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¿Tú aun te escondes por vivir con Diabetes?

Me diagnosticaron diabetes tipo 1 a los 9 años. En una época en donde había poca educación, donde predominaban los mitos y sobre todo, los estigmas y etiquetas. Mis padres tuvieron que enfrentarse a esto. Y lo hicieron de la mejor manera que ellos supieron.

A mis 9 años tuve que aprender a vivir a “escondidas”. Mis padres, hermana y todos mis familiares sabían que vivo con diabetes tipo 1, pero No en la escuela, ni con mis amigos, vecinos; y mis padres tomaron estas medidas justamente para evitar ser señalada. Ellos creían que era lo mejor para mí en esos momentos.

De toda la primaria solo mi mejor amiga, mi maestra de planta, la maestra de educación física y la coordinadora de la escuela sabían que tenía diabetes, y sabían cómo manejar una baja de glucosa (hipoglicemia).

A pesar de eso, mis compañeras siempre sospechaban que “algo” pasaba conmigo, había cuchicheos, y señalamientos. Y realmente lo entiendo, esas niñas no sabían lo que me pasaba y nadie se había detenido a explicarles.

En la secundaria fue lo más duro. Creían que yo tenía “anorexia”, o me llamaban “la enferma”. Muchos me tenían lástima. Eso me hizo aislarme, querer esconderme, me daba mucho miedo que la gente supiera que vivo con diabetes. Nunca me inyecte, ni me revise la glucosa delante de ninguno de mis compañeros.

Después entré a la preparatoria. Hubo de todo. Fue una etapa difícil, porque yo quería “ser como mis compañeros”, comer como comían ellos, salir como ellos, me preguntaba ¿por qué me tenía que inyectar y ellos no? Estaba furiosa. Me daba pavor que mis compañeros se enteraran de mi diabetes. Aun así, a unos cuantos se los dije, y así como hubo algunos, que me apoyaron y hasta me ayudaban y cuidaban; también hubo otros que me juzgaron, o que me tenían mucha lástima.

Si de algo estoy segura, es que quienes vivimos con diabetes tipo 1, lo que menos merecemos es lastima. Tu lastima no me ayuda. Y quiero que sepas que vivir con diabetes me dio fortaleza, perseverancia, valentía, me hizo más empática; y de esas cualidades estoy sumamente orgullosa. Vivir con diabetes es todo un camino de aprendizaje, y no todos tienen la dicha de vivir caminos así.

La universidad fue de gran ayuda. Decidí estudiar Psicología. Una cantidad más grande de compañeros sabían que vivo con diabetes, y en mis últimos años de estudios, entré a realizar mis prácticas en un hospital, en donde atendía a niños con cáncer. Vi a niños hermosos, sabios, valientes. Ellos me enseñaron a mi más de la vida, y vi como no le tenían miedo al cáncer, ni tampoco se avergonzaban de él, poco les importaba lo que demás pensaran. No se preocupaban en estar escondiendo su condición. Y entonces me dije a mi misma: ¡ya basta!, ¡no volveré a esconder que vivo con diabetes! Tengo diabetes tipo 1, es algo que yo no decidí, y de lo cual No tengo nada de qué avergonzarme, al contrario.

Al mismo tiempo, comenzaba a ir a terapia psicológica, y cada día me sentía mejor conmigo misma y con mi diabetes. Fue como un nuevo descubrimiento, como comenzar una nueva vida, y ahora yo misma estaba trazando una historia llena de éxitos con mi diabetes.

Primera imagen que compartì en las redes sociales, anunciando que vivo con diabetes tipo 1 :)

Primera imagen que compartì en las redes sociales, anunciando que vivo con diabetes tipo 1 :)

Entré a trabajar como psicóloga en una clínica privada para diabetes, y me convertí después en Educadora en Diabetes. A partir de este momento, Jamás escondí que Vivo con Diabetes, tampoco iba con un cartel colgando y gritándole a todos que Vivo con diabetes, pero si se daba la ocasión o me lo preguntaban lo decía abiertamente. Y lo más importante, no me iba al baño para revisarme mi glucosa, ni para inyectarme. Lo más curioso es que ahora, en ocasiones si me meto al baño para revisarme la glucosa; pero  no porque me avergüence, sino porque hay días y personas más difíciles que otros, y a veces No quiero desgastarme con las mil explicaciones que tengo que dar por mi diabetes tipo 1.

