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Aún se habla de Diabetes como si fuera Muerte

Hace unos días asistí a un Congreso de Diabetes en México. Aprendí y comprendí más acerca de cuestiones biológicas de la diabetes, y también, lamentablemente me di cuenta que para la mayoría de los profesionales de la salud, a pesar de los años y de los avances, ellos siguen viendo a la diabetes como muerte.

Dicen “diabetes” y las principales asociaciones son: Muerte, Complicaciones, Dolor y Discapacidad. ¿Acaso no se dan cuenta del mensaje que dan cuando hablan así de la diabetes? ¿No se dan cuenta que solo producen miedo, desinterés, y apatía para los que viven con diabetes? ¿Intentan ser Realistas? Cuando se quiere ser Realista, no solo se ve lo negativo, sino también lo positivo, e insisto en este punto, ¿por qué nadie habla de una vida normal con diabetes? De lo que puedes aprender viviendo con diabetes, de las ganancias, etc.

Lo que está matando a millones de personas en México, No es la Diabetes, es la Ignorancia, la falta de capacitación, la falta de tiempo que tienen los profesionales de salud para con sus pacientes. Y una adecuada atención integral, es decir, no basta solo con ver al médico, se necesita también un nutriólogo y un psicólogo. Hablan de nosotros, quienes vivimos con diabetes, como si solo fuéramos Costos, si nos vieran como “personas”, como lo que realmente somos, cambiaría la perspectiva, y la Diabetes también.

Muchos dicen que es culpa del propio paciente que No sigue las indicaciones, pero, ¿Cómo se le enseña al paciente, cómo si solo fuera una máquina?, ¿Se le da toda la información completa? ¿Se le acompaña y se le da tiempo para superar las cuestiones psicológicas? ¿Se le escucha o solo se le dan indicaciones?

En las conferencias escuche decir que el gobierno está trabajando excelentemente en la diabetes, que tenemos uno de los mejores programas de salud y prevención. Que resultado de esto, son el programa Chécate, Mídete, Muévete, o el impuesto al refresco. Dice el gobierno que conoce con profundidad y exactitud a la diabetes. La realidad es que me asuste muchísimo cuando escuche eso, sinceramente Yo no creo que conozcan a la diabetes en lo más mínimo.

Y lo más preocupante, cuando las personas creen conocerlo todo de un tema, ya no buscan más, se cierran porque creen que ya lo saben todo. Y eso sentí cuando escuche a hablar de esa manera a esa persona. Me dio más miedo, que seguridad.

La diabetes es mucho más que solo “tome su medicamento, tenga una buena alimentación y haga ejercicio”. Porque detrás de esas simples frases hay un mundo de Educación que no se da a conocer al paciente.

Dijeron que es un problema de “todos”, pues perfecto vamos a trabajar todos juntos. Escuchen a los pacientes, escuchen sus necesidades. No solo hagan lo que ustedes creen que es mejor para ellos, pregúnteles, y estudien realmente a la diabetes.

Se habló mucho de prevención, y ¿qué pasa con los que viven con diabetes tipo 1? La diabetes tipo 1 no se puede Prevenir. ¿O solo por ser minoría se nos va a ignorar y dejar morir?

Tomando en cuenta los tres tipos de prevención en la salud, creo que solo se basan en la prevención primaria; es decir, hacer algo antes de que aparezca la diabetes. Pero esto es solo factible para la diabetes tipo 2.

O bien intentan también intervenir en la prevención terciaria, proporcionando atención y procedimientos carísimos como cirugías; para atender las complicaciones (retinopatía, neuropatía e insuficiencia renal). Los costos son muy grandes.

Y me pregunto, ¿nadie se ha cuestionado por hacer más por la prevención secundaria? Y esto, nos incluiría a ambos tipos de diabetes. Invertir en buenos tratamientos, en educación, en capacitar a los profesionales de salud, en crear hospitales y centros para quienes viven con diabetes. Esto reduciría increíblemente los costos. Y probablemente, la diabetes dejaría de implicar “las primeras causas de muerte”.

