientos. Y realmente lo entiendo, esas niñas no sabían lo que me pasaba y nadie se había detenido a explicarles.

En la secundaria fue lo más duro. Creían que yo tenía “anorexia”, o me llamaban “la enferma”. Muchos me tenían lástima. Eso me hizo aislarme, querer esconderme, me daba mucho miedo que la gente supiera que vivo con diabetes. Nunca me inyecte, ni me revise la glucosa delante de ninguno de mis compañeros.

Después entré a la preparatoria. Hubo de todo. Fue una etapa difícil, porque yo quería “ser como mis compañeros”, comer como comían ellos, salir como ellos, me preguntaba ¿por qué me tenía que inyectar y ellos no? Estaba furiosa. Me daba pavor que mis compañeros se enteraran de mi diabetes. Aun así, a unos cuantos se los dije, y así como hubo algunos, que me apoyaron y hasta me ayudaban y cuidaban; también hubo otros que me juzgaron, o que me tenían mucha lástima.

Si de algo estoy segura, es que quienes vivimos con diabetes tipo 1, lo que menos merecemos es lastima. Tu lastima no me ayuda. Y quiero que sepas que vivir con diabetes me dio fortaleza, perseverancia, valentía, me hizo más empática; y de esas cualidades estoy sumamente orgullosa. Vivir con diabetes es todo un camino de aprendizaje, y no todos tienen la dicha de vivir caminos así.

La universidad fue de gran ayuda. Decidí estudiar Psicología. Una cantidad más grande de compañeros sabían que vivo con diabetes, y en mis últimos años de estudios, entré a realizar mis prácticas en un hospital, en donde atendía a niños con cáncer. Vi a niños hermosos, sabios, valientes. Ellos me enseñaron a mi más de la vida, y vi como no le tenían miedo al cáncer, ni tampoco se avergonzaban de él, poco les importaba lo que demás pensaran. No se preocupaban en estar escondiendo su condición. Y entonces me dije a mi misma: ¡ya basta!, ¡no volveré a esconder que vivo con diabetes! Tengo diabetes tipo 1, es algo que yo no decidí, y de lo cual No tengo nada de qué avergonzarme, al contrario.

Al mismo tiempo, comenzaba a ir a terapia psicológica, y cada día me sentía mejor conmigo misma y con mi diabetes. Fue como un nuevo descubrimiento, como comenzar una nueva vida, y ahora yo misma estaba trazando una historia llena de éxitos con mi diabetes.

Primera imagen que compartì en las redes sociales, anunciando que vivo con diabetes tipo 1 :)

Primera imagen que compartì en las redes sociales, anunciando que vivo con diabetes tipo 1 :)

Entré a trabajar como psicóloga en una clínica privada para diabetes, y me convertí después en Educadora en Diabetes. A partir de este momento, Jamás escondí que Vivo con Diabetes, tampoco iba con un cartel colgando y gritándole a todos que Vivo con diabetes, pero si se daba la ocasión o me lo preguntaban lo decía abiertamente. Y lo más importante, no me iba al baño para revisarme mi glucosa, ni para inyectarme. Lo más curioso es que ahora, en ocasiones si me meto al baño para revisarme la glucosa; pero  no porque me avergüence, sino porque hay días y personas más difíciles que otros, y a veces No quiero desgastarme con las mil explicaciones que tengo que dar por mi diabetes tipo 1.

Ahora mi vida es una Vida sin secretos y feliz conmigo misma. Mis familiares, mis amigos, en mi trabajo, mis vecinos, mi pareja, y en las redes sociales saben que Vivo con diabetes. La diabetes No es lo que me define, pero si mi compañera de Vida, y con la que he aprendido a luchar día con día por mi vida.

Si tú aún te escondes, y tienes miedo, ¡Sal Ya! No hay porque esconderse. No le tengas miedo a tu diabetes. Una vez escuché que si tienes un Miedo, no tratas de evadirlo, sino de Comprenderlo, de estudiarlo, y conocerlo; solo así lo puedes afrontar. Pasa lo mismo con la Diabetes, cuando la conoces bien, y conoces a tu cuerpo, le dejas de tener Miedo. Ahora tú te adelantas a ella. Y muchas veces, las demás personas te etiquetan o tienen prejuicios, justamente por ignorancia, por falta de educación en diabetes. Así que cuando te digan alguna barbaridad, ya puedes brindarles la información correcta, para que salgan de su error.

No huyas de tu diabetes, solo vencerás el Miedo, si la Conoces. Atrévete a Conocerla, y te conocerás también a ti mismo.  

Un año con Valentina, mi Bomba de Insulina.

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En este mes, se cumple un año usando mi Bomba de insulina. En febrero del 2015 recibí a Valentina, que fue el nombre que elegí para mi bomba de insulina. Recuerdo ese día a detalle porque, para mí, fue un nuevo comienzo. Llegó para cambiar toda mi vida.