Ahora mi vida es una Vida sin secretos y feliz conmigo misma. Mis familiares, mis amigos, en mi trabajo, mis vecinos, mi pareja, y en las redes sociales saben que Vivo con diabetes. La diabetes No es lo que me define, pero si mi compañera de Vida, y con la que he aprendido a luchar día con día por mi vida.

Si tú aún te escondes, y tienes miedo, ¡Sal Ya! No hay porque esconderse. No le tengas miedo a tu diabetes. Una vez escuché que si tienes un Miedo, no tratas de evadirlo, sino de Comprenderlo, de estudiarlo, y conocerlo; solo así lo puedes afrontar. Pasa lo mismo con la Diabetes, cuando la conoces bien, y conoces a tu cuerpo, le dejas de tener Miedo. Ahora tú te adelantas a ella. Y muchas veces, las demás personas te etiquetan o tienen prejuicios, justamente por ignorancia, por falta de educación en diabetes. Así que cuando te digan alguna barbaridad, ya puedes brindarles la información correcta, para que salgan de su error.

No huyas de tu diabetes, solo vencerás el Miedo, si la Conoces. Atrévete a Conocerla, y te conocerás también a ti mismo.  

Aún se habla de Diabetes como si fuera Muerte

Hace unos días asistí a un Congreso de Diabetes en México. Aprendí y comprendí más acerca de cuestiones biológicas de la diabetes, y también, lamentablemente me di cuenta que para la mayoría de los profesionales de la salud, a pesar de los años y de los avances, ellos siguen viendo a la diabetes como muerte.

Dicen “diabetes” y las principales asociaciones son: Muerte, Complicaciones, Dolor y Discapacidad. ¿Acaso no se dan cuenta del mensaje que dan cuando hablan así de la diabetes? ¿No se dan cuenta que solo producen miedo, desinterés, y apatía para los que viven con diabetes? ¿Intentan ser Realistas? Cuando se quiere ser Realista, no solo se ve lo negativo, sino también lo positivo, e insisto en este punto, ¿por qué nadie habla de una vida normal con diabetes? De lo que puedes aprender viviendo con diabetes, de las ganancias, etc.

Lo que está matando a millones de personas en México, No es la Diabetes, es la Ignorancia, la falta de capacitación, la falta de tiempo que tienen los profesionales de salud para con sus pacientes. Y una adecuada atención integral, es decir, no basta solo con ver al médico, se necesita también un nutriólogo y un psicólogo. Hablan de nosotros, quienes vivimos con diabetes, como si solo fuéramos Costos, si nos vieran como “personas”, como lo que realmente somos, cambiaría la perspectiva, y la Diabetes también.

Muchos dicen que es culpa del propio paciente que No sigue las indicaciones, pero, ¿Cómo se le enseña al paciente, cómo si solo fuera una máquina?, ¿Se le da toda la información completa? ¿Se le acompaña y se le da tiempo para superar las cuestiones psicológicas? ¿Se le escucha o solo se le dan indicaciones?

En las conferencias escuche decir que el gobierno está trabajando excelentemente en la diabetes, que tenemos uno de los mejores programas de salud y prevención. Que resultado de esto, son el programa Chécate, Mídete, Muévete, o el impuesto al refresco. Dice el gobierno que conoce con profundidad y exactitud a la diabetes. La realidad es que me asuste muchísimo cuando escuche eso, sinceramente Yo no creo que conozcan a la diabetes en lo más mínimo.

Y lo más preocupante, cuando las personas creen conocerlo todo de un tema, ya no buscan más, se cierran porque creen que ya lo saben todo. Y eso sentí cuando escuche a hablar de esa manera a esa persona. Me dio más miedo, que seguridad.

