¿Tú aun te escondes por vivir con Diabetes?

Me diagnosticaron diabetes tipo 1 a los 9 años. En una época en donde había poca educación, donde predominaban los mitos y sobre todo, los estigmas y etiquetas. Mis padres tuvieron que enfrentarse a esto. Y lo hicieron de la mejor manera que ellos supieron.

A mis 9 años tuve que aprender a vivir a “escondidas”. Mis padres, hermana y todos mis familiares sabían que vivo con diabetes tipo 1, pero No en la escuela, ni con mis amigos, vecinos; y mis padres tomaron estas medidas justamente para evitar ser señalada. Ellos creían que era lo mejor para mí en esos momentos.

De toda la primaria solo mi mejor amiga, mi maestra de planta, la maestra de educación física y la coordinadora de la escuela sabían que tenía diabetes, y sabían cómo manejar una baja de glucosa (hipoglicemia).

A pesar de eso, mis compañeras siempre sospechaban que “algo” pasaba conmigo, había cuchicheos, y señalamientos. Y realmente lo entiendo, esas niñas no sabían lo que me pasaba y nadie se había detenido a explicarles.

En la secundaria fue lo más duro. Creían que yo tenía “anorexia”, o me llamaban “la enferma”. Muchos me tenían lástima. Eso me hizo aislarme, querer esconderme, me daba mucho miedo que la gente supiera que vivo con diabetes. Nunca me inyecte, ni me revise la glucosa delante de ninguno de mis compañeros.

Después entré a la preparatoria. Hubo de todo. Fue una etapa difícil, porque yo quería “ser como mis compañeros”, comer como comían ellos, salir como ellos, me preguntaba ¿por qué me tenía que inyectar y ellos no? Estaba furiosa. Me daba pavor que mis compañeros se enteraran de mi diabetes. Aun así, a unos cuantos se los dije, y así como hubo algunos, que me apoyaron y hasta me ayudaban y cuidaban; también hubo otros que me juzgaron, o que me tenían mucha lástima.

Si de algo estoy segura, es que quienes vivimos con diabetes tipo 1, lo que menos merecemos es lastima. Tu lastima no me ayuda. Y quiero que sepas que vivir con diabetes me dio fortaleza, perseverancia, valentía, me hizo más empática; y de esas cualidades estoy sumamente orgullosa. Vivir con diabetes es todo un camino de aprendizaje, y no todos tienen la dicha de vivir caminos así.

La universidad fue de gran ayuda. Decidí estudiar Psicología. Una cantidad más grande de compañeros sabían que vivo con diabetes, y en mis últimos años de estudios, entré a realizar mis prácticas en un hospital, en donde atendía a niños con cáncer. Vi a niños hermosos, sabios, valientes. Ellos me enseñaron a mi más de la vida, y vi como no le tenían miedo al cáncer, ni tampoco se avergonzaban de él, poco les importaba lo que demás pensaran. No se preocupaban en estar escondiendo su condición. Y entonces me dije a mi misma: ¡ya basta!, ¡no volveré a esconder que vivo con diabetes! Tengo diabetes tipo 1, es algo que yo no decidí, y de lo cual No tengo nada de qué avergonzarme, al contrario.

Al mismo tiempo, comenzaba a ir a terapia psicológica, y cada día me sentía mejor conmigo misma y con mi diabetes. Fue como un nuevo descubrimiento, como comenzar una nueva vida, y ahora yo misma estaba trazando una historia llena de éxitos con mi diabetes.

Primera imagen que compartì en las redes sociales, anunciando que vivo con diabetes tipo 1 :)

Primera imagen que compartì en las redes sociales, anunciando que vivo con diabetes tipo 1 :)

Entré a trabajar como psicóloga en una clínica privada para diabetes, y me convertí después en Educadora en Diabetes. A partir de este momento, Jamás escondí que Vivo con Diabetes, tampoco iba con un cartel colgando y gritándole a todos que Vivo con diabetes, pero si se daba la ocasión o me lo preguntaban lo decía abiertamente. Y lo más importante, no me iba al baño para revisarme mi glucosa, ni para inyectarme. Lo más curioso es que ahora, en ocasiones si me meto al baño para revisarme la glucosa; pero  no porque me avergüence, sino porque hay días y personas más difíciles que otros, y a veces No quiero desgastarme con las mil explicaciones que tengo que dar por mi diabetes tipo 1.

Ahora mi vida es una Vida sin secretos y feliz conmigo misma. Mis familiares, mis amigos, en mi trabajo, mis vecinos, mi pareja, y en las redes sociales saben que Vivo con diabetes. La diabetes No es lo que me define, pero si mi compañera de Vida, y con la que he aprendido a luchar día con día por mi vida.

