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Mi cumpleaños y mi diabetes tipo 1

Hola  a todos, estoy de regreso. Les pido una enorme disculpa, ya que por motivos de trabajo no me había dado el tiempo de escribirles tanto como yo quisiera. Pero aquí seguiré, acompañando a todos los que así lo deseen.

Hoy les quiero hablar de los cumpleaños. ¿A ti te gusta el día de tu cumpleaños? ¡A mí me encanta! Desde pequeña mi familia me enseñó que es un día especial y un día para estar con la gente que quieres y ser agradecido por lo que tienes en tu vida. Siempre he festejado mi cumpleaños, aunque fuera sólo con un pastel. Pero todo cambió cuando llegó la diabetes tipo 1 a mis 9 años de edad. Los dulces, bebidas, pastel, pan dulce, y entre otros, fueron negados para siempre el resto de mi infancia.

Mi niñez estuvo rodeada de pasteles y dulces con splenda, sin azúcar, bajos en grasas y demás. Se volvió demasiado especial el día de mi cumpleaños, ya que a partir del día que me diagnosticaron diabetes tipo 1, mi mamá me permitía comer una rebanada de pastel “normal” y de verdad que era toda una ilusión para mi esperar a que ese día llegara.

Pasaron los años y por fin conocí más educación en diabetes, y también el maravilloso conteo de carbohidratos. Se acabaron estigmas, mitos, etiquetas, limitaciones con mi familia y amigos. Pero No se acabó la ignorancia, los señalamientos, los mitos y etiquetas en la sociedad.

Hay mucha confusión respecto a este tema. El conteo de carbohidratos nos da la libertad de prácticamente comer como personas “normales”. Pero en la normalidad entra una alimentación balanceada, con frutas, verduras, proteínas, grasas, etc. Como se supone todos deberíamos comer. Pero también entran algunos permisos, como de vez cuando poder comer algún dulce, rebanada de pastel, alimentos con grasa como pizza o una hamburguesa. Es posible comer estos alimentos gracias al conteo de carbohidratos, y a la tecnología, como por ejemplo las bombas de insulina, que hacen que sea muy fácil administrar insulina para este tipo de alimentos.

Implica también responsabilidad el conteo de carbohidratos, no estoy diciendo que todo el día nos la vamos a pasar comiendo dulces, pero tampoco merecemos un castigo cuando comemos uno.

Nuestra vida con diabetes tipo 1 ya de por si es complicada, y la siguen complicando algunas personas con comentarios. Te señalan o te miran extraño si te estas comiendo una rebanada de pastel o una galleta.

Me duele mucho ver como aún hay niños o adultos sufriendo, creyendo que su vida con diabetes tipo 1 es una desgracia, y los saturan de limitaciones.

La diabetes no te limita en nada, ¡¡Con educación TODO lo puedes hacer!!

En mi cumpleaños me sigue encantando celebrar y si, sigo comiendo mucho pastel, y una comida especial ese día. La diferencia es que ya no tengo que esperar a que sea mi cumpleaños para probar una rebanada de pastel. Esa limitación ya se acabó.

Comiendo una rebanada de pastel en mi cumpleaños 28

Dejemos la ignorancia, las etiquetas, y los juicios hacia las personas que vivimos con diabetes, y no piensen que la comida es una limitación para nosotros.

Celebren siempre su cumpleaños, muy grande y con pastel!!

Mi cumpleaños 28

Diabetes tipo 1: Es actuar como tu páncreas

Me he preguntado mucho en estos días que es la diabetes para mí. Específicamente la diabetes tipo 1. Algunos dicen que es como una amiga, otros la consideran compañera, varios dicen que es solo un estilo de vida diferente; mientras que muchos otros dicen que es una enfermedad mortal, crónica, un padecimiento; y que implica mucho dolor y sufrimiento.

Definitivamente pienso que quienes vivimos con diabetes tipo 1 “sentimos, pensamos y vivimos” de una manera más profunda la diabetes. No es que minimice a la diabetes tipo 2, pero sin duda, la diabetes tipo 1 es como una huella imborrable en cada momento de tu vida. Cambia tu vida sin dudarlo, y la de todos los que te rodean.

Diabetes tipo 1 es todo el día pensar, sentir, contar, medir, probar, decidir, esforzarse, luchar, colocar, llevar, guardar…entre muchos otros.

La Diabetes tipo 1 No pasa desapercibida…

Y aunque muchos tal vez no me crean, la diabetes me ha enseñado a Vivir. Mi diabetes me recuerda todos los días que decido vivir, que Quiero Vivir. Me ha dado una sensibilidad y una empatía, que no logro encontrar en muchas personas.

