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Hablar de complicaciones ¿Para Asustar o para Educar?

Un tema muy controversial en Diabetes son las Complicaciones. ¿Qué persona que viva con diabetes no sabe de complicaciones? Creo que ninguna, al menos, como mínimo las habrá escuchado mil veces, como amenaza o castigo por no cuidarse lo “suficiente”, aunque no sepa muy bien de que se tratan. Y lamentablemente, la mayoría las ha escuchado como una “historia de terror” o peor aún, casi como sinónimo de la diabetes.

Esta situación me hace enojar muchísimo, cuando “profesionales de la salud” culpabilizan a las personas por presentar complicaciones, cuando ni siquiera estas personas recibieron la educación primordial en diabetes necesaria para que no sucediera. Y aún, teniendo toda la información necesaria tener una complicación no siempre está bajo el control de las personas, todos los organismos somos diferentes; así que sería imposible responsabilizar o culpabilizar siempre a las personas que viven con diabetes de tener alguna complicación.

Y tampoco es mi intención responsabilizar solo a los profesionales de la salud; mi objetivo es dar una idea diferente sobre este tema, promoviendo el trabajo en equipo entre profesionales de la salud y los pacientes; logrando que sea  mucho más sencillo prevenir las complicaciones.

La reacción primordial que escucho a diario  de mis pacientes que viven con diabetes en la consulta es el MIEDO. Miedo, a las complicaciones. Porque cuando les dan su diagnóstico, la premisa primordial que se utiliza es: “si no te cuidas llegarás a las complicaciones”. Pero No les dicen CÓMO cuidarse. Decirles que tienen que “cuidar su alimentación, tomar medicamento y hacer ejercicio físico” no es decirles cómo cuidarse, ni tampoco brindar educación en diabetes. Siempre me he preguntado qué pasaría, ¿si en vez de eso, la persona que nos dé el diagnóstico, nos explicará mejor lo que tenemos que hacer, cómo cuidarnos, y las ganancias positivas que tendremos en nuestra vida al momento de cambiar a un estilo de vida más saludable? ¿Qué tal intentar eso en vez de sólo asustarnos, y hablarnos de complicaciones?

En un estudio (Sutton y Hallett, 1988) se encontró que una técnica utilizada es el de “señales de amenaza” por medio del cual se motiva a la comunidad a cambiar sus hábitos a través del miedo. Es decir, se utiliza hablar de las complicaciones para inducir Miedo en quienes vivimos con diabetes, con el supuesto objetivo de que cambiemos nuestra conducta, es decir, los hábitos que no son buenos para nuestra salud.

Siguiendo con el estudio, estos autores demostraron que estas señales de amenaza pueden ser efectivas al motivar a los individuos para adoptar actitudes más “saludables”, siempre y cuando vayan acompañadas de instrucciones específicas para la ejecución de la conducta deseada.

Es decir, que ellos confirman que puede ser beneficioso provocar “miedo” para generar cambios en la conducta de las personas, pero siempre y cuando también se les diga cómo conseguir esos cambios deseados. ¿Realmente pasa así? Jamás. He visto miles de propagandas en páginas y clínicas para la atención en diabetes, en donde sus mensajes están llenos de terror, muestran a personas que llegaron a complicaciones (personas con amputaciones, que perdieron su vista o con insuficiencia renal) y en ninguno de sus mensajes va acompañados de algún mensaje que diga Cómo si lograr tener una vida mejor con diabetes, o a qué se refieren con que llegue a “controlar” mi diabetes. Las propagandas de terror, solo se quedan ahí, en el Miedo, sin beneficio alguno. ¿Por qué?

Aquí viene otro estudio. Un estudio (Self y Rogers, 1990) encontró que las amenazas en exceso pueden estimular a la persona a usar procesos internos de afrontamiento para ignorar, minimizar o incluso rechazar la amenaza; y al igual que el estudio anterior, descubrieron que si la amenaza se acompaña de información que indique a la persona como enfrentarla, esto produce cambios significativos en los hábitos relacionados a la salud.

Así que ya lo saben, las campañas de terror utilizadas por muchos para hablar sobre las “complicaciones” no sirven de nada, al contrario, solo provocan que la gente huya y evada más su diabetes.

Hasta cuando entenderán que quienes vivimos con diabetes, ya estamos cansados de escuchar sobre “complicaciones”, mejor ¿Por qué no nos hablan de cómo realmente cuidar de nuestra diabetes, sobre todo lo que se gana y se aprende viviendo con diabetes, y qué hacer si es que llegara en algún momento alguna complicación?

Aún espero una respuesta. Hasta ahora nadie me ha hablado sobre ello. Lo he tenido que aprender yo sola.

Algo que todos los Padres de personas con Diabetes debería saber…

El saber que uno de nuestros hijos está enfermo es uno de los golpes más duros que da la vida. En la literatura científica aseguran que uno de los eventos que más estrés causa en la vida de las personas es justamente la presencia de una enfermedad crónica. Que el sufrimiento más grande es ver  tú a hijo sufrir. Que un padecimiento crónico produce mucho sufrimiento en las familias. Pero, todas estas ideas, yo me atrevo a cuestionarlas. Dolor y sufrimiento son diferentes. El dolor forma parte de la vida, forma parte de ser seres humanos. Y sin dolor, tampoco pudiera existir la “felicidad”.

