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Mi Experiencia en diabetesLA: Apoyo entre Pares

Hola de nuevo. Les cuento con toda la emoción y entusiasmo Mi experiencia en diabetesLA. Una experiencia definitivamente, de las mejores de mi vida. Resulta que el pasado 21 y 22 de Julio del 2015, nos reunimos en Los Angeles, California 10 blogueros de Latinoamérica, en el evento: “Segundo Encuentro Latinoamericano “Viviendo con diabetes tipo 1 en la red” apoyado por Medtronic.

De México íbamos tres personas, también fueron otros países, como Colombia, Perú, Argentina, Brasil, Miami, y Puerto Rico. Para mí, fue increíble conocer gente de otros países; tan diferentes, con acentos y costumbres diferentes; ¡ha! Pero, eso sí, todos y cada uno de nosotros unidos con una parte de nuestras vidas unidas para siempre: la diabetes. Y esta diabetes, nos hace estar muy unidos, aún y aunque vivamos todos tan lejos unos de otros.

Los nervios me inundaban. Era la primera vez, que viajaba con mi bomba de insulina. Así que ha despertar a las 4:30 de la madrugada para dirigirme al aeropuerto. En México, fue en donde fueron más accesibles, pero de todas formas, tanto en México como en E.U.A tuve que pasar por una revisión, a mi parecer muy injusta y exagerada. Ya que por no poder pasar por los rayos x, se tiene que pedir revisión manual, que es demasiado intrusiva, enserio les digo que poco faltó para que vieran mi ropa interior. Que, si se tuviera información sobre Diabetes fácilmente se podría detectar una bomba de insulina, se sabría para qué funciona y que utilidad tiene, o que llevo con diabetes 16 años, y con cartas o documentos se podría verificar.

Sé que algunos podrán pensar que exagero en mi forma de describir mi revisión, pero al menos para mí, fue incluso violenta. Me sentí como criminal, y me dolió, me dolió muchísimo cuando vi como una persona se me quedaba viendo con mucha pena, y hacia caras de terror y asombro cuando veía mi abdomen con la cánula de la bomba. Porque, por supuesto me recordó también que mi diabetes me duele. Eso no lo niego, pero sentí que no había necesidad de exponerlo. Tan lamentable que seamos tratados así. No hay información sobre diabetes, mucho menos hay información para lo más adelantado en tecnología en diabetes. Es triste.

Pensaba un poco de eso cuando llegué a Los Ángeles, pero cuando vi y comencé a saludar a cada uno de mis compañeros de diabetesLA esa pena se removió, fue más que maravilloso ponerle un cuerpo físico a esos rostros y nombres tan sólo conocidos por las redes sociales. Sentí una conexión inmediata.

Igualmente, con cada una de las personas que trabaja en Medtronic, sentí esa empatía y comprensión al instante.

Es grandioso encontrar un lugar, donde se acaban las explicaciones, las preguntas, las miradas extrañas, las caras de horror, acerca de tu diabetes. Era todo lo contrario: todos con bomba de insulina, algunos con sensor, otros con glucómetros, contando carbohidratos ajaja, exponiendo dudas de alto calibre (que sólo entre nosotros podíamos entender). Incluso, algo de lo que reíamos sin parar, era que sonaba alguna alarma de nuestras bombas, obvio no revisábamos los celulares, y todos buscábamos sin parar cual era la bomba que había sonado. Y muchas veces le sonaba, al que menos lo esperaba, o al que estaba seguro de que su bomba no era la que estaba sonando (jaajaj).