No es la Diabetes lo que nos está matando, es la falta de atención, la falta de escucha, la ignorancia, la falta de capacitación. En una sola frase: No es la Diabetes los que nos está matando, es la Falta de Educación.

Para los que ya perdieron la Empatía

No te conviertas en Robot

Actualmente la Diabetes es ya como una epidemia, y hay tanta gente viviendo con diabetes tipo 2, que cuando lo mencionan, las personas suelen responderle: ¡pero si no pasa nada!, es cuestión de que te acostumbres, hay peores enfermedades, no es nada del otro mundo, es solo cuestión de hábitos.

Yo quisiera que de verdad te pusieras en los zapatos del otro, y tratarás de  entender lo que implica que te digan: “tienes diabetes”. ¿Te acuerdas cuando apenas comenzabas a manejar y fue la primera vez que salías a una avenida muy transitada tu solo? ¿O cuando fue tu examen profesional? ¿La primera vez que te pusieron una inyección o que entraste a una cirugía? ¿Recuerdas cuando ese ser que tanto amabas te dejo, o te pidieron el divorcio? Sentiste ese miedo, nervios, que tu estomago se revolvía, pero principalmente sentiste Angustia. ¿Lo recuerdas?

Imagínate sentir eso, acompañado de sorpresa, shock, mucho dolor, culpa. Y que te digan que no se irá, que esa situación ya no tiene vuelta atrás, que te vas a acostumbrar, que no llores; pero que todos los días tendrás una experiencia como esa. ¿Suena divertido? A mí me parece que NO.

Por lo regular, para la mayoría suele ser una noticia bastante fuerte cuando te diagnostican diabetes. Sé que para algunos profesionales de la salud, que ven a diario personas que viven con diabetes, cuando llega una que ha sido  recién diagnosticada, quisiéramos que en ese momento comprendiera lo fácil que puede ser vivir así, que su vida continuará y que llorar no sirve para nada. Déjame decirte, que no es así de fácil.  Lo peor que podrás decirle es: “Ánimo, tu puedes, échale ganas, para qué lloras, no debes sentirte triste”. Porque aunque tú lo hagas con la mejor de las intenciones, los mensajes que le estas dando a la persona con esas frases es que: no se ha esforzado lo suficiente, el “ánimo” no te ayuda para nada, y de alguna forma, le estamos diciendo que llorar y el sentirse triste es equivocado.

Definitivamente, en estos momentos, lo que más se necesita es ser escuchado, sentir apoyo, permitirle llorar, sentir su dolor, y expresar sus dudas, sus miedos, su angustia, y decirle, que aunque no podemos cambiar en ese momento lo que siente, lo apoyamos, y no estará solo.

Es una locura, intentar “dar ánimos”. Me enoja, me enfada, que haya personas que no puedan comprender esto. Siempre recuerda uno de los momentos de más dolor para ti, o alguna pérdida grande que hayas tenido, e imagínate lo que te hubiera gustado que te dijeran. Por más cansado que estés, no te olvides de esto. Que lo que tú ya conoces a la perfección, “que con diabetes se puede vivir más sano y mejor”, es algo que apenas lo va a descubrir el paciente, y que hasta ese momento lo único que conocía de la diabetes es que su tío murió por complicaciones, porque tenía “diabetes de la mala” y lo vio sufrir mucho. No es lo mismo cuando ya recorriste un camino y lo conoces muy bien, que cuando apenas lo vas a comenzar y no sabes que hay en el otro lado, ¿verdad?

Para el paciente o persona recién diagnosticada es un camino nuevo, y por lo tanto, es tenebroso, lo ve inseguro, con angustia; por eso lo mejor que le podemos decir es que lo vamos a acompañar. Y si además de esto, educamos a la familia, o a las personas con las que más convive, ya hicimos un trabajo excelente. Cuando tienes una persona que quieres, y que además se interesa por ti y te ayuda, es de las mejores medicinas, para recorrer con más fuerza ese nuevo camino.

Les quiero pedir, que no minimicen lo duro o difícil que puede ser vivir con diabetes. Y aunque llevemos una vida normal y feliz, recuerden que hay grandes decisiones, que implican sangre y dolor diarios, para ello.