También tiene su lado duro, ¡claro que lo tiene! Días en que te cansas, en que te duele más, días en que por más que te esfuerzas la glucosa parece no mantenerse en sus rangos. Esos días son difíciles, duros, y te lastiman. Pero solo son Algunos días, no es para siempre.

Algunos días serán buenos, otros malos, difíciles, y otros increíbles. Como la vida en general, no hay ninguna diferencia. La manera en como afrontes y vivas tu vida, dirá mucho de cómo decidirás vivir con tu diabetes.

Si pretendes que tu vida sea color de “rosa” déjame decirme que estarás en un error, tu Vida es una gama amplia de muchos colores, y de la misma manera, pasa con la diabetes.

Yo no puedo decir que mi diabetes tipo 1 sea mi amiga, ni mi compañera, porque sinceramente No la quiero. No la pedí, y no me agrada; pero aquí esta. Tampoco es un estilo de vida diferente, porque es mucho más que solo eso. Para mí, un estilo de vida diferente suena demasiado sencillo, y la diabetes no lo es.

¿Dónde está el problema de mi diabetes tipo 1? Pues surgió en la falla de mis células beta, productoras de insulina, que se encuentran ubicadas en mi páncreas. Ya no están. Por lo tanto mi páncreas ya no es el mismo, se dañó. Y ese daño es irreparable.

Por lo tanto, me gusta pensar que ahora tengo que actuar como Mi Páncreas.

Así veo mi diabetes tipo 1: mi Páncreas ya no funciona igual, y yo lo tengo que ayudar, en una sola frase: “Pienso y Actuó por mi Páncreas”. Y para esto necesite estudiar mucho, educarme en diabetes, conocerla, y sobre todo, vivirla, sin miedos, sin prejuicios. Solo quien conoce bien a su Diabetes, podrá después actuar como su Páncreas.

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Conoce a tu páncreas, y ponle el color a tu Diabetes que tú quieras, pero recuerda: ese color puede variar siempre.

Educadores en Diabetes

Los educadores en diabetes son parte indispensable del tratamiento de la diabetes. Ellos son quienes brindan la educación en diabetes, que bien sabemos sin educación no hay tratamiento que valga la pena.

Y estas frases las escuchamos por todos lados: “el verdadero tratamiento de la diabetes es la educación”, “la educación en diabetes es el tratamiento mismo”, “lo que mata no es la diabetes, es la falta de educación”, y todos parecen estar muy de acuerdo con estas frases; pero  a la hora de la acción, todos parecen hacer lo contrario, y no se le da su lugar al educador en diabetes.

Al menos yo observo en México que queremos reemplazar el lugar del educador con el de la enfermera, o la nutrióloga, etc.; pero esto No es suficiente. Da vergüenza como en algunas instituciones los pacientes llegan a su consulta por ejemplo de psicología, sin saber qué tipo de diabetes tiene, o si la diabetes tiene cura. Es inhumano.

Creo que si hay muy buenos educadores en diabetes, pero falta más acción. Veo a muchos educadores, justamente sin educar. Y educar implica todo lo que es Diabetes, no solo los temas más actuales o tecnología.

Hace poco que comencé una Fundación para educación en diabetes, es un trabajo maravilloso. Cambiar la vida de familias enteras no tiene precio. Para mí, es mi pasión educar en diabetes. Y que mucha gente no tenga que vivir lo que yo tuve que vivir cuando era una niña pequeña con diabetes tipo 1.

Educando en técnica correcta de inyección

Y me pregunto ¿Dónde están los educadores?, algunos solo sentados sabiendo que tienen una gran información, pero sin compartir. Aquí en México, hay que empezar con la educación desde lo más esencial, desde los tipos de diabetes, alimentación, técnica de aplicación correcta de insulina, lipodistrofia, etc. Aunque lo tengas que repetir una y otra vez, justamente este es Nuestro trabajo.

Educando a una familia completa sobre diabetes tipo 1

Educando a una familia completa sobre diabetes tipo 1       

brindando educación en diabetes y asesoría psicológica

Brindando educación en diabetes y asesoría psicológica

Y es que tener una gran información, también incluye una gran Responsabilidad, y no todos la saben manejar.

“La falta de educación en diabetes tiene un Costo muy alto, y Nadie lo debería de pagar”.

Dulce guerrera con diabetes tipo 1

Dulce guerrera con diabetes tipo 1

¿Tú aun te escondes por vivir con Diabetes?

Me diagnosticaron diabetes tipo 1 a los 9 años. En una época en donde había poca educación, donde predominaban los mitos y sobre todo, los estigmas y etiquetas. Mis padres tuvieron que enfrentarse a esto. Y lo hicieron de la mejor manera que ellos supieron.

