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Para los que ya perdieron la Empatía

No te conviertas en Robot

Actualmente la Diabetes es ya como una epidemia, y hay tanta gente viviendo con diabetes tipo 2, que cuando lo mencionan, las personas suelen responderle: ¡pero si no pasa nada!, es cuestión de que te acostumbres, hay peores enfermedades, no es nada del otro mundo, es solo cuestión de hábitos.

Yo quisiera que de verdad te pusieras en los zapatos del otro, y tratarás de  entender lo que implica que te digan: “tienes diabetes”. ¿Te acuerdas cuando apenas comenzabas a manejar y fue la primera vez que salías a una avenida muy transitada tu solo? ¿O cuando fue tu examen profesional? ¿La primera vez que te pusieron una inyección o que entraste a una cirugía? ¿Recuerdas cuando ese ser que tanto amabas te dejo, o te pidieron el divorcio? Sentiste ese miedo, nervios, que tu estomago se revolvía, pero principalmente sentiste Angustia. ¿Lo recuerdas?

Imagínate sentir eso, acompañado de sorpresa, shock, mucho dolor, culpa. Y que te digan que no se irá, que esa situación ya no tiene vuelta atrás, que te vas a acostumbrar, que no llores; pero que todos los días tendrás una experiencia como esa. ¿Suena divertido? A mí me parece que NO.

Por lo regular, para la mayoría suele ser una noticia bastante fuerte cuando te diagnostican diabetes. Sé que para algunos profesionales de la salud, que ven a diario personas que viven con diabetes, cuando llega una que ha sido  recién diagnosticada, quisiéramos que en ese momento comprendiera lo fácil que puede ser vivir así, que su vida continuará y que llorar no sirve para nada. Déjame decirte, que no es así de fácil.  Lo peor que podrás decirle es: “Ánimo, tu puedes, échale ganas, para qué lloras, no debes sentirte triste”. Porque aunque tú lo hagas con la mejor de las intenciones, los mensajes que le estas dando a la persona con esas frases es que: no se ha esforzado lo suficiente, el “ánimo” no te ayuda para nada, y de alguna forma, le estamos diciendo que llorar y el sentirse triste es equivocado.

Definitivamente, en estos momentos, lo que más se necesita es ser escuchado, sentir apoyo, permitirle llorar, sentir su dolor, y expresar sus dudas, sus miedos, su angustia, y decirle, que aunque no podemos cambiar en ese momento lo que siente, lo apoyamos, y no estará solo.

Es una locura, intentar “dar ánimos”. Me enoja, me enfada, que haya personas que no puedan comprender esto. Siempre recuerda uno de los momentos de más dolor para ti, o alguna pérdida grande que hayas tenido, e imagínate lo que te hubiera gustado que te dijeran. Por más cansado que estés, no te olvides de esto. Que lo que tú ya conoces a la perfección, “que con diabetes se puede vivir más sano y mejor”, es algo que apenas lo va a descubrir el paciente, y que hasta ese momento lo único que conocía de la diabetes es que su tío murió por complicaciones, porque tenía “diabetes de la mala” y lo vio sufrir mucho. No es lo mismo cuando ya recorriste un camino y lo conoces muy bien, que cuando apenas lo vas a comenzar y no sabes que hay en el otro lado, ¿verdad?

Para el paciente o persona recién diagnosticada es un camino nuevo, y por lo tanto, es tenebroso, lo ve inseguro, con angustia; por eso lo mejor que le podemos decir es que lo vamos a acompañar. Y si además de esto, educamos a la familia, o a las personas con las que más convive, ya hicimos un trabajo excelente. Cuando tienes una persona que quieres, y que además se interesa por ti y te ayuda, es de las mejores medicinas, para recorrer con más fuerza ese nuevo camino.

Les quiero pedir, que no minimicen lo duro o difícil que puede ser vivir con diabetes. Y aunque llevemos una vida normal y feliz, recuerden que hay grandes decisiones, que implican sangre y dolor diarios, para ello.

Vivir con mi bomba de insulina es de las mejores experiencias que he tenido en la vida; pero eso no le quita que también me duela, que a veces sea incomoda, y que me impacte y cansé la reacción de los demás cuando se enteran que vivo con ese aparato, y que no me lo puedo quitar.

Una vez, compararon mi bomba de insulina con el síndrome de crohn, ya que hay algunas personas que tienen que llevar una bolsita por fuera de su cuerpo, por falla de sus intestinos. Puedo tratar de imaginarme lo doloroso y duro que debe ser. Jamás entenderé por completo cuál es su sentir, así como ellos jamás entenderán cómo es vivir con una bomba de insulina. Cada una conlleva sus retos, su dolor, sus momentos difíciles, y también experiencias que nos permiten vivir mejor. No comparemos. Los dolores son dolores, y sea cual sea, merece respeto.