Vivir con mi bomba de insulina es de las mejores experiencias que he tenido en la vida; pero eso no le quita que también me duela, que a veces sea incomoda, y que me impacte y cansé la reacción de los demás cuando se enteran que vivo con ese aparato, y que no me lo puedo quitar.

Una vez, compararon mi bomba de insulina con el síndrome de crohn, ya que hay algunas personas que tienen que llevar una bolsita por fuera de su cuerpo, por falla de sus intestinos. Puedo tratar de imaginarme lo doloroso y duro que debe ser. Jamás entenderé por completo cuál es su sentir, así como ellos jamás entenderán cómo es vivir con una bomba de insulina. Cada una conlleva sus retos, su dolor, sus momentos difíciles, y también experiencias que nos permiten vivir mejor. No comparemos. Los dolores son dolores, y sea cual sea, merece respeto.

En esta sociedad tan difícil, en donde todo intenta ser “Vendido”, no caigamos en la trampa, que no nos conviertan en Robots, que jamás se pierda nuestra Empatía, y que podamos recordar que detrás de esa “diabetes”, hay una persona, con su valor y experiencia Singular, y un camino nuevo que apenas va a pisar. Hay una historia, y la historia siempre es única, No hay dos iguales, igual que el dolor, todos los dolores son diferentes; si escuchamos, aprenderemos a detectar estas diferencias en todas las personas.

¿Tú caes en el juego de la Discriminación por vivir con Diabetes? Yo NO.

Existe una frase que me encanta: “En lo único en que somos iguales, es en que somos diferentes”. Pienso que a muchos se les olvida, cuando la única realidad es que todos somos únicos y simplemente, Diferentes.

La discriminación es definida “como una práctica cotidiana que consiste en dar un trato desfavorable o de desprecio inmerecido a determinada persona o grupo, que a veces no percibimos, pero que en algún momento la hemos causado o recibido” (Conapred).

En México predomina discriminación por vivir con diabetes. Yo creo que sólo es consecuencia de la misma falta de información en la que vivimos. Las personas ni siquiera saben distinguir entre los tipos de diabetes, consideran y generalizan que las personas que viven con diabetes inevitablemente fueron personas “gorditas”, que no se alimentan sanamente, y se olvidan de que existen otros factores como la genética, o en el caso de la diabetes tipo 1, los procesos autoinmunes.

Yo no elegí vivir con diabetes, me diagnosticaron cuando tenía 9 años, yo no era una niña “gordita”, tampoco me alimentaba mal, o comía muchos dulces. Fui diagnosticada con diabetes porque mi cuerpo pasó por un proceso autoinmune, que ni yo, ni nadie, podrían haber evitado.

Así que no hay peor decepción para mí, que cuando me entero que alguien con diabetes ha sido discriminado, especialmente los niños. Es tan injusto saber que a los padres con hijos con diabetes tipo 1, les piden que los cambien de colegio,  porque los maestros o compañeros, no quieren ayudar o involucrarse con la diabetes tipo 1.  O cuando una persona no puede ser aceptado en un puesto de trabajo porque los requisitos dicen: “no padecer ninguna enfermedad crónica”.

¿He sido discriminado por tener diabetes? Sí, he recibido burlas, señalamientos, por mi forma de alimentarme me han etiquetado como “anoréxica”, miles de veces me han visto con “lástima”.

Recuerdo mucho lo que me dijo una vez un maestro, cuando le conté que vivo con diabetes: “no vales ni más, ni menos por tener diabetes, eres exactamente igual que todos: diferente”. Sus palabras han permanecido en mi mente.

Creo que nadie más que nosotros mismos (como personas que vivimos con diabetes) puede defender tan bien nuestros propios derechos, basados en información y educación. Yo estaba rodeada de mitos, estigmas, ignorancia. Hasta que los rompí, la misma diabetes me enseñó a ser fuerte, a cuestionar, y a defenderme también. Así que cada que escucho un comentario, o señalamiento basado en ignorancia, respondo con educación en diabetes. Ya no me uno al juego de la discriminación.