A mis 9 años tuve que aprender a vivir a “escondidas”. Mis padres, hermana y todos mis familiares sabían que vivo con diabetes tipo 1, pero No en la escuela, ni con mis amigos, vecinos; y mis padres tomaron estas medidas justamente para evitar ser señalada. Ellos creían que era lo mejor para mí en esos momentos.

De toda la primaria solo mi mejor amiga, mi maestra de planta, la maestra de educación física y la coordinadora de la escuela sabían que tenía diabetes, y sabían cómo manejar una baja de glucosa (hipoglicemia).

A pesar de eso, mis compañeras siempre sospechaban que “algo” pasaba conmigo, había cuchicheos, y señalamientos. Y realmente lo entiendo, esas niñas no sabían lo que me pasaba y nadie se había detenido a explicarles.

En la secundaria fue lo más duro. Creían que yo tenía “anorexia”, o me llamaban “la enferma”. Muchos me tenían lástima. Eso me hizo aislarme, querer esconderme, me daba mucho miedo que la gente supiera que vivo con diabetes. Nunca me inyecte, ni me revise la glucosa delante de ninguno de mis compañeros.

Después entré a la preparatoria. Hubo de todo. Fue una etapa difícil, porque yo quería “ser como mis compañeros”, comer como comían ellos, salir como ellos, me preguntaba ¿por qué me tenía que inyectar y ellos no? Estaba furiosa. Me daba pavor que mis compañeros se enteraran de mi diabetes. Aun así, a unos cuantos se los dije, y así como hubo algunos, que me apoyaron y hasta me ayudaban y cuidaban; también hubo otros que me juzgaron, o que me tenían mucha lástima.

Si de algo estoy segura, es que quienes vivimos con diabetes tipo 1, lo que menos merecemos es lastima. Tu lastima no me ayuda. Y quiero que sepas que vivir con diabetes me dio fortaleza, perseverancia, valentía, me hizo más empática; y de esas cualidades estoy sumamente orgullosa. Vivir con diabetes es todo un camino de aprendizaje, y no todos tienen la dicha de vivir caminos así.

La universidad fue de gran ayuda. Decidí estudiar Psicología. Una cantidad más grande de compañeros sabían que vivo con diabetes, y en mis últimos años de estudios, entré a realizar mis prácticas en un hospital, en donde atendía a niños con cáncer. Vi a niños hermosos, sabios, valientes. Ellos me enseñaron a mi más de la vida, y vi como no le tenían miedo al cáncer, ni tampoco se avergonzaban de él, poco les importaba lo que demás pensaran. No se preocupaban en estar escondiendo su condición. Y entonces me dije a mi misma: ¡ya basta!, ¡no volveré a esconder que vivo con diabetes! Tengo diabetes tipo 1, es algo que yo no decidí, y de lo cual No tengo nada de qué avergonzarme, al contrario.

Al mismo tiempo, comenzaba a ir a terapia psicológica, y cada día me sentía mejor conmigo misma y con mi diabetes. Fue como un nuevo descubrimiento, como comenzar una nueva vida, y ahora yo misma estaba trazando una historia llena de éxitos con mi diabetes.

Primera imagen que compartì en las redes sociales, anunciando que vivo con diabetes tipo 1 :)

Primera imagen que compartì en las redes sociales, anunciando que vivo con diabetes tipo 1 :)

Entré a trabajar como psicóloga en una clínica privada para diabetes, y me convertí después en Educadora en Diabetes. A partir de este momento, Jamás escondí que Vivo con Diabetes, tampoco iba con un cartel colgando y gritándole a todos que Vivo con diabetes, pero si se daba la ocasión o me lo preguntaban lo decía abiertamente. Y lo más importante, no me iba al baño para revisarme mi glucosa, ni para inyectarme. Lo más curioso es que ahora, en ocasiones si me meto al baño para revisarme la glucosa; pero  no porque me avergüence, sino porque hay días y personas más difíciles que otros, y a veces No quiero desgastarme con las mil explicaciones que tengo que dar por mi diabetes tipo 1.

Ahora mi vida es una Vida sin secretos y feliz conmigo misma. Mis familiares, mis amigos, en mi trabajo, mis vecinos, mi pareja, y en las redes sociales saben que Vivo con diabetes. La diabetes No es lo que me define, pero si mi compañera de Vida, y con la que he aprendido a luchar día con día por mi vida.

Si tú aún te escondes, y tienes miedo, ¡Sal Ya! No hay porque esconderse. No le tengas miedo a tu diabetes. Una vez escuché que si tienes un Miedo, no tratas de evadirlo, sino de Comprenderlo, de estudiarlo, y conocerlo; solo así lo puedes afrontar. Pasa lo mismo con la Diabetes, cuando la conoces bien, y conoces a tu cuerpo, le dejas de tener Miedo. Ahora tú te adelantas a ella. Y muchas veces, las demás personas te etiquetan o tienen prejuicios, justamente por ignorancia, por falta de educación en diabetes. Así que cuando te digan alguna barbaridad, ya puedes brindarles la información correcta, para que salgan de su error.