En esta sociedad tan difícil, en donde todo intenta ser “Vendido”, no caigamos en la trampa, que no nos conviertan en Robots, que jamás se pierda nuestra Empatía, y que podamos recordar que detrás de esa “diabetes”, hay una persona, con su valor y experiencia Singular, y un camino nuevo que apenas va a pisar. Hay una historia, y la historia siempre es única, No hay dos iguales, igual que el dolor, todos los dolores son diferentes; si escuchamos, aprenderemos a detectar estas diferencias en todas las personas.

El Resumen de este año con mi Diabetes: ¡Bienvenido 2016!

Este año fue muy especial para mí. Por eso ahora que ya estamos por finalizar este 2015, quise dedicarle un escrito en mi blog.

Para comenzar llegó Valentina (mi bomba de insulina) a mi vida. Fue una gran sorpresa para mí, y un momento lleno de felicidad. Dudo que algún día se me olvide ese momento.

Valentina ha sido un gran cambio en mi vida con diabetes, facilitó mi tratamiento, y ahora hago cosas que jamás imaginé hacer. Recuerdo que lo primero que comí utilizando mi bomba de insulina, fue un coctel de camarones. ¡Nunca lo había probado! Y lo escribo con lágrimas de nostalgia. Lo comí con ayuda de mi bomba de insulina, del conteo de carbohidratos y una educadora en diabetes.

Aun así hay muchísimos alimentos que aun en esta fecha no he probado, y que definitivamente no los necesito. También aprendí a no satanizar los dulces, pan o alimentos altos en carbohidratos; teniendo en cuenta que realmente podemos comer de todo, solo que el secreto está en las porciones y en cómo combinamos esos alimentos.

Con Valentina no hay límites, puedo hacer cualquier cosa sin preocuparme de que me dé una baja de azúcar utilizando los maravillosos basales temporales.

Después en Agosto llegó Genteel a mi vida. Otro cambio impactante para mí. Genteel es un lancetero indoloro. Me reviso la glucosa aproximadamente 7 o más veces al día. Mis dedos están llenos de ampollas que ya no se quitan. En algunos dedos tengo cayo, y esta endurecido esa parte de la piel. Así que Genteel es un gran alivio para mis dedos, ya que principalmente lo utilizo para picarme la palma de la mano y darle un merecido descanso a mis dedos.

Sin duda la tecnología da respiros muy profundos, lo lamentable es que no está al acceso de todos. Y esos respiros los merecemos todos.

Algo que descubrí con más fuerza este año, es que soy muy buena para hablar en público. Y esto me permitió dar varias conferencias en diferentes lugares, entre ellas, hable sobre el síndrome burnout en diabetes, el proceso de duelo y los siete hábitos para alcanzar el éxito en el control de la diabetes.

Simplemente puedo decir que amo estar en el escenario y conectarme con todas las personas que me miran, hablar de mi diabetes, y transmitirles algo que les pueda ayudar; ellos me inspiran y al mismo tiempo, yo me convierto en una inspiración para ellos. Simplemente maravilloso.

Y por último, un evento que me marcó notablemente, fue integrarme a diabetesLA en Julio de este año, un grupo de blogueros de Latinoamérica, que trabajamos en redes sociales unidos por la diabetes. La última reunión que tuvimos este año fue en California, y de lo más valioso para mí es haber encontrado apoyo entre pares. ¡Nada se compara con este tipo de apoyo!

En este año, especialmente, me di cuenta de que hay muchas personas que se preocupan o están interesadas en el tema de la diabetes, pero que somos realmente muy POCOS los que verdaderamente estamos haciendo algo. Me di cuenta que no sólo es suficiente “sentir, desear, pensar”, sino que hay que Actuar, Educar, Informar, Visitar, Hablar, Escribir, Compartir, Luchar.

En este 2016 más que nunca, me comprometo a Actuar por la diabetes.

Mis mejores deseos para todos, con cariño

Nora Ortega.

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Mi Experiencia en diabetesLA: Apoyo entre Pares

Hola de nuevo. Les cuento con toda la emoción y entusiasmo Mi experiencia en diabetesLA. Una experiencia definitivamente, de las mejores de mi vida. Resulta que el pasado 21 y 22 de Julio del 2015, nos reunimos en Los Angeles, California 10 blogueros de Latinoamérica, en el evento: “Segundo Encuentro Latinoamericano “Viviendo con diabetes tipo 1 en la red” apoyado por Medtronic.