Si tú aún te escondes, y tienes miedo, ¡Sal Ya! No hay porque esconderse. No le tengas miedo a tu diabetes. Una vez escuché que si tienes un Miedo, no tratas de evadirlo, sino de Comprenderlo, de estudiarlo, y conocerlo; solo así lo puedes afrontar. Pasa lo mismo con la Diabetes, cuando la conoces bien, y conoces a tu cuerpo, le dejas de tener Miedo. Ahora tú te adelantas a ella. Y muchas veces, las demás personas te etiquetan o tienen prejuicios, justamente por ignorancia, por falta de educación en diabetes. Así que cuando te digan alguna barbaridad, ya puedes brindarles la información correcta, para que salgan de su error.

No huyas de tu diabetes, solo vencerás el Miedo, si la Conoces. Atrévete a Conocerla, y te conocerás también a ti mismo.  

Aún se habla de Diabetes como si fuera Muerte

Hace unos días asistí a un Congreso de Diabetes en México. Aprendí y comprendí más acerca de cuestiones biológicas de la diabetes, y también, lamentablemente me di cuenta que para la mayoría de los profesionales de la salud, a pesar de los años y de los avances, ellos siguen viendo a la diabetes como muerte.

Dicen “diabetes” y las principales asociaciones son: Muerte, Complicaciones, Dolor y Discapacidad. ¿Acaso no se dan cuenta del mensaje que dan cuando hablan así de la diabetes? ¿No se dan cuenta que solo producen miedo, desinterés, y apatía para los que viven con diabetes? ¿Intentan ser Realistas? Cuando se quiere ser Realista, no solo se ve lo negativo, sino también lo positivo, e insisto en este punto, ¿por qué nadie habla de una vida normal con diabetes? De lo que puedes aprender viviendo con diabetes, de las ganancias, etc.

Lo que está matando a millones de personas en México, No es la Diabetes, es la Ignorancia, la falta de capacitación, la falta de tiempo que tienen los profesionales de salud para con sus pacientes. Y una adecuada atención integral, es decir, no basta solo con ver al médico, se necesita también un nutriólogo y un psicólogo. Hablan de nosotros, quienes vivimos con diabetes, como si solo fuéramos Costos, si nos vieran como “personas”, como lo que realmente somos, cambiaría la perspectiva, y la Diabetes también.

Muchos dicen que es culpa del propio paciente que No sigue las indicaciones, pero, ¿Cómo se le enseña al paciente, cómo si solo fuera una máquina?, ¿Se le da toda la información completa? ¿Se le acompaña y se le da tiempo para superar las cuestiones psicológicas? ¿Se le escucha o solo se le dan indicaciones?

En las conferencias escuche decir que el gobierno está trabajando excelentemente en la diabetes, que tenemos uno de los mejores programas de salud y prevención. Que resultado de esto, son el programa Chécate, Mídete, Muévete, o el impuesto al refresco. Dice el gobierno que conoce con profundidad y exactitud a la diabetes. La realidad es que me asuste muchísimo cuando escuche eso, sinceramente Yo no creo que conozcan a la diabetes en lo más mínimo.

Y lo más preocupante, cuando las personas creen conocerlo todo de un tema, ya no buscan más, se cierran porque creen que ya lo saben todo. Y eso sentí cuando escuche a hablar de esa manera a esa persona. Me dio más miedo, que seguridad.

La diabetes es mucho más que solo “tome su medicamento, tenga una buena alimentación y haga ejercicio”. Porque detrás de esas simples frases hay un mundo de Educación que no se da a conocer al paciente.

Dijeron que es un problema de “todos”, pues perfecto vamos a trabajar todos juntos. Escuchen a los pacientes, escuchen sus necesidades. No solo hagan lo que ustedes creen que es mejor para ellos, pregúnteles, y estudien realmente a la diabetes.

Se habló mucho de prevención, y ¿qué pasa con los que viven con diabetes tipo 1? La diabetes tipo 1 no se puede Prevenir. ¿O solo por ser minoría se nos va a ignorar y dejar morir?

Tomando en cuenta los tres tipos de prevención en la salud, creo que solo se basan en la prevención primaria; es decir, hacer algo antes de que aparezca la diabetes. Pero esto es solo factible para la diabetes tipo 2.

O bien intentan también intervenir en la prevención terciaria, proporcionando atención y procedimientos carísimos como cirugías; para atender las complicaciones (retinopatía, neuropatía e insuficiencia renal). Los costos son muy grandes.

Y me pregunto, ¿nadie se ha cuestionado por hacer más por la prevención secundaria? Y esto, nos incluiría a ambos tipos de diabetes. Invertir en buenos tratamientos, en educación, en capacitar a los profesionales de salud, en crear hospitales y centros para quienes viven con diabetes. Esto reduciría increíblemente los costos. Y probablemente, la diabetes dejaría de implicar “las primeras causas de muerte”.