Antes de que llegara mi bomba de insulina, yo tenía un tratamiento diferente para mi diabetes, usaba insulina basal y de acción ultra rápida. Me inyectaba 4 o 5 veces al día, según lo que necesitara o lo que comiera. De pronto, me sentí cansada, exhausta. Comencé a sentir que era abrumador comer y, cada que comiera, tener que inyectarme; y además antes de dormir, otra inyección más. Sentía que ya no estaba teniendo la misma paciencia.

Después, un día, por accidente, una compañera de mi trabajo me tocó el abdomen y notamos una parte algo endurecida. Era lipodistrofia. Eso rompió mi equilibrio. Rotaba los lugares de inyección, más sin embargo ya con 17 años con diabetes, eso no parecía ser ya suficiente. Fui a visitar a mi endocrinólogo, que me revisó, y me dijo, que no era muy grave, que solo tenía que dejar de inyectarme en esa área por un tiempo. Sin embargo, la desesperanza me abrigó, el miedo, la tristeza y el dolor. Ya no sentía motivación para seguir, y aunque nunca dejé de realizar mi tratamiento, era diferente, era como si me hubiera apagado, estaba triste y cansada. Necesita “recargarme de energía”, refrescarme de la rutina de mi tratamiento.

Unas semanas después me dieron la noticia de que recibiría a Valentina. Mi bomba de insulina me recargó de energía, de nuevo volví a sentir motivación por mi tratamiento. Fue como “revivir”. Esto que me sucedió se llama Síndrome Burnout, y la maravillosa tecnología, en esta ocasión, me ayudó a salir de él. Pero reflexionemos, ¿a cuantas personas les pasará lo mismo, y no tienen oportunidad de acceder a esta tecnología? ¿Cuántas de estas personas, simplemente abandonaran su tratamiento, sin saber lo que les estaba pasando? Lamentablemente, la mayoría.

Así como hubo momentos llenos de alegría, también han estado los difíciles. La bomba de insulina es todo un reto, por esta razón, les quiero compartir mi experiencia en tres partes: lo que cambió mi vida, lo que se tiene que mejorar, y lo que hay para reflexionar.

  1. Lo que cambio mi vida

Es difícil poder encontrar las palabras que describan mi felicidad cuando llegó Valentina a mi vida. Terminó mi rutina de tratamiento, llegó la hora de realizar actividades con más facilidad (ejercicio, juntas de trabajo), descubrir y probar, o comer con más tranquilidad alimentos que antes no podía.

Un ejemplo es la pizza. Es mi comida favorita, simplemente me encanta. La trataba de evitar lo más que podía, ya que era difícil contar la absorción de la grasa. Así que tenía que inyectarme cuando comía, luego aproximadamente a las 3 horas después de comer pizza, revisarme la glucosa (que casi siempre estaba alta) y corregirme, es decir, inyectarme insulina de nuevo. Con la bomba de insulina, eso se acabó. Gracias al bolus dual (una aplicación de la bomba) puedo mandar bolus de insulina que se absorberán lentamente, y que ayudará a que mi glucosa permanezca estable.

Con la bomba de insulina, puedo usar diferentes dosis de insulina basal, yo tengo ocho diferentes dosis de basal, ya que el cuerpo va cambiando la necesidad de insulina a lo largo del día. Fue maravilloso dejar de preocuparse por la resistencia de insulina que tengo en la mañana, y por las bajas de glucosa que me daban en la madrugada.

Tiene alarmas, te avisa si ya no está pasando insulina, si ya hay que cambiar de pila, si hay que revisar la glucosa, etc. Infinidad de alarmas, que a la mayoría de las personas les parecen molestas, pero a mí me encantan; ya que me ayudan a tener un orden y a tomar precauciones antes de tiempo.

Seguridad, confianza, tranquilidad; estas palabras resumen lo que Valentina trajo a mi vida.

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  1. Lo que se tiene que mejorar

Definitivamente la capacitación. Es mucho lo que tenemos que aprender, y en mi caso fue en poco tiempo. Es tanta la información, que llegas a olvidar detalles importantes que ya te habían explicado.

En internet no hay videos en español que nos ayuden a recordar. Recuerdo cuando intenté colocarme el catéter por primera vez, y buscando en internet, solo encontré videos en inglés. Pedí ayuda a un amigo que sabía inglés, ¿pero cómo le harán las personas que no saben ni conocen nada de inglés?

Hubo muchas preguntas que también amigos (con bomba de insulina) tuvieron que resolver, porque en las capacitaciones, no te las mencionan. Cómo ¿qué hacer si quieres ir a la playa?, ¿dónde colocarla con la diferente ropa que utilizas? ¿Qué pasa con lo que ya son casados o tienen vida sexual activa?