De México íbamos tres personas, también fueron otros países, como Colombia, Perú, Argentina, Brasil, Miami, y Puerto Rico. Para mí, fue increíble conocer gente de otros países; tan diferentes, con acentos y costumbres diferentes; ¡ha! Pero, eso sí, todos y cada uno de nosotros unidos con una parte de nuestras vidas unidas para siempre: la diabetes. Y esta diabetes, nos hace estar muy unidos, aún y aunque vivamos todos tan lejos unos de otros.

Los nervios me inundaban. Era la primera vez, que viajaba con mi bomba de insulina. Así que ha despertar a las 4:30 de la madrugada para dirigirme al aeropuerto. En México, fue en donde fueron más accesibles, pero de todas formas, tanto en México como en E.U.A tuve que pasar por una revisión, a mi parecer muy injusta y exagerada. Ya que por no poder pasar por los rayos x, se tiene que pedir revisión manual, que es demasiado intrusiva, enserio les digo que poco faltó para que vieran mi ropa interior. Que, si se tuviera información sobre Diabetes fácilmente se podría detectar una bomba de insulina, se sabría para qué funciona y que utilidad tiene, o que llevo con diabetes 16 años, y con cartas o documentos se podría verificar.

Sé que algunos podrán pensar que exagero en mi forma de describir mi revisión, pero al menos para mí, fue incluso violenta. Me sentí como criminal, y me dolió, me dolió muchísimo cuando vi como una persona se me quedaba viendo con mucha pena, y hacia caras de terror y asombro cuando veía mi abdomen con la cánula de la bomba. Porque, por supuesto me recordó también que mi diabetes me duele. Eso no lo niego, pero sentí que no había necesidad de exponerlo. Tan lamentable que seamos tratados así. No hay información sobre diabetes, mucho menos hay información para lo más adelantado en tecnología en diabetes. Es triste.

Pensaba un poco de eso cuando llegué a Los Ángeles, pero cuando vi y comencé a saludar a cada uno de mis compañeros de diabetesLA esa pena se removió, fue más que maravilloso ponerle un cuerpo físico a esos rostros y nombres tan sólo conocidos por las redes sociales. Sentí una conexión inmediata.

Igualmente, con cada una de las personas que trabaja en Medtronic, sentí esa empatía y comprensión al instante.

Es grandioso encontrar un lugar, donde se acaban las explicaciones, las preguntas, las miradas extrañas, las caras de horror, acerca de tu diabetes. Era todo lo contrario: todos con bomba de insulina, algunos con sensor, otros con glucómetros, contando carbohidratos ajaja, exponiendo dudas de alto calibre (que sólo entre nosotros podíamos entender). Incluso, algo de lo que reíamos sin parar, era que sonaba alguna alarma de nuestras bombas, obvio no revisábamos los celulares, y todos buscábamos sin parar cual era la bomba que había sonado. Y muchas veces le sonaba, al que menos lo esperaba, o al que estaba seguro de que su bomba no era la que estaba sonando (jaajaj).

Y por supuesto no me podía faltar alguna sorpresa con mi bomba. Resulta que deje de utilizar la cánula Mío de Medtronic, porque al menos a mí, no me funcionaba, se me tapaba constantemente, y las alamas de la bomba no paraban. Por tal motivo cambié a Quick Set, y desde el primer día que la usé ese problema se terminó. No había vuelto a tener ninguna dificultad, claro, hasta llegar a California (qué ironía). Mi glucosa estaba en rangos muy aceptables, 128. Luego sonó una bomba, fuerte, estaba segura que eran las de mis compañeras, todos escuchábamos el sonido, y mis compañeros se buscaban en sus bombas y nada. No eran ellos. Y pensé, asustada, en revisar la mía, y para la mayor de mis sorpresas si era la mía la que estaba sonando: “No hay infusión”.  De pronto, algo raro sentí, no sé qué, solo sabía que algo no andaba bien, saqué mi glucómetro y mi glucosa estaba en 300. A actuar de inmediato. Intente revisar si había alguna burbuja, Mariana (de Dulcecitos Míos) me ayudó, pero todo estaba en perfectas condiciones, volví a conectar. Pero siguió sin funcionar. Todos mis compañeros fueron muy empáticos. Mila Ferrer (de Jaime, mi duce guerrero) tomó varias fotografías de estos momentos de tensión. Y mi compañera, Carolina Zarate (de Club diabético tipo 1), fue quien decidió desconectarse su bomba y tratar de pasarme un bolo de corrección, y lo intentamos, pero ahora la bomba de Caro era la que sonaba con: “No hay infusión”, no había otra opción: era la cánula. Así que en la misma camioneta en donde nos trasladamos cambié mi cánula. La adrenalina se apoderó de mí, y obvio tardé unas horas en regularizar mi azúcar de nuevo.