Cuando diagnostican a nuestros hijos con Diabetes, en especial en la Diabetes tipo 1 (porque  la mayoría son diagnosticados cuando son niños o muy jóvenes) es un gran shock para los padres. Un proceso de Duelo, se vive cuando elaboramos una pérdida, y muchas veces, tenemos sentimientos muy intensos en estos momentos (como tristeza, dolor, angustia, desesperanza, etc.), porque justamente se nos impone una nueva realidad, que no pedimos, no esperábamos y mucho menos queremos.

Pero este Duelo, en la mayoría de los que tenemos Diabetes tipo 1, primero es vivido por nuestros padres. Ellos son los primeros en vivir este duro proceso; pero al mismo tiempo tan necesario y sano. El niño o joven, muchas veces no sabe a lo que se está enfrentando hasta después de que pasan algunos años. Los primeros en sentir emociones muy intensas son los padres.

Así que papás, quiero decirles que tienen todo el derecho, de sentir rabia, de estar muy enojados, de sentir tristeza, y un gran dolor; angustia, incertidumbre por el futuro, miedo, desesperación. Darse permiso de sentir estas emociones les permitirá justamente crecer, fortalecerse y dar justo lo que necesitan a sus hijos. Es necesario darse tiempo para sentir esto, para después soltarlo, para después liberarnos, y ahora si trasmitir esa fortaleza y disciplina que tanto necesitamos quienes vivimos con Diabetes tipo 1.

Muchas veces creemos que lo mejor es que nuestros hijos no nos vean llorar, que sentir tristeza, o dolor, es algo “malo” o equivocado. Esto no es verdad. No hay nada más liberador, que poder compartir estos sentimientos con nuestros hijos; que aunque sean muy pequeños, no quiere decir que no entiendan, y mucho menos, que no sientan. Los niños tienen todo el derecho a saber la verdad, a saber que algo ha cambiado en sus vidas, y que será para siempre. Necesitan explicaciones, a su nivel de niños; pero si no se les dice la verdad, de todas formas ellos la sabrán y será aún más angustiante si no se pone en palabras. Los niños son el doble de perceptivos que los adultos.

Padres elaboren su proceso de duelo, no hay otra forma, que darle paso al dolor, a la tristeza; pero será un paso temporal; después pasará. Y esto les permitirá aprender de su dolor, y fortalecerse, justamente para ser los padres de esos guerreros. Ustedes son quienes, día con día, los convierten en guerreros. Por eso me atrevo a cuestionar lo que las estadísticas dicen. Sí, es verdad, que es un duro golpe, que duele mucho, y que es una de las cuestiones que mayor impacto produce; pero no se queda ahí el asunto. Además cada caso es muy diferente. Esto justamente implica romper estigmas, porque lo que No saben esas estadísticas, investigaciones y números, es que una pérdida se puede convertir en una gran ganancia, que como padres, pueden convertir a sus hijos en guerreros, en seres disciplinados, fuertes, incluso, con mejores recursos, que algunos otros que no tienen que afrontar diversas situaciones que la Diabetes implica.

Padres ustedes transmiten la fortaleza, seguridad, a sus hijos.  También les brindan una idea de lo que es la Diabetes. Si ustedes mismos la ven como amenaza, con temor, es probable que nuestros hijos la vean también de esta manera; a diferencia de si la vemos como un reto, como un camino de aprendizaje.

Una cuestión importante es la Culpa. En ocasiones, de alguna manera, creemos que es nuestra culpa que nuestro hijo haya enfermado. Tenemos que saber que como padres, siempre tratamos de hacer lo mejor que está en nuestras manos por nuestros hijos. Y hay cosas que no están bajo nuestro control, y una de ellas, es que nuestros hijos enfermen. Sea como sea, la Diabetes ya está ahí, nada ganamos pensando en que habremos hecho mal, mejor aprovechar de verdad el tiempo y hacer algo mejor para adaptarnos a esa Diabetes.

Les aseguro padres, que la mayor recompensa será cuando vean a sus hijos tomar sus propias decisiones sobre su Diabetes, cuando los vean inyectarse solos, decidir cuándo inyectarse y de qué manera, cuando detecte una baja de azúcar por sí mismo, cuando llore, se queje y se enojé porque a veces esa Diabetes también cansa; pero no se dará por vencido.  Cuando veamos la fortaleza enorme que tiene, cuando lo veamos crecer, desarrollarse y lograr y fracasar también como cualquier ser humano. Cuando nos demos cuenta de que nuestro hijo, no es solo “Diabetes”, que tiene muchas virtudes y también defectos, como todo humano.

Y cuando finalmente vean, que ahora ellos saben incluso más que ustedes sobre Diabetes. Así me pasó a mí, de alumna, ahora soy la mejor maestra en Diabetes para mis padres, y para toda mi familia, amigos, y compañeros.

Suéltenlos, sin miedo, seremos como cualquier otro ser humano, si nos brindan la seguridad y fortaleza para hacerlo; si no nos sueltan no tendremos la seguridad de que lo lograremos, necesitamos caer para aprender, y saber que nuestra vida tiene momentos duros, difíciles, que duelen; pero también veremos enormes recompensas, logros, y éxitos. Que nuestra vida no será más difícil, dura o dolorosa solo por el hecho de tener Diabetes, sino por el hecho de que así es la vida, y somos como cualquier humano.