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Aún se habla de Diabetes como si fuera Muerte

Hace unos días asistí a un Congreso de Diabetes en México. Aprendí y comprendí más acerca de cuestiones biológicas de la diabetes, y también, lamentablemente me di cuenta que para la mayoría de los profesionales de la salud, a pesar de los años y de los avances, ellos siguen viendo a la diabetes como muerte.

Dicen “diabetes” y las principales asociaciones son: Muerte, Complicaciones, Dolor y Discapacidad. ¿Acaso no se dan cuenta del mensaje que dan cuando hablan así de la diabetes? ¿No se dan cuenta que solo producen miedo, desinterés, y apatía para los que viven con diabetes? ¿Intentan ser Realistas? Cuando se quiere ser Realista, no solo se ve lo negativo, sino también lo positivo, e insisto en este punto, ¿por qué nadie habla de una vida normal con diabetes? De lo que puedes aprender viviendo con diabetes, de las ganancias, etc.

Lo que está matando a millones de personas en México, No es la Diabetes, es la Ignorancia, la falta de capacitación, la falta de tiempo que tienen los profesionales de salud para con sus pacientes. Y una adecuada atención integral, es decir, no basta solo con ver al médico, se necesita también un nutriólogo y un psicólogo. Hablan de nosotros, quienes vivimos con diabetes, como si solo fuéramos Costos, si nos vieran como “personas”, como lo que realmente somos, cambiaría la perspectiva, y la Diabetes también.

Muchos dicen que es culpa del propio paciente que No sigue las indicaciones, pero, ¿Cómo se le enseña al paciente, cómo si solo fuera una máquina?, ¿Se le da toda la información completa? ¿Se le acompaña y se le da tiempo para superar las cuestiones psicológicas? ¿Se le escucha o solo se le dan indicaciones?

En las conferencias escuche decir que el gobierno está trabajando excelentemente en la diabetes, que tenemos uno de los mejores programas de salud y prevención. Que resultado de esto, son el programa Chécate, Mídete, Muévete, o el impuesto al refresco. Dice el gobierno que conoce con profundidad y exactitud a la diabetes. La realidad es que me asuste muchísimo cuando escuche eso, sinceramente Yo no creo que conozcan a la diabetes en lo más mínimo.

Y lo más preocupante, cuando las personas creen conocerlo todo de un tema, ya no buscan más, se cierran porque creen que ya lo saben todo. Y eso sentí cuando escuche a hablar de esa manera a esa persona. Me dio más miedo, que seguridad.

La diabetes es mucho más que solo “tome su medicamento, tenga una buena alimentación y haga ejercicio”. Porque detrás de esas simples frases hay un mundo de Educación que no se da a conocer al paciente.

Dijeron que es un problema de “todos”, pues perfecto vamos a trabajar todos juntos. Escuchen a los pacientes, escuchen sus necesidades. No solo hagan lo que ustedes creen que es mejor para ellos, pregúnteles, y estudien realmente a la diabetes.

Se habló mucho de prevención, y ¿qué pasa con los que viven con diabetes tipo 1? La diabetes tipo 1 no se puede Prevenir. ¿O solo por ser minoría se nos va a ignorar y dejar morir?

Tomando en cuenta los tres tipos de prevención en la salud, creo que solo se basan en la prevención primaria; es decir, hacer algo antes de que aparezca la diabetes. Pero esto es solo factible para la diabetes tipo 2.

O bien intentan también intervenir en la prevención terciaria, proporcionando atención y procedimientos carísimos como cirugías; para atender las complicaciones (retinopatía, neuropatía e insuficiencia renal). Los costos son muy grandes.

Y me pregunto, ¿nadie se ha cuestionado por hacer más por la prevención secundaria? Y esto, nos incluiría a ambos tipos de diabetes. Invertir en buenos tratamientos, en educación, en capacitar a los profesionales de salud, en crear hospitales y centros para quienes viven con diabetes. Esto reduciría increíblemente los costos. Y probablemente, la diabetes dejaría de implicar “las primeras causas de muerte”.

No es la Diabetes lo que nos está matando, es la falta de atención, la falta de escucha, la ignorancia, la falta de capacitación. En una sola frase: No es la Diabetes los que nos está matando, es la Falta de Educación.