Por supuesto lo que quiero rescatar de esto, fue el apoyo de mis compañeros. Esas ganas de ayudar, esa empatía única, ese conectarse con lo que yo estaba viviendo, fue para mí, sorprendente. Único.

De esto me queda El apoyo entre Pares, factor indispensable para mí, para una mejor adaptación a la diabetes, y con esta experiencia me quedan cero dudas de su relevancia.

El apoyo entre pares implica el apoyo entre personas que comparten experiencias similares, por ejemplo, la misma condición médica; y características que les permiten establecer una relación entre iguales, por ejemplo el barrio en el que se vive o la comunidad religiosa a la que se pertenece. (definición dada por: Peers for Progress).

Me quedó con mucho de diabetesLA, pero sin duda, para mí, ese sello, ese extra que yo le agregó y es muy valioso, es justamente el Apoyo y Unión que hay entre todos nosotros. Estuve rodeada de personas apasionadas, creativas, dispuestas para educar, innovar, y apoyar, la Diabetes.

Aún me faltan por exponer varias cosas, tuve que dividir, porque lo que aprendí en diabetesLA, es gigantesco. Esto es solo el comienzo, pronto les escribo de todo lo que hicimos mis compañeros y yo, y de los datos y estadísticas que nos pasó Medtronic.

Esperen la próxima publicación :)

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Cómo te cambia la Vida… con una Bomba de Insulina!

 

 

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Un pequeño aparatito en mi abdomen, me ha cambiado mi vida por completo.

Esto fue posible gracias a Medtronic; es una empresa internacional, donde su objetivo principal es crear terapias, para alcanzar aliviar el dolor de las personas que padecen una enfermedad crónica, restaurar la salud y prolongar la vida.

Y vaya que si lo hacen. Medtronic me ha donado una bomba de insulina, para mejorar mi calidad de vida. Es un acto completamente humano, ya que una bomba de insulina es un aparato muy costoso. Me llena de alegría saber que si existen empresas en donde no solo buscan su propio beneficio, sino que predican verdaderamente su misión, permitiendo que la vida de miles de personas sea mejor y más sencilla.

Una bomba de insulina es un pequeño dispositivo portátil que suministra insulina de acción rápida las 24 horas del día. Se administra la insulina a través  de un catéter y una cánula que se implantan bajo la piel. Es necesario cambiar el catéter cada tercer día.

Puedes cambiar la dosis de insulina según tus necesidades, es decir; si vas a realizar ejercicio, o si hay días de enfermedad, etc. Te permite comer una cantidad más amplia de alimentos; pero es indispensable saber el método de conteo de carbohidratos.

Es necesario seguir utilizando el glucómetro, y monitorearse la glucosa. La bomba es exclusiva para administrar insulina; pero también cuenta con alarmas que te permiten recordarte monitorearte a las dos horas después de los alimentos. Además de poder suministrar medias unidades de insulina, o con los decimales que tú quieras. ¡Cualquier dosis se puede con una bomba, por más pequeña o grande que sea!

Lo que más me ha gustado de la bomba de insulina:

  • Poder comer una amplia gama de alimentos. Olvidarte de los problemas que te ocasionan, por ejemplo, las grasas, ya que puedes utilizar los “bolos duales” que te ayudan perfecto para poder comer alimentos altos en grasa.
  • Modificar las dosis de insulina según tus necesidades, al realizar ejercicio, días de enfermedad; incluso durante el día y por la noche puede ser una dosis diferente.
  • La precisión para administrar la insulina que la calcula la misma bomba, y esto ayuda a tener menos hiperglicemias o hipoglicemias.
  • Las alarmas que te recuerdan monitorear tu glucosa.
  • El control de tu diabetes es más sencillo, ya que si traes alta la glucosa o tienes hambre y quieres comer algo; solo tienes que presionar un botón que administra la insulina que tú hayas calculado a tu cuerpo.
  • Y lo más maravilloso: Olvidarte de las 4 o más inyecciones diarias de insulina ¡Qué otra cosa se podría pedir!

Y entre lo único que no me ha gustado:

  • Ir al baño, y estar con la preocupación de que se me vaya a caer la bomba, o que por alguna razón se desconecte el catéter de mi cuerpo, y me quede sin insulina un determinado tiempo.

En fin, nuevamente GRACIAS a MEDTRONIC.

Espero que pronto estos avances en la tecnología puedan estar al alcance de muchas personas, y no solo de un porcentaje muy reducido de la población.