La diabetes es mucho más que solo “tome su medicamento, tenga una buena alimentación y haga ejercicio”. Porque detrás de esas simples frases hay un mundo de Educación que no se da a conocer al paciente.

Dijeron que es un problema de “todos”, pues perfecto vamos a trabajar todos juntos. Escuchen a los pacientes, escuchen sus necesidades. No solo hagan lo que ustedes creen que es mejor para ellos, pregúnteles, y estudien realmente a la diabetes.

Se habló mucho de prevención, y ¿qué pasa con los que viven con diabetes tipo 1? La diabetes tipo 1 no se puede Prevenir. ¿O solo por ser minoría se nos va a ignorar y dejar morir?

Tomando en cuenta los tres tipos de prevención en la salud, creo que solo se basan en la prevención primaria; es decir, hacer algo antes de que aparezca la diabetes. Pero esto es solo factible para la diabetes tipo 2.

O bien intentan también intervenir en la prevención terciaria, proporcionando atención y procedimientos carísimos como cirugías; para atender las complicaciones (retinopatía, neuropatía e insuficiencia renal). Los costos son muy grandes.

Y me pregunto, ¿nadie se ha cuestionado por hacer más por la prevención secundaria? Y esto, nos incluiría a ambos tipos de diabetes. Invertir en buenos tratamientos, en educación, en capacitar a los profesionales de salud, en crear hospitales y centros para quienes viven con diabetes. Esto reduciría increíblemente los costos. Y probablemente, la diabetes dejaría de implicar “las primeras causas de muerte”.

No es la Diabetes lo que nos está matando, es la falta de atención, la falta de escucha, la ignorancia, la falta de capacitación. En una sola frase: No es la Diabetes los que nos está matando, es la Falta de Educación.

La enfermedad más común en México, y la más desconocida

Y ese día lo cambió todo, mi dirección y mi rumbo. Mi enojo, tristeza, dolor, impotencia y desesperación se convirtieron en sed de justicia, y esos sentimientos afinaron mi meta en esta vida: ser la voz de quienes vivimos con diabetes, de volver a levantarlos, de luchar por lo que merecemos, de educarlos, de ser tratados con dignidad y respeto.

Vi su rostro de cansancio, su cuerpo desgastado, y pude sentir su dolor, su impotencia, sus grandes pérdidas. No hay palabras para describir la conexión. Solo sentí todos sus sentimientos en mi alma, hasta la última célula de mi cuerpo pudo percibir su dolor. Me imagino, que fue tan grande la conexión, porque ese dolor yo ya lo he sentido, y vivido.

A pesar de ser México un país con un alto porcentaje de personas que viven con diabetes, ésta sigue siendo invisible. Qué ironía, la enfermedad más común, y la más desconocida al mismo tiempo. Cuantos saben realmente qué es la diabetes, que son sumamente diferentes los tratamientos y manejos de la diabetes tipo 1 y 2, los efectos secundarios de los medicamentos, o que una simple infección puede ser una bomba en algunos tratamientos de la diabetes. La respuesta, es que solo muy pocas personas lo saben, incluyendo a profesionales de la salud. Y de esta manera, día con día, mueren o se ocasionan grandes pérdidas irreversibles a personas que viven con diabetes.

Esto me pasó con el Señor J. Después de meses con una fuerte diarrea, y con un peso de 33 kg, por fin llegó a pesar 39 kg, y lo veía hablar. Pero quedaron cicatrices profundas en su cuerpo, y en su alma, y se reflejaban en sus ojos. Dolor, mucho dolor, era lo que veías y sentías cuando él estaba cerca. Lo que sucedió al señor J. fue que una fuerte diarrea lo atacó, y su glucosa (como en toda infección) se descontroló, los valores aumentaron hasta 500 de glucosa.