Para los que ya perdieron la Empatía

No te conviertas en Robot

Actualmente la Diabetes es ya como una epidemia, y hay tanta gente viviendo con diabetes tipo 2, que cuando lo mencionan, las personas suelen responderle: ¡pero si no pasa nada!, es cuestión de que te acostumbres, hay peores enfermedades, no es nada del otro mundo, es solo cuestión de hábitos.

Yo quisiera que de verdad te pusieras en los zapatos del otro, y tratarás de  entender lo que implica que te digan: “tienes diabetes”. ¿Te acuerdas cuando apenas comenzabas a manejar y fue la primera vez que salías a una avenida muy transitada tu solo? ¿O cuando fue tu examen profesional? ¿La primera vez que te pusieron una inyección o que entraste a una cirugía? ¿Recuerdas cuando ese ser que tanto amabas te dejo, o te pidieron el divorcio? Sentiste ese miedo, nervios, que tu estomago se revolvía, pero principalmente sentiste Angustia. ¿Lo recuerdas?

Imagínate sentir eso, acompañado de sorpresa, shock, mucho dolor, culpa. Y que te digan que no se irá, que esa situación ya no tiene vuelta atrás, que te vas a acostumbrar, que no llores; pero que todos los días tendrás una experiencia como esa. ¿Suena divertido? A mí me parece que NO.

Por lo regular, para la mayoría suele ser una noticia bastante fuerte cuando te diagnostican diabetes. Sé que para algunos profesionales de la salud, que ven a diario personas que viven con diabetes, cuando llega una que ha sido  recién diagnosticada, quisiéramos que en ese momento comprendiera lo fácil que puede ser vivir así, que su vida continuará y que llorar no sirve para nada. Déjame decirte, que no es así de fácil.  Lo peor que podrás decirle es: “Ánimo, tu puedes, échale ganas, para qué lloras, no debes sentirte triste”. Porque aunque tú lo hagas con la mejor de las intenciones, los mensajes que le estas dando a la persona con esas frases es que: no se ha esforzado lo suficiente, el “ánimo” no te ayuda para nada, y de alguna forma, le estamos diciendo que llorar y el sentirse triste es equivocado.

Definitivamente, en estos momentos, lo que más se necesita es ser escuchado, sentir apoyo, permitirle llorar, sentir su dolor, y expresar sus dudas, sus miedos, su angustia, y decirle, que aunque no podemos cambiar en ese momento lo que siente, lo apoyamos, y no estará solo.

Es una locura, intentar “dar ánimos”. Me enoja, me enfada, que haya personas que no puedan comprender esto. Siempre recuerda uno de los momentos de más dolor para ti, o alguna pérdida grande que hayas tenido, e imagínate lo que te hubiera gustado que te dijeran. Por más cansado que estés, no te olvides de esto. Que lo que tú ya conoces a la perfección, “que con diabetes se puede vivir más sano y mejor”, es algo que apenas lo va a descubrir el paciente, y que hasta ese momento lo único que conocía de la diabetes es que su tío murió por complicaciones, porque tenía “diabetes de la mala” y lo vio sufrir mucho. No es lo mismo cuando ya recorriste un camino y lo conoces muy bien, que cuando apenas lo vas a comenzar y no sabes que hay en el otro lado, ¿verdad?

Para el paciente o persona recién diagnosticada es un camino nuevo, y por lo tanto, es tenebroso, lo ve inseguro, con angustia; por eso lo mejor que le podemos decir es que lo vamos a acompañar. Y si además de esto, educamos a la familia, o a las personas con las que más convive, ya hicimos un trabajo excelente. Cuando tienes una persona que quieres, y que además se interesa por ti y te ayuda, es de las mejores medicinas, para recorrer con más fuerza ese nuevo camino.

Les quiero pedir, que no minimicen lo duro o difícil que puede ser vivir con diabetes. Y aunque llevemos una vida normal y feliz, recuerden que hay grandes decisiones, que implican sangre y dolor diarios, para ello.