Cuando escucho a alguien llamarme “diabética”, les sugiero que podrían llamarme persona que vive o tiene diabetes. Justo ayer en una clase un maestro me preguntó: entonces, como tiene diabetes, no puede comer nada que tenga azúcar, ¿verdad?, y todos mis compañeros respondieron en coro: ¡No! Yo me quede impactada, pero no muda, y les respondí a todos, que como cualquier ser humano necesito de todos los nutrientes y también necesito azúcar. Que realmente todo lo que comemos dentro de nuestro organismo se transforma en Azúcar. La cosa es aprender de cantidades y combinaciones. Me encantó como una pregunta, se transformó en una divertida y muy informativa mini clase.

En un video una vez vi: Los prejuicios nacen de la falta de información. Lo desconocido nos asusta. Si el prejuicio es una enfermedad, la información es la cura.

Los prejuicios nos llevan a la discriminación. Y ahora ya saben cuál es el mejor remedio: la educación. No formen parte del circulo vicioso, y cada que sean o se sientan discriminados eduquen, brinden información.

Bibliografía:

Conapred, recuperado el 23 de octubre del 2015, de: http://www.conapred.org.mx/index.php?contenido=pagina&id=84&id_opcion=142&op=142

Hablar de complicaciones ¿Para Asustar o para Educar?

Un tema muy controversial en Diabetes son las Complicaciones. ¿Qué persona que viva con diabetes no sabe de complicaciones? Creo que ninguna, al menos, como mínimo las habrá escuchado mil veces, como amenaza o castigo por no cuidarse lo “suficiente”, aunque no sepa muy bien de que se tratan. Y lamentablemente, la mayoría las ha escuchado como una “historia de terror” o peor aún, casi como sinónimo de la diabetes.

Esta situación me hace enojar muchísimo, cuando “profesionales de la salud” culpabilizan a las personas por presentar complicaciones, cuando ni siquiera estas personas recibieron la educación primordial en diabetes necesaria para que no sucediera. Y aún, teniendo toda la información necesaria tener una complicación no siempre está bajo el control de las personas, todos los organismos somos diferentes; así que sería imposible responsabilizar o culpabilizar siempre a las personas que viven con diabetes de tener alguna complicación.

Y tampoco es mi intención responsabilizar solo a los profesionales de la salud; mi objetivo es dar una idea diferente sobre este tema, promoviendo el trabajo en equipo entre profesionales de la salud y los pacientes; logrando que sea  mucho más sencillo prevenir las complicaciones.

La reacción primordial que escucho a diario  de mis pacientes que viven con diabetes en la consulta es el MIEDO. Miedo, a las complicaciones. Porque cuando les dan su diagnóstico, la premisa primordial que se utiliza es: “si no te cuidas llegarás a las complicaciones”. Pero No les dicen CÓMO cuidarse. Decirles que tienen que “cuidar su alimentación, tomar medicamento y hacer ejercicio físico” no es decirles cómo cuidarse, ni tampoco brindar educación en diabetes. Siempre me he preguntado qué pasaría, ¿si en vez de eso, la persona que nos dé el diagnóstico, nos explicará mejor lo que tenemos que hacer, cómo cuidarnos, y las ganancias positivas que tendremos en nuestra vida al momento de cambiar a un estilo de vida más saludable? ¿Qué tal intentar eso en vez de sólo asustarnos, y hablarnos de complicaciones?

En un estudio (Sutton y Hallett, 1988) se encontró que una técnica utilizada es el de “señales de amenaza” por medio del cual se motiva a la comunidad a cambiar sus hábitos a través del miedo. Es decir, se utiliza hablar de las complicaciones para inducir Miedo en quienes vivimos con diabetes, con el supuesto objetivo de que cambiemos nuestra conducta, es decir, los hábitos que no son buenos para nuestra salud.

Siguiendo con el estudio, estos autores demostraron que estas señales de amenaza pueden ser efectivas al motivar a los individuos para adoptar actitudes más “saludables”, siempre y cuando vayan acompañadas de instrucciones específicas para la ejecución de la conducta deseada.