Iba con un médico, no había mejoría, iba con otro, con otro, y con otro. Pero todo seguía igual, la diarrea seguía muy fuerte, y la glucosa igual de descontrolada. Excepto, porque con cada día que pasaba el señor J. iba perdiendo prácticamente toda su vida. Su cuerpo se desgastaba día con día, hasta llegar a los 33 kilogramos de peso. Tenía 57 años, pero parecía de 80 años. Perdió todo su dinero en médicos, vendió sus herramientas con las cuales podía trabajar, su coche, objetos de valor, pertenencias. Ahora tiene que pedir refugio en la casa de sus hijos,  que se cansan, y lo mandan a otro lado, lo corren sutilmente. Su esposa también está cansada y desgastada. El último recurso que le queda es pedir ayuda a sus hermanos.

Y se llegó a esta situación porque en cuatro meses, ningún médico pudo controlar la diabetes del paciente, y tampoco su diarrea. Solo atacaban a la “diabetes” con metformina, que tiene justamente como efecto secundario diarrea. Una verdadera locura. Un buen tratamiento hubiera sido atacar la diarrea con antibióticos, y la diabetes con insulina. Pero nadie pudo, ni supo hacerlo.

Y mientras los doctores se debaten en su ego, diciendo que no se equivocaron; una persona lo perdió todo. Perdió su dinero, pertenencias, casa, coche, trabajo, calidad de vida, unión familiar. Y a su edad, tendrá que volver a empezar.

¿Cómo le llamo a esto? ¿Cómo se le puede nombrar a esto? ¿Suerte? ¿Destino? ¿Qué todos los cuerpos son diferentes?

Yo no creo en ninguno de éstos. Yo lo llamo injusticia, negligencia, ignorancia, y sobre todo, falta de educación en diabetes.

Lo vuelvo a repetir, que ironía tan más tonta, la enfermedad más prevalente en México y la más desconocida: La diabetes. ¿En realidad será la diabetes “mortal”, o los humanos con su ignorancia la convertimos en ello?

No permitamos que estas historias se sigan repitiendo, aportemos todos nuestros granitos de arena por educación y accesos para mejores tratamientos para la diabetes.

“Revertir la Diabetes”, y sus implicaciones psicológicas.

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Estoy segura que si vives con diabetes, en más de una ocasión habrás escuchado que la diabetes “Se Puede Revertir o Curar”, tu corazón de seguro se agitó, y sentiste que una fina esperanza abrigaba tu ser, ¿No sería realmente maravilloso despertar un día, abrir los ojos, y poder comprobar que No tienes diabetes, que ya no tienes que hacer ese molesto monitoreo, o las pruebas de laboratorio, y que de pronto ya no tienes que contar carbohidratos o revisar lo que comes? Sí, yo lo creo y lo digo: Sería Maravilloso; pero no es real Aún. Todos abrigamos esa esperanza, y eso no es equivocado; el único error sería creer que la diabetes se puede curar, o revertir en este momento actual.

Me duele como a ti, y por eso te lo digo y te lo repito: La diabetes No tiene Cura, muchos menos es Reversible. Sé que desearías tanto como yo que la hubiera, pero tendremos que esperar un poco más de tiempo, la ciencia aún no la ha encontrado.

Hay todo un proceso psicológico para comprender esto, y muchas teorías, y la que más me gusta a mi es la teoría del duelo.

Así que si eres de Recién diagnóstico, déjame decirte que te entiendo perfecto. Comprendo tu dolor, tu rabia, tu tristeza, y tienes todo el derecho de sentirlo. ¿Quién querría vivir con diabetes? Yo creo que Nadie. Y está bien darse un tiempo, antes que tomar decisiones equivocadas. Informarse te ayudará a lidiar más fácil con esta etapa.

En estos momentos es cuando apenas tu mente está tratando de “creer” que tienes diabetes, y espera, además….Que no se irá, ¿Pero cómo? ¿Cómo es esto posible si tú te sientes perfectamente bien, sin absolutamente ninguna molestia? Aunque en algunos casos, el cuerpo no de ninguna señal de que algo no anda bien, no quiero decir que realmente estas bien. Allá dentro de tu cuerpo pasan cosas que no son visibles a los ojos, pero tienes que tener la certeza, de que esa azúcar “extra” que está en la sangre sin alimentar correctamente a tus células, seguro que está haciendo algunos estragos no muy buenos para tu salud.