Vivir con mi bomba de insulina es de las mejores experiencias que he tenido en la vida; pero eso no le quita que también me duela, que a veces sea incomoda, y que me impacte y cansé la reacción de los demás cuando se enteran que vivo con ese aparato, y que no me lo puedo quitar.

Una vez, compararon mi bomba de insulina con el síndrome de crohn, ya que hay algunas personas que tienen que llevar una bolsita por fuera de su cuerpo, por falla de sus intestinos. Puedo tratar de imaginarme lo doloroso y duro que debe ser. Jamás entenderé por completo cuál es su sentir, así como ellos jamás entenderán cómo es vivir con una bomba de insulina. Cada una conlleva sus retos, su dolor, sus momentos difíciles, y también experiencias que nos permiten vivir mejor. No comparemos. Los dolores son dolores, y sea cual sea, merece respeto.

En esta sociedad tan difícil, en donde todo intenta ser “Vendido”, no caigamos en la trampa, que no nos conviertan en Robots, que jamás se pierda nuestra Empatía, y que podamos recordar que detrás de esa “diabetes”, hay una persona, con su valor y experiencia Singular, y un camino nuevo que apenas va a pisar. Hay una historia, y la historia siempre es única, No hay dos iguales, igual que el dolor, todos los dolores son diferentes; si escuchamos, aprenderemos a detectar estas diferencias en todas las personas.

Genteel: El alivio para mis dedos

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Me mido la glucosa 7 veces al día, antes de cada comida (desayuno, comida y cena), dos horas después de cada comida y antes de dormir. Eso sin contar, que debo revisar mi glucosa cuando me siento mal o rara, en días de enfermedad o cuando hago más actividad de lo normal; sin dudarlo pasan a ser 8, 10 o hasta 12 revisiones en un solo día.

Hablando de cuestiones físicas, si alguien me preguntará qué es lo que más me molesta de la Diabetes, sin dudarlo ni un segundo, la respuesta es: ¡pinchar mis dedos una y otra vez! Ni las inyecciones, o la colocación  de cánulas de la bomba de insulina, son tan molestas (al menos para mí) que estarme picando mis dedos constantemente. Y a pesar de que los roto de lugar, me acabo los dos lados de los cinco dedos de una mano casi en un solo día. Actualmente en varios de mis dedos ya tengo cayos pronunciados o endurecimientos, que solo provocan que la gota de sangre sea más difícil de conseguir y más dolor.

Me es muy extraño, como con tantos avances tecnológicos, no muchos se pusieron a pensar en nuestros dedos. Siendo que una parte indispensable de cualquier tipo de diabetes es el monitoreo (revisar tus niveles de glucosa). Pero Genteel si pensó en esos dedos. Genteel es un lancetero que promete No dolor.

En los niños que les es tan molesto sentir dolor físico, y para los adultos que ya estamos cansados y con cicatrices permanentes.

Mi experiencia con Genteel.

Al menos a mí, no me dolió el pinchazo con Genteel. ¿Qué si lo sentí? Claro que sí. Es inevitable. No somos robots. Pero si me preguntan si es diferente utilizar Genteel a una pluma común que viene incluida en los glucómetros, la respuesta es: ¡totalmente sí! La diferencia es grande.

Lo que más me gusta de Genteel son los lugares alternos, para dejar descansar un poco mis dedos. Mi lugar favorito lo he encontrado en la palma de mi mano.

Con Genteel te puedes pinchar en los dedos, palma de la mano, antebrazo, brazo y muslo. Los dedos y la palma de la mano, son los lugares más exactos; los demás tienen 30 minutos de retraso de tu glucosa actual.

Genteel tiene diferentes colores, (el mío es de color rosa), viene con stickers con los cuales tu puedes personalizar tu lancetero. Incluye 6 diferentes gomas de colores, que nos dirán la profundidad del pinchazo, que dependiendo de la zona de donde te sacaras la gotita de sangre puede variar también la goma de color.

Es compatible con varios de tipos de lancetas (en la parte de abajo coloque una imagen donde aparecen las lancetas recomendadas).

La tecnología que utiliza Genteel se trata de una vibración al vacío lo que produce que no se perciba dolor. Su velocidad es mayor, que las plumas tradicionales, lo cual también ayuda a evitar el dolor. Y además tú puedes elegir la profundidad de la punción.