  1. Para reflexionar

La bomba de insulina fue una explosión de emociones. Primero me ayudó a combatir el síndrome burnout, me relajé y me refrescó cuando llegó.

Y además, me sucedió algo que no sé si lo he pasado a más personas; yo estoy segura de que sí, pero no se coloca en palabras, o no se le da la relevancia que implica, pero que creo merece un importante reconocimiento: el impacto psicológico que conlleva traer una bomba de insulina.

De pronto, tu cuerpo debe estar 24 horas conectado a un aparato. Ya no piensas solo en ti, sino que tu mente ahora se abre a un espacio más para esa bomba de insulina: en dónde la vas a colocar, en qué prenda, te dejaran entrar a ese lugar con tu bomba de insulina, las miradas y preguntas de las personas que no saben que es. El dolor que ocasionan algunos catéteres, los moretones cuando, por accidente, te jalas el catéter y te duele horrible, el miedo de que se caiga alguna vez, ya no poder ir cómoda al baño nunca más.

En fin, definitivamente cambia tu autoimagen. Ahora eres tú y ese aparato que te ayuda a tener una mejor calidad de vida; pero que difícil acostumbrarte y hacerte a la idea los primeros meses.

¿Quién nos enseña a vivir con un aparato en nuestro cuerpo? ¿Quién nos ayuda a vernos de diferente manera? ¿Quién nos dice que nos vemos igual y que valemos lo mismo con o sin bomba de insulina?

Es una transición importante en nuestras vidas, y merece también ser tomada en cuenta.

Yo por eso decidí nombrarla, así me recuerda que Valentina es una parte muy importante de mi vida: es mi compañera que me recuerda que soy valiente cada día junto con ella, y que con mis decisiones y con ella, puedo tener una vida perfectamente normal y feliz, por eso la llamé así.

Recordemos una vez más que no sólo somos un cuerpo biológico, sino que nuestra mente también se tiene que acoplar y aprender a verse con una bomba de insulina.

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Soy tipo 1. Tengo diabetes tipo 1.

¿Sabes identificar la diabetes tipo 1?, ¿Sabes que existen tres tipos de diabetes? la diabetes tipo 1, la diabetes tipo 2 y la diabetes gestacional.

Cuando la gente habla en general de la “diabetes” me molesta, y más cuando generalizan y utilizan comentarios tales como “la diabetes es muy dura” “la diabetes es esa que cuando te da te cortan los pies o te quedas ciega” “la diabetes te da por comer muchos dulces”.

Ciertamente con los tres tipos de diabetes se puede vivir muy bien, y con educación, no llegar a las complicaciones. No existe solo la “diabetes”, tiene tipos, y es importante identificarlos y reconocerlos. Acostúmbrense a decir “vivo con diabetes tipo 1, o vivo con diabetes tipo 2, o diabetes gestacional”.

Personas mueren, en especial niños, y es tan doloroso y lamentable, porque mueren precisamente por no saber identificar a la diabetes tipo 1. Porque cuando hablamos de “diabetes” solo nos imaginamos a la gente adulta, o con sobrepeso. Y cuando se trata de un niño, los doctores se tardan más en pensar que podría ser “diabetes tipo 1”. Basta de esto.

Ayudemos todos, participemos, y pongamos nuestro granito de arena. Cuando a mi preguntan ¿usted tiene diabetes?, no solo respondo “si”, respondo: “si, Tengo diabetes tipo 1”. Puede ayudar tanto, hacer esa pequeña diferencia.

Cuando estaba dando clase, mis alumnos me preguntaron por mi bomba de insulina, les platiqué lo que es, y justamente una chica me preguntó: “¿maestra le dio diabetes por comer muchos dulces?”, y de nuevo, recalqué que vivo con diabetes tipo 1, y les expliqué que no da por comer muchos dulces, ni por obesidad; sino por un proceso autoinmune.

Si yo no hubiera especificado lo que es la diabetes tipo 1, todos mis alumnos se hubieran ido con fantasías acerca de la diabetes, y creyendo que me dio por comer muchos dulces. Eduquemos, no perdamos oportunidades.

Me encantó, terminar la clase, y que además de haber conocido más sobre la materia que les imparto, mis alumnos también se fueron con la idea de que hay más de un solo tipo de diabetes, y  conocieron a la diabetes tipo 1.

Les comparto los principales síntomas de la diabetes tipo 1:

  • Constante necesidad de orinar
  • Sed inusual
  • Hambre extrema
  • Pérdida inusual de peso
  • Fatiga
  • Irritabilidad

Pueden consultar más información en:

http://www.diabetes.org/es/informacion-basica-de-la-diabetes/sintomas-de-la-diabetes/

http://www.bd.com/mx/diabetes/main.aspx?cat=3258&id=3273