Y por supuesto no me podía faltar alguna sorpresa con mi bomba. Resulta que deje de utilizar la cánula Mío de Medtronic, porque al menos a mí, no me funcionaba, se me tapaba constantemente, y las alamas de la bomba no paraban. Por tal motivo cambié a Quick Set, y desde el primer día que la usé ese problema se terminó. No había vuelto a tener ninguna dificultad, claro, hasta llegar a California (qué ironía). Mi glucosa estaba en rangos muy aceptables, 128. Luego sonó una bomba, fuerte, estaba segura que eran las de mis compañeras, todos escuchábamos el sonido, y mis compañeros se buscaban en sus bombas y nada. No eran ellos. Y pensé, asustada, en revisar la mía, y para la mayor de mis sorpresas si era la mía la que estaba sonando: “No hay infusión”.  De pronto, algo raro sentí, no sé qué, solo sabía que algo no andaba bien, saqué mi glucómetro y mi glucosa estaba en 300. A actuar de inmediato. Intente revisar si había alguna burbuja, Mariana (de Dulcecitos Míos) me ayudó, pero todo estaba en perfectas condiciones, volví a conectar. Pero siguió sin funcionar. Todos mis compañeros fueron muy empáticos. Mila Ferrer (de Jaime, mi duce guerrero) tomó varias fotografías de estos momentos de tensión. Y mi compañera, Carolina Zarate (de Club diabético tipo 1), fue quien decidió desconectarse su bomba y tratar de pasarme un bolo de corrección, y lo intentamos, pero ahora la bomba de Caro era la que sonaba con: “No hay infusión”, no había otra opción: era la cánula. Así que en la misma camioneta en donde nos trasladamos cambié mi cánula. La adrenalina se apoderó de mí, y obvio tardé unas horas en regularizar mi azúcar de nuevo.

Por supuesto lo que quiero rescatar de esto, fue el apoyo de mis compañeros. Esas ganas de ayudar, esa empatía única, ese conectarse con lo que yo estaba viviendo, fue para mí, sorprendente. Único.

De esto me queda El apoyo entre Pares, factor indispensable para mí, para una mejor adaptación a la diabetes, y con esta experiencia me quedan cero dudas de su relevancia.

El apoyo entre pares implica el apoyo entre personas que comparten experiencias similares, por ejemplo, la misma condición médica; y características que les permiten establecer una relación entre iguales, por ejemplo el barrio en el que se vive o la comunidad religiosa a la que se pertenece. (definición dada por: Peers for Progress).

Me quedó con mucho de diabetesLA, pero sin duda, para mí, ese sello, ese extra que yo le agregó y es muy valioso, es justamente el Apoyo y Unión que hay entre todos nosotros. Estuve rodeada de personas apasionadas, creativas, dispuestas para educar, innovar, y apoyar, la Diabetes.

Aún me faltan por exponer varias cosas, tuve que dividir, porque lo que aprendí en diabetesLA, es gigantesco. Esto es solo el comienzo, pronto les escribo de todo lo que hicimos mis compañeros y yo, y de los datos y estadísticas que nos pasó Medtronic.

Esperen la próxima publicación :)

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¿Duele la Diabetes? Dolor y Diabetes

Hace poco, platicando con mis compañeros de #diabetesLA empezaron a surgir diversas opiniones frente a un tema muy particular: El Dolor. Y comenzamos a mostrar nuestras diversas opiniones frente al dolor y la diabetes. ¿La Diabetes Duele?

Pues les comparto mi opinión. ¿Qué es el Dolor?

Fue definido en la última Edición (2.a) del Diccionario de la Lengua Española de la Real Academia Española, basado en su etimología latina (dolor-oris) como: «aquella sensación molesta y aflictiva de una parte del cuerpo por causa interior o exterior» y también como «un sentimiento, pena o congoja que se padece en el ánimo».

Podemos observar cómo no solo se refiere al dolor físico o corporal, sino también al dolor mental que puede o no acompañarlo.

López Timoneda (1996) nos dice que el dolor se produce cuando llegan a distintas áreas corticales del Sistema Nervioso Central un número de estímulos suficientes a través de un sistema aferente normalmente inactivo, lo cual produce una sensación desagradable, junto con una respuesta emocional con varios componentes:

  1. Componente sensorial-discriminativo: hace referencia a cualidades estrictamente sensoriales del dolor, tales como su localización, calidad, intensidad y sus características temporo-espaciales.
  2. Componente cognitivo-evaluativo: analiza e interpreta el dolor en función de lo que se está sintiendo y lo que puede ocurrir.
  3. Componente afectivo-emocional: por el que la sensación dolorosa se acompaña de ansiedad, depresión, temor, angustia etc… Respuestas en relación con experiencias dolorosas previas, a la personalidad del individuo y con factores socio-culturales.