Lo que más me ha gustado de Genteel:

  1. Confirmo que el dolor es mucho menor que a diferencia de utilizar un lancetero tradicional.
  2. Hasta ahora, no me ha dejado ninguna huella o marca, en mis dedos, ni en la palma de la mano.
  3. Me encanta que se pueda utilizar en lugares alternativos.
  4. Lo puedes pedir del color de tu preferencia y decorar a tu gusto.
  5. Viene con una bolsa incluida súper práctica, para guardar tu Genteel junto con todo el material que necesitas de tu glucómetro.

Lo que menos me ha gustado:

  1. Tiene un sonido bastante fuerte al momento de hacer la punción, pero será cuestión de acostumbrarse.
  2. El costo es mucho mayor que cualquier otro lancetero tradicional.
  3. El lugar en donde más se me dificulta sacar una gota de sangre con Genteel, es en los dedos, pero repito es cuestión de acostumbrarse y de practicar.

Además Genteel tiene un tamaño mayor que la mayoría de los lanceteros para pinchar, pero al menos para mí, no ha sido un inconveniente.

Para mayor información visita la página de Genteel: www.mygenteel.com

Y puedes realizar tú pedido a través de este link (cuentan con envíos internacionales): www.mygenteel.com/order/

Aquí les dejo este video: https://www.facebook.com/video.php?v=10152968536386837

https://video-dfw1-1.xx.fbcdn.net/hvideo-xfp1/v/t42.1790-2/11827838_10152968549556837_1600709534_n.mp4?efg=eyJybHIiOjcwMywicmxhIjo3MzB9&oh=999b7da2ac70f02f19ad25c282c2762c&oe=55BD8771

 

¿Duele la Diabetes? Dolor y Diabetes

Hace poco, platicando con mis compañeros de #diabetesLA empezaron a surgir diversas opiniones frente a un tema muy particular: El Dolor. Y comenzamos a mostrar nuestras diversas opiniones frente al dolor y la diabetes. ¿La Diabetes Duele?

Pues les comparto mi opinión. ¿Qué es el Dolor?

Fue definido en la última Edición (2.a) del Diccionario de la Lengua Española de la Real Academia Española, basado en su etimología latina (dolor-oris) como: «aquella sensación molesta y aflictiva de una parte del cuerpo por causa interior o exterior» y también como «un sentimiento, pena o congoja que se padece en el ánimo».

Podemos observar cómo no solo se refiere al dolor físico o corporal, sino también al dolor mental que puede o no acompañarlo.

López Timoneda (1996) nos dice que el dolor se produce cuando llegan a distintas áreas corticales del Sistema Nervioso Central un número de estímulos suficientes a través de un sistema aferente normalmente inactivo, lo cual produce una sensación desagradable, junto con una respuesta emocional con varios componentes:

  1. Componente sensorial-discriminativo: hace referencia a cualidades estrictamente sensoriales del dolor, tales como su localización, calidad, intensidad y sus características temporo-espaciales.
  2. Componente cognitivo-evaluativo: analiza e interpreta el dolor en función de lo que se está sintiendo y lo que puede ocurrir.
  3. Componente afectivo-emocional: por el que la sensación dolorosa se acompaña de ansiedad, depresión, temor, angustia etc… Respuestas en relación con experiencias dolorosas previas, a la personalidad del individuo y con factores socio-culturales.

Esa parte, el componente afectivo-emocional, es la que más podemos trabajar.

En la Diabetes, siento mucho dolor físico. Esa es la verdad. Todos los días, ese dolor está ahí para recordarme que vivo con diabetes.  Siento las agujas cada vez que cambio de catéter de la bomba de insulina, siento las marcas que me deja cada que cambio de área, cuando cambio de ropa o voy al baño a veces sin querer me lastimo, siento cada piquete de lanceta en mis dedos, siento cada que me sacan sangre y empiezo a odiar las agujas. Veo sangre, en mis dedos o en sitios de inserción. ¿Cómo podría no doler? La siento y me duele todos los días.

Pero aún y ante esto, hay otras cuestiones que me ocasionan un profundo dolor, y que éste no tiene consuelo o no es temporal, como si lo es el dolor físico:

Me duele recordar que yo no elegí tener diabetes, más sin embargo tengo que afrontarla todos los días.