Es decir, que ellos confirman que puede ser beneficioso provocar “miedo” para generar cambios en la conducta de las personas, pero siempre y cuando también se les diga cómo conseguir esos cambios deseados. ¿Realmente pasa así? Jamás. He visto miles de propagandas en páginas y clínicas para la atención en diabetes, en donde sus mensajes están llenos de terror, muestran a personas que llegaron a complicaciones (personas con amputaciones, que perdieron su vista o con insuficiencia renal) y en ninguno de sus mensajes va acompañados de algún mensaje que diga Cómo si lograr tener una vida mejor con diabetes, o a qué se refieren con que llegue a “controlar” mi diabetes. Las propagandas de terror, solo se quedan ahí, en el Miedo, sin beneficio alguno. ¿Por qué?

Aquí viene otro estudio. Un estudio (Self y Rogers, 1990) encontró que las amenazas en exceso pueden estimular a la persona a usar procesos internos de afrontamiento para ignorar, minimizar o incluso rechazar la amenaza; y al igual que el estudio anterior, descubrieron que si la amenaza se acompaña de información que indique a la persona como enfrentarla, esto produce cambios significativos en los hábitos relacionados a la salud.

Así que ya lo saben, las campañas de terror utilizadas por muchos para hablar sobre las “complicaciones” no sirven de nada, al contrario, solo provocan que la gente huya y evada más su diabetes.

Hasta cuando entenderán que quienes vivimos con diabetes, ya estamos cansados de escuchar sobre “complicaciones”, mejor ¿Por qué no nos hablan de cómo realmente cuidar de nuestra diabetes, sobre todo lo que se gana y se aprende viviendo con diabetes, y qué hacer si es que llegara en algún momento alguna complicación?

Aún espero una respuesta. Hasta ahora nadie me ha hablado sobre ello. Lo he tenido que aprender yo sola.

“Revertir la Diabetes”, y sus implicaciones psicológicas.

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Estoy segura que si vives con diabetes, en más de una ocasión habrás escuchado que la diabetes “Se Puede Revertir o Curar”, tu corazón de seguro se agitó, y sentiste que una fina esperanza abrigaba tu ser, ¿No sería realmente maravilloso despertar un día, abrir los ojos, y poder comprobar que No tienes diabetes, que ya no tienes que hacer ese molesto monitoreo, o las pruebas de laboratorio, y que de pronto ya no tienes que contar carbohidratos o revisar lo que comes? Sí, yo lo creo y lo digo: Sería Maravilloso; pero no es real Aún. Todos abrigamos esa esperanza, y eso no es equivocado; el único error sería creer que la diabetes se puede curar, o revertir en este momento actual.

Me duele como a ti, y por eso te lo digo y te lo repito: La diabetes No tiene Cura, muchos menos es Reversible. Sé que desearías tanto como yo que la hubiera, pero tendremos que esperar un poco más de tiempo, la ciencia aún no la ha encontrado.

Hay todo un proceso psicológico para comprender esto, y muchas teorías, y la que más me gusta a mi es la teoría del duelo.

Así que si eres de Recién diagnóstico, déjame decirte que te entiendo perfecto. Comprendo tu dolor, tu rabia, tu tristeza, y tienes todo el derecho de sentirlo. ¿Quién querría vivir con diabetes? Yo creo que Nadie. Y está bien darse un tiempo, antes que tomar decisiones equivocadas. Informarse te ayudará a lidiar más fácil con esta etapa.

En estos momentos es cuando apenas tu mente está tratando de “creer” que tienes diabetes, y espera, además….Que no se irá, ¿Pero cómo? ¿Cómo es esto posible si tú te sientes perfectamente bien, sin absolutamente ninguna molestia? Aunque en algunos casos, el cuerpo no de ninguna señal de que algo no anda bien, no quiero decir que realmente estas bien. Allá dentro de tu cuerpo pasan cosas que no son visibles a los ojos, pero tienes que tener la certeza, de que esa azúcar “extra” que está en la sangre sin alimentar correctamente a tus células, seguro que está haciendo algunos estragos no muy buenos para tu salud.