No es la Diabetes lo que nos está matando, es la falta de atención, la falta de escucha, la ignorancia, la falta de capacitación. En una sola frase: No es la Diabetes los que nos está matando, es la Falta de Educación.

Carbohidratos ¿buenos o malos?

Levante la mano quien haya escuchado del médico e inclusive de la Nutrióloga que comer Carbohidratos es malo.

Así es a la mayoría si no es que a todos nos ha pasado; es por eso que hoy aprenderemos  sobre la importancia de los carbohidratos.

Primero que nada hay que saber que son; los carbohidratos o hidratos de carbono son nutrientes importantes para el correcto funcionamiento de nuestro cuerpo ya que son la principal fuente de energía.  En pocas palabras sin carbohidratos no podríamos realizar las actividades diarias como caminar, pensar e inclusive respirar por eso es necesario incluirlos en nuestra alimentación.

Es cierto que hay carbohidratos que pueden elevar con mayor facilidad los niveles de glucosa, a este tipo de carbohidratos se les conoce como simples ya que su estructura química los prepara para que el organismo los pueda procesar más fácilmente y obtener la energía con mayor facilidad elevando así con mayor facilidad  los niveles de glucosa. En este grupo podemos encontrar al azúcar de mesa, mieles y jarabes, dulces, refrescos y jugos ricos en azúcares. No es que estén del todo prohibidos, al contrario nos pueden ser de gran utilidad cuando suceda un episodio de hipoglucemia (baja de glucosa o azúcar menor a 70 mg/dl).

Existen otros Carbohidratos de lenta absorción que se conocen como complejos, estos son aptos para las personas que viven con diabetes porque además de que no elevan la glucosa  tan rápido (como los simples) contienen fibra que nos ayuda a tener una mejor digestión y mayor control de la glucosa.  En este grupo encontramos a los cereales de desayuno integrales, avena, pan integral o de múltiples granos, entre otros.  Pero ojo, no por que contengan mayor cantidad de fibra significa que se puede incluir en mayor cantidad.

Es importante recordar que todos los alimentos en nuestro cuerpo se transformarán en  glucosa (azúcar), por eso es importante asistir con tu Nutriólog@ para que te indique las cantidades adecuadas para el correcto control de tu peso y glucosa.

Entonces…

¿Es malo comer Carbohidratos?

La respuesta es No, siempre y cuando se elijan correctamente y se consuman en cantidades adecuadas.

Escrito por: ED. Jocelyn Heredia

Un año con Valentina, mi Bomba de Insulina.

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En este mes, se cumple un año usando mi Bomba de insulina. En febrero del 2015 recibí a Valentina, que fue el nombre que elegí para mi bomba de insulina. Recuerdo ese día a detalle porque, para mí, fue un nuevo comienzo. Llegó para cambiar toda mi vida.

Antes de que llegara mi bomba de insulina, yo tenía un tratamiento diferente para mi diabetes, usaba insulina basal y de acción ultra rápida. Me inyectaba 4 o 5 veces al día, según lo que necesitara o lo que comiera. De pronto, me sentí cansada, exhausta. Comencé a sentir que era abrumador comer y, cada que comiera, tener que inyectarme; y además antes de dormir, otra inyección más. Sentía que ya no estaba teniendo la misma paciencia.

Después, un día, por accidente, una compañera de mi trabajo me tocó el abdomen y notamos una parte algo endurecida. Era lipodistrofia. Eso rompió mi equilibrio. Rotaba los lugares de inyección, más sin embargo ya con 17 años con diabetes, eso no parecía ser ya suficiente. Fui a visitar a mi endocrinólogo, que me revisó, y me dijo, que no era muy grave, que solo tenía que dejar de inyectarme en esa área por un tiempo. Sin embargo, la desesperanza me abrigó, el miedo, la tristeza y el dolor. Ya no sentía motivación para seguir, y aunque nunca dejé de realizar mi tratamiento, era diferente, era como si me hubiera apagado, estaba triste y cansada. Necesita “recargarme de energía”, refrescarme de la rutina de mi tratamiento.

Unas semanas después me dieron la noticia de que recibiría a Valentina. Mi bomba de insulina me recargó de energía, de nuevo volví a sentir motivación por mi tratamiento. Fue como “revivir”. Esto que me sucedió se llama Síndrome Burnout, y la maravillosa tecnología, en esta ocasión, me ayudó a salir de él. Pero reflexionemos, ¿a cuantas personas les pasará lo mismo, y no tienen oportunidad de acceder a esta tecnología? ¿Cuántas de estas personas, simplemente abandonaran su tratamiento, sin saber lo que les estaba pasando? Lamentablemente, la mayoría.