Me duele la idea de depender de un aparato (bomba de insulina) para poder vivir.

Me duele ver cada huella y marca que deja la diabetes en mi cuerpo (por agujas y pinchazos diarios).

Me duele ver sangre todos los días.

Me duele sentir miedo y angustia ante que sucediera una catástrofe natural en donde vivo, y saber que si no tengo acceso a insulina podría no sobrevivir.

Me duele la discriminación en muchos sentidos de quienes vivimos con diabetes.

Me duele ver la falta de educación que hay en mi país y en todo el mundo acerca de la diabetes.

Me duele saber de todos aquellos que no pueden acceder a tratamientos, medicamentos o insulinas de calidad para vivir mejor.

Me duele ver a personas que no cuentan con insulinas de calidad porque ni siquiera saben que existen.

Me duele saber de quienes no pueden acceder a tratamientos psicológicos para mejorar su vida con diabetes.

Me duele ver a gente que aún ve a la diabetes como una limitación, y sufre día con día por ello.

Me duele el desinterés y la falta de empatía de las personas y de nuestro propio gobierno ante las enfermedades crónicas.

Porque vivimos en un país que nos mantiene con un pensamiento “mágico”, de “curas rápidas y falsas”, de tratamientos negligentes, y en donde nos hacen creer que la única opción para quienes vivimos con diabetes es llegar a las complicaciones.

¡Qué duro! Mas sin embargo…

Decido no sufrir por ello, afronto mi dolor con información y tratando de hacer y construir algo mejor para esta sociedad; eso es lo que me sale mejor, siempre que siento un profundo dolor lo transformo en algo con sentido, lo canalizo en aportar algo aún mejor para esta sociedad, para este mundo.

¡Me gusta sacar algo bueno y crear algo mejor con el dolor!

Desde niños, por nuestra sociedad y cultura, nos enseñan que el dolor es malo. Que no hay que sentirlo, que huir es una mejor opción, o ya sea dolor físico o mental hay que quitarlo inmediatamente, con lo que sea. Nuestra sociedad moderna no admite el dolor.

La verdad es que el dolor se afronta, se siente. Y es parte de nuestra vida, al igual que los momentos de plenitud y alegría; cuando podemos entender esto, entonces seremos capaces de ver las situaciones de la vida desde otra perspectiva.

Ken Wilber, en su libro “Gracia y Coraje” (1991), nos habla del dolor y del sufrimiento. Él dice que vas a sentir dolor, angustia, miedo; es decir, emociones. Pero cambia tu percepción ante éstas. Es decir, cuando aceptas el dolor, y lo vez desde una óptica diferente, estos sentimientos ya no dañan o amenazan tu existencia, y por lo tanto, dejan de constituir un problema.

Termino con una de sus frases:

“El sabio experimenta el sufrimiento, pero éste no le hace daño. Y como es consciente del sufrimiento, se siente motivado por la compasión y el deseo de ayudar a quienes sufren y creen en la realidad del sufrimiento”.

Duelo y Diabetes

¿Se han puesto han pensar en todo lo que perdemos a lo largo de la vida? Todos los días perdemos algo. Cada día miles de células mueren, un amigo se va, un familiar fallece, cambiamos de casa, de trabajo, etc. En todos los días podemos perder algo. La cuestión está en el sentido que le damos a esa pérdida.

¿Qué pasa con la Diabetes? ¿Perdemos algo? Para la mayoría, al principio sí, después podemos convertir esa pérdida en una ganancia, en algo mejor; pero eso requiere tiempo, constancia, esfuerzo…Podemos perder nuestra seguridad, tranquilidad, estabilidad económica, paz, sentir a nuestro cuerpo diferente, tener que hacer cosas diferentes; tales como alimentación, ejercicio, medicamentos o aplicación de insulina. Pero vuelvo a repetir, esa pérdida depende del sentido que nosotros le demos.