Ahora te la presento, esta etapa (normal en todos los que han perdido o ha cambiado algo radicalmente en sus vidas) se llama Negación. Muchas personas después de haber recibido el diagnóstico se mantienen en esta etapa durante muchos años. Y entorpece más cuando no reciben o no buscan educación en diabetes adecuada.

Hay varios tipos de Negación, los principales son: negar la realidad de la pérdida (negar que se tiene diabetes), negar el significado de la pérdida (se minimiza la pérdida, y uno puede convencerse de: “yo me siento muy bien” “yo no tengo síntomas”) y el tipo de negación más importante para este artículo: Negar que la diabetes es incurable.

Creemos en la trampa de que la diabetes se puede curar, porque está opción es la que nos deja más tranquilos y reduce más nuestra angustia, y sentimientos de tristeza. Pero no servirá de nada, a largo plazo. Aquí en esta etapa es cuando podemos llegar a aferrarnos a utilizar curas o productos “milagrosos” que dañan la salud. Y quiero que quede muy claro: La esperanza de poder curarse es un sentimiento normal, sobre todo en una persona que ha sido recién diagnosticada. Sin embargo, si tenemos esta esperanza siempre y de una manera crónica, sería recomendable visitar un psicólogo.

Aceptar la realidad de que la diabetes no tiene cura, lleva tiempo porque implica no sólo una aceptación intelectual sino también emocional.

Una persona puede estar consciente intelectualmente, de que tiene diabetes; pero necesitará tiempo para que en el plano emocional o afectivo esta información se considere verdadera.

Ahora que ya expliqué toda la parte teórica, entenderán mejor porque algunos somos tan vulnerables o más susceptibles a caer en las trampas de estas “curas milagrosas” que día con día juegan con nuestra esperanza y sueño más anhelado por todos los que vivimos con diabetes: que haya una Cura.

Sé que no es sencillo, nadie ha dicho que lo sea. Pero el primer paso para adaptarnos a vivir con diabetes, y tener una vida con calidad, es aceptar la premisa de que la Diabetes No tiene cura, y aunque nuestras emociones nos intenten convencer de que si tiene, y es una tentación bastante fuerte, nuestro intelecto puede más; si lo cultivamos y lo hacemos crecer. Antes de tomar cualquier decisión, primero infórmese.

Yo igual que tú, espero ansiosa a que llegue la Cura. Esperémosla de la mejor manera posible, cuidando y respetando nuestra diabetes. Haciéndonos a la idea, que no se irá, y que aunque, puede doler, no hay mejor camino. Detrás de la lluvia, siempre hay un arcoiris.

Para trampas, y personas que intentan jugar con tu esperanza: ¡No hay mejor medicina que la Educación en Diabetes!

Para mayor información, comparto los escritos de mis colegas de #diabetesLA sobre este mismo tema:

Tanya Hernández: http://sugarfreekidspr.org/de-revertir-la-diabetes-y-otras-falacias/

Paulina Gómez: http://paudulcemadre.blogspot.cl/2015/08/revertirladiabetes-cuando-alguien-le.html

Carolina Zárate: http://blogdiabeticotipo1.blogspot.cl/2015/08/revertir-la-diabetes-la-diabetes-no.html

Melissa Cipriani: https://conextradeazucar.wordpress.com/2014/04/11/de-curas-y-remedios-magicos/

Claudia Longo, Diabetes Bariloche: http://diabariloche.blogspot.cl/2015/08/revertir-la-diabetes-un-deseo-ofrecido.html

Mariana Gómez: http://www.dulcesitosparami.blogspot.mx/2015/08/revertir-la-diabetes-no-caigas.html

Mila Ferrer: http://jaime-dulceguerrero.com/podemos-revertir-la-diabetes-no-pero-si-podemos-revertir-la-ignorancia/

Marcelo González: http://www.midiabetes.cl/blog/2015/08/revertir-la-diabetes-yo-paso/

Elena Sainz: http://www.educadies.com/2015/08/18/revertir-curar-o-tratar-diabetes/