Ahora te la presento, esta etapa (normal en todos los que han perdido o ha cambiado algo radicalmente en sus vidas) se llama Negación. Muchas personas después de haber recibido el diagnóstico se mantienen en esta etapa durante muchos años. Y entorpece más cuando no reciben o no buscan educación en diabetes adecuada.

Hay varios tipos de Negación, los principales son: negar la realidad de la pérdida (negar que se tiene diabetes), negar el significado de la pérdida (se minimiza la pérdida, y uno puede convencerse de: “yo me siento muy bien” “yo no tengo síntomas”) y el tipo de negación más importante para este artículo: Negar que la diabetes es incurable.

Creemos en la trampa de que la diabetes se puede curar, porque está opción es la que nos deja más tranquilos y reduce más nuestra angustia, y sentimientos de tristeza. Pero no servirá de nada, a largo plazo. Aquí en esta etapa es cuando podemos llegar a aferrarnos a utilizar curas o productos “milagrosos” que dañan la salud. Y quiero que quede muy claro: La esperanza de poder curarse es un sentimiento normal, sobre todo en una persona que ha sido recién diagnosticada. Sin embargo, si tenemos esta esperanza siempre y de una manera crónica, sería recomendable visitar un psicólogo.

Aceptar la realidad de que la diabetes no tiene cura, lleva tiempo porque implica no sólo una aceptación intelectual sino también emocional.

Una persona puede estar consciente intelectualmente, de que tiene diabetes; pero necesitará tiempo para que en el plano emocional o afectivo esta información se considere verdadera.

Ahora que ya expliqué toda la parte teórica, entenderán mejor porque algunos somos tan vulnerables o más susceptibles a caer en las trampas de estas “curas milagrosas” que día con día juegan con nuestra esperanza y sueño más anhelado por todos los que vivimos con diabetes: que haya una Cura.

Sé que no es sencillo, nadie ha dicho que lo sea. Pero el primer paso para adaptarnos a vivir con diabetes, y tener una vida con calidad, es aceptar la premisa de que la Diabetes No tiene cura, y aunque nuestras emociones nos intenten convencer de que si tiene, y es una tentación bastante fuerte, nuestro intelecto puede más; si lo cultivamos y lo hacemos crecer. Antes de tomar cualquier decisión, primero infórmese.

Yo igual que tú, espero ansiosa a que llegue la Cura. Esperémosla de la mejor manera posible, cuidando y respetando nuestra diabetes. Haciéndonos a la idea, que no se irá, y que aunque, puede doler, no hay mejor camino. Detrás de la lluvia, siempre hay un arcoiris.

Para trampas, y personas que intentan jugar con tu esperanza: ¡No hay mejor medicina que la Educación en Diabetes!

Para mayor información, comparto los escritos de mis colegas de #diabetesLA sobre este mismo tema:

Tanya Hernández: http://sugarfreekidspr.org/de-revertir-la-diabetes-y-otras-falacias/

Paulina Gómez: http://paudulcemadre.blogspot.cl/2015/08/revertirladiabetes-cuando-alguien-le.html

Carolina Zárate: http://blogdiabeticotipo1.blogspot.cl/2015/08/revertir-la-diabetes-la-diabetes-no.html

Melissa Cipriani: https://conextradeazucar.wordpress.com/2014/04/11/de-curas-y-remedios-magicos/

Claudia Longo, Diabetes Bariloche: http://diabariloche.blogspot.cl/2015/08/revertir-la-diabetes-un-deseo-ofrecido.html

Mariana Gómez: http://www.dulcesitosparami.blogspot.mx/2015/08/revertir-la-diabetes-no-caigas.html

Mila Ferrer: http://jaime-dulceguerrero.com/podemos-revertir-la-diabetes-no-pero-si-podemos-revertir-la-ignorancia/

Marcelo González: http://www.midiabetes.cl/blog/2015/08/revertir-la-diabetes-yo-paso/

Elena Sainz: http://www.educadies.com/2015/08/18/revertir-curar-o-tratar-diabetes/