Ya Freud (1917) definía un proceso de duelo, como una reacción frente a la pérdida de una persona amada, o de una abstracción que haga sus veces, como un ideal, la libertad, etc… O también tenemos la definición de Jorge Bucay (2004), él menciona que es el proceso normal de elaboración de una pérdida, tendiente a la adaptación y armonización de nuestra situación interna y externa frente a una nueva realidad.

Hay algo en común que tienen estas dos definiciones, y es la palabra: “pérdida”, es justo lo que caracteriza a un proceso de duelo. Eso que nos arrancan, que nos quitan, que nos cambian de un momento a otro, sin preguntarnos, sin avisarnos, y muchos menos sin comprendernos. Otro punto que es crucial, es que en la definición de Bucay, menciona “nueva realidad”; y es una característica esencial del Duelo. Es una nueva realidad que se nos impone, que no pedimos pero ahí está, y no se va a ir…es un cambio definitivo, lo queramos o no… es por eso que causa Dolor….si, es normal que Duela.

¿Qué perdemos? Para todos es algo diferente, pero es un cambio, eso es seguro. Y depende de nosotros en que lo transformaremos.

¿Qué pasa cuando estamos en un proceso de Duelo? Son varias cosas; lo primero que tenemos que saber y aceptar es que habrá Dolor, mucho dolor, de hecho, no se puede hablar de un duelo si no se incluye este término, y puede ir acompañado de rabia, de tristeza, de desesperanza. Incluso, a veces, es tanto el dolor, que algunos mejor lo Negamos, es un mecanismo de defensa básico, que tenemos todos los seres humanos, el dolor es tan intenso, que es mejor evadirlo y negarlo (hacer como si nada estuviera pasando realmente).

Hay pérdida de interés por lo que pasa en el mundo exterior, es decir, nuestra mente no se puede concentrar en otra cosa que no sea en “tengo Diabetes”, y parece que todo a nuestro alrededor se detiene, ya nada tiene sentido, nuestro mundo empieza a girar en otra dirección, y tenemos ganas de gritarles a todos: ¿Qué no entiendes? ¡Tengo diabetes! Pero no, muy pocos nos comprenden, y al contrario, nos exigen que en el mismo momento en que nos acaban de diagnosticar aprendamos a comer diferente, a tomar medicamentos, a inyectarnos insulina, y nos volvamos expertos en diabetes. Es una pérdida total de interés por la vida, algo que se conoce como vacío y empobrecimiento del Yo.

Hay cuatro tareas primordiales en un proceso de Duelo: primero aceptar la realidad de la pérdida, que es irreversible. No hay vuelta atrás, si, Tienes Diabetes. Después déjate vivir el Dolor, quítate esa idea errónea de que sentir dolor, tristeza, es malo; es lo más normal que tengas estos sentimientos ante una pérdida. Aunque muchos no lo entiendan, y no puedan percibir la magnitud de tu dolor. Luego sigue la Adaptación al medio ambiente sin lo perdido, es cuando comenzamos a hacer algo, nos damos cuenta que con llorar no será suficiente, y que no solucionaremos nada, llega el momento de levantarse, y de pedir ayuda, acudir al médico, etc. Y finalmente reinvertir nuestra energía, que es la parte más maravillosa.

Una vez, cuando sentí un dolor muy intenso, una persona me dijo que lo utilizara. Yo me quede estupefacta. ¿Qué lo utilizara?, vaya locura, pensé. ¿Cómo podría utilizarlo?, pues canalízalo; me dijo, construye algo mejor con todo ese dolor y enojo que sientes. Y lo comencé hacer.

Me puse a pensar en todas las personas que han tenido pérdidas mayores que las mías. Me enfoqué en lo que gané con la Diabetes: conocer gente maravillosa, trabajar y ayudar con mis pacientes conectándome con su dolor. El amor de mi vida que pude conocer gracias a la Diabetes. En fin, hermosas ganancias.

Así que cada que me enojo, cada que siento furia y rabia en mi corazón, primero me permito sentirlo; y después hago algo aún mejor, transformo esa energía en algo productivo, en algo valioso. ¿Cómo qué?, escribir, escuchar, cambiar la vida de una persona, mejorar mi trabajo, amar a mi familia. Todos tenemos esta capacidad, a fin de cuentas siempre nos estamos transformando. No somos solo una constante. ¿Tú que haces?