No huyas de tu diabetes, solo vencerás el Miedo, si la Conoces. Atrévete a Conocerla, y te conocerás también a ti mismo.  

Aún se habla de Diabetes como si fuera Muerte

Hace unos días asistí a un Congreso de Diabetes en México. Aprendí y comprendí más acerca de cuestiones biológicas de la diabetes, y también, lamentablemente me di cuenta que para la mayoría de los profesionales de la salud, a pesar de los años y de los avances, ellos siguen viendo a la diabetes como muerte.

Dicen “diabetes” y las principales asociaciones son: Muerte, Complicaciones, Dolor y Discapacidad. ¿Acaso no se dan cuenta del mensaje que dan cuando hablan así de la diabetes? ¿No se dan cuenta que solo producen miedo, desinterés, y apatía para los que viven con diabetes? ¿Intentan ser Realistas? Cuando se quiere ser Realista, no solo se ve lo negativo, sino también lo positivo, e insisto en este punto, ¿por qué nadie habla de una vida normal con diabetes? De lo que puedes aprender viviendo con diabetes, de las ganancias, etc.

Lo que está matando a millones de personas en México, No es la Diabetes, es la Ignorancia, la falta de capacitación, la falta de tiempo que tienen los profesionales de salud para con sus pacientes. Y una adecuada atención integral, es decir, no basta solo con ver al médico, se necesita también un nutriólogo y un psicólogo. Hablan de nosotros, quienes vivimos con diabetes, como si solo fuéramos Costos, si nos vieran como “personas”, como lo que realmente somos, cambiaría la perspectiva, y la Diabetes también.

Muchos dicen que es culpa del propio paciente que No sigue las indicaciones, pero, ¿Cómo se le enseña al paciente, cómo si solo fuera una máquina?, ¿Se le da toda la información completa? ¿Se le acompaña y se le da tiempo para superar las cuestiones psicológicas? ¿Se le escucha o solo se le dan indicaciones?

En las conferencias escuche decir que el gobierno está trabajando excelentemente en la diabetes, que tenemos uno de los mejores programas de salud y prevención. Que resultado de esto, son el programa Chécate, Mídete, Muévete, o el impuesto al refresco. Dice el gobierno que conoce con profundidad y exactitud a la diabetes. La realidad es que me asuste muchísimo cuando escuche eso, sinceramente Yo no creo que conozcan a la diabetes en lo más mínimo.

Y lo más preocupante, cuando las personas creen conocerlo todo de un tema, ya no buscan más, se cierran porque creen que ya lo saben todo. Y eso sentí cuando escuche a hablar de esa manera a esa persona. Me dio más miedo, que seguridad.

La diabetes es mucho más que solo “tome su medicamento, tenga una buena alimentación y haga ejercicio”. Porque detrás de esas simples frases hay un mundo de Educación que no se da a conocer al paciente.

Dijeron que es un problema de “todos”, pues perfecto vamos a trabajar todos juntos. Escuchen a los pacientes, escuchen sus necesidades. No solo hagan lo que ustedes creen que es mejor para ellos, pregúnteles, y estudien realmente a la diabetes.

Se habló mucho de prevención, y ¿qué pasa con los que viven con diabetes tipo 1? La diabetes tipo 1 no se puede Prevenir. ¿O solo por ser minoría se nos va a ignorar y dejar morir?

Tomando en cuenta los tres tipos de prevención en la salud, creo que solo se basan en la prevención primaria; es decir, hacer algo antes de que aparezca la diabetes. Pero esto es solo factible para la diabetes tipo 2.

O bien intentan también intervenir en la prevención terciaria, proporcionando atención y procedimientos carísimos como cirugías; para atender las complicaciones (retinopatía, neuropatía e insuficiencia renal). Los costos son muy grandes.

Y me pregunto, ¿nadie se ha cuestionado por hacer más por la prevención secundaria? Y esto, nos incluiría a ambos tipos de diabetes. Invertir en buenos tratamientos, en educación, en capacitar a los profesionales de salud, en crear hospitales y centros para quienes viven con diabetes. Esto reduciría increíblemente los costos. Y probablemente, la diabetes dejaría de implicar “las primeras causas de muerte”.

No es la Diabetes lo que nos está matando, es la falta de atención, la falta de escucha, la ignorancia, la falta de capacitación. En una sola frase: No es la Diabetes los que nos está matando, es la Falta de Educación.