Esa parte, el componente afectivo-emocional, es la que más podemos trabajar.

En la Diabetes, siento mucho dolor físico. Esa es la verdad. Todos los días, ese dolor está ahí para recordarme que vivo con diabetes.  Siento las agujas cada vez que cambio de catéter de la bomba de insulina, siento las marcas que me deja cada que cambio de área, cuando cambio de ropa o voy al baño a veces sin querer me lastimo, siento cada piquete de lanceta en mis dedos, siento cada que me sacan sangre y empiezo a odiar las agujas. Veo sangre, en mis dedos o en sitios de inserción. ¿Cómo podría no doler? La siento y me duele todos los días.

Pero aún y ante esto, hay otras cuestiones que me ocasionan un profundo dolor, y que éste no tiene consuelo o no es temporal, como si lo es el dolor físico:

Me duele recordar que yo no elegí tener diabetes, más sin embargo tengo que afrontarla todos los días.

Me duele la idea de depender de un aparato (bomba de insulina) para poder vivir.

Me duele ver cada huella y marca que deja la diabetes en mi cuerpo (por agujas y pinchazos diarios).

Me duele ver sangre todos los días.

Me duele sentir miedo y angustia ante que sucediera una catástrofe natural en donde vivo, y saber que si no tengo acceso a insulina podría no sobrevivir.

Me duele la discriminación en muchos sentidos de quienes vivimos con diabetes.

Me duele ver la falta de educación que hay en mi país y en todo el mundo acerca de la diabetes.

Me duele saber de todos aquellos que no pueden acceder a tratamientos, medicamentos o insulinas de calidad para vivir mejor.

Me duele ver a personas que no cuentan con insulinas de calidad porque ni siquiera saben que existen.

Me duele saber de quienes no pueden acceder a tratamientos psicológicos para mejorar su vida con diabetes.

Me duele ver a gente que aún ve a la diabetes como una limitación, y sufre día con día por ello.

Me duele el desinterés y la falta de empatía de las personas y de nuestro propio gobierno ante las enfermedades crónicas.

Porque vivimos en un país que nos mantiene con un pensamiento “mágico”, de “curas rápidas y falsas”, de tratamientos negligentes, y en donde nos hacen creer que la única opción para quienes vivimos con diabetes es llegar a las complicaciones.

¡Qué duro! Mas sin embargo…

Decido no sufrir por ello, afronto mi dolor con información y tratando de hacer y construir algo mejor para esta sociedad; eso es lo que me sale mejor, siempre que siento un profundo dolor lo transformo en algo con sentido, lo canalizo en aportar algo aún mejor para esta sociedad, para este mundo.

¡Me gusta sacar algo bueno y crear algo mejor con el dolor!

Desde niños, por nuestra sociedad y cultura, nos enseñan que el dolor es malo. Que no hay que sentirlo, que huir es una mejor opción, o ya sea dolor físico o mental hay que quitarlo inmediatamente, con lo que sea. Nuestra sociedad moderna no admite el dolor.

La verdad es que el dolor se afronta, se siente. Y es parte de nuestra vida, al igual que los momentos de plenitud y alegría; cuando podemos entender esto, entonces seremos capaces de ver las situaciones de la vida desde otra perspectiva.

Ken Wilber, en su libro “Gracia y Coraje” (1991), nos habla del dolor y del sufrimiento. Él dice que vas a sentir dolor, angustia, miedo; es decir, emociones. Pero cambia tu percepción ante éstas. Es decir, cuando aceptas el dolor, y lo vez desde una óptica diferente, estos sentimientos ya no dañan o amenazan tu existencia, y por lo tanto, dejan de constituir un problema.

Termino con una de sus frases:

“El sabio experimenta el sufrimiento, pero éste no le hace daño. Y como es consciente del sufrimiento, se siente motivado por la compasión y el deseo de ayudar a quienes sufren y creen en la realidad del sufrimiento”.