Así como hubo momentos llenos de alegría, también han estado los difíciles. La bomba de insulina es todo un reto, por esta razón, les quiero compartir mi experiencia en tres partes: lo que cambió mi vida, lo que se tiene que mejorar, y lo que hay para reflexionar.

  1. Lo que cambio mi vida

Es difícil poder encontrar las palabras que describan mi felicidad cuando llegó Valentina a mi vida. Terminó mi rutina de tratamiento, llegó la hora de realizar actividades con más facilidad (ejercicio, juntas de trabajo), descubrir y probar, o comer con más tranquilidad alimentos que antes no podía.

Un ejemplo es la pizza. Es mi comida favorita, simplemente me encanta. La trataba de evitar lo más que podía, ya que era difícil contar la absorción de la grasa. Así que tenía que inyectarme cuando comía, luego aproximadamente a las 3 horas después de comer pizza, revisarme la glucosa (que casi siempre estaba alta) y corregirme, es decir, inyectarme insulina de nuevo. Con la bomba de insulina, eso se acabó. Gracias al bolus dual (una aplicación de la bomba) puedo mandar bolus de insulina que se absorberán lentamente, y que ayudará a que mi glucosa permanezca estable.

Con la bomba de insulina, puedo usar diferentes dosis de insulina basal, yo tengo ocho diferentes dosis de basal, ya que el cuerpo va cambiando la necesidad de insulina a lo largo del día. Fue maravilloso dejar de preocuparse por la resistencia de insulina que tengo en la mañana, y por las bajas de glucosa que me daban en la madrugada.

Tiene alarmas, te avisa si ya no está pasando insulina, si ya hay que cambiar de pila, si hay que revisar la glucosa, etc. Infinidad de alarmas, que a la mayoría de las personas les parecen molestas, pero a mí me encantan; ya que me ayudan a tener un orden y a tomar precauciones antes de tiempo.

Seguridad, confianza, tranquilidad; estas palabras resumen lo que Valentina trajo a mi vida.

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  1. Lo que se tiene que mejorar

Definitivamente la capacitación. Es mucho lo que tenemos que aprender, y en mi caso fue en poco tiempo. Es tanta la información, que llegas a olvidar detalles importantes que ya te habían explicado.

En internet no hay videos en español que nos ayuden a recordar. Recuerdo cuando intenté colocarme el catéter por primera vez, y buscando en internet, solo encontré videos en inglés. Pedí ayuda a un amigo que sabía inglés, ¿pero cómo le harán las personas que no saben ni conocen nada de inglés?

Hubo muchas preguntas que también amigos (con bomba de insulina) tuvieron que resolver, porque en las capacitaciones, no te las mencionan. Cómo ¿qué hacer si quieres ir a la playa?, ¿dónde colocarla con la diferente ropa que utilizas? ¿Qué pasa con lo que ya son casados o tienen vida sexual activa?

  1. Para reflexionar

La bomba de insulina fue una explosión de emociones. Primero me ayudó a combatir el síndrome burnout, me relajé y me refrescó cuando llegó.

Y además, me sucedió algo que no sé si lo he pasado a más personas; yo estoy segura de que sí, pero no se coloca en palabras, o no se le da la relevancia que implica, pero que creo merece un importante reconocimiento: el impacto psicológico que conlleva traer una bomba de insulina.

De pronto, tu cuerpo debe estar 24 horas conectado a un aparato. Ya no piensas solo en ti, sino que tu mente ahora se abre a un espacio más para esa bomba de insulina: en dónde la vas a colocar, en qué prenda, te dejaran entrar a ese lugar con tu bomba de insulina, las miradas y preguntas de las personas que no saben que es. El dolor que ocasionan algunos catéteres, los moretones cuando, por accidente, te jalas el catéter y te duele horrible, el miedo de que se caiga alguna vez, ya no poder ir cómoda al baño nunca más.

En fin, definitivamente cambia tu autoimagen. Ahora eres tú y ese aparato que te ayuda a tener una mejor calidad de vida; pero que difícil acostumbrarte y hacerte a la idea los primeros meses.

¿Quién nos enseña a vivir con un aparato en nuestro cuerpo? ¿Quién nos ayuda a vernos de diferente manera? ¿Quién nos dice que nos vemos igual y que valemos lo mismo con o sin bomba de insulina?

Es una transición importante en nuestras vidas, y merece también ser tomada en cuenta.

Yo por eso decidí nombrarla, así me recuerda que Valentina es una parte muy importante de mi vida: es mi compañera que me recuerda que soy valiente cada día junto con ella, y que con mis decisiones y con ella, puedo tener una vida perfectamente normal y feliz, por eso la llamé así.

Recordemos una vez más que no sólo somos un cuerpo biológico, sino que nuestra mente también se tiene que acoplar y aprender a verse con una bomba de insulina.

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