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Mi cumpleaños y mi diabetes tipo 1

Hola  a todos, estoy de regreso. Les pido una enorme disculpa, ya que por motivos de trabajo no me había dado el tiempo de escribirles tanto como yo quisiera. Pero aquí seguiré, acompañando a todos los que así lo deseen.

Hoy les quiero hablar de los cumpleaños. ¿A ti te gusta el día de tu cumpleaños? ¡A mí me encanta! Desde pequeña mi familia me enseñó que es un día especial y un día para estar con la gente que quieres y ser agradecido por lo que tienes en tu vida. Siempre he festejado mi cumpleaños, aunque fuera sólo con un pastel. Pero todo cambió cuando llegó la diabetes tipo 1 a mis 9 años de edad. Los dulces, bebidas, pastel, pan dulce, y entre otros, fueron negados para siempre el resto de mi infancia.

Mi niñez estuvo rodeada de pasteles y dulces con splenda, sin azúcar, bajos en grasas y demás. Se volvió demasiado especial el día de mi cumpleaños, ya que a partir del día que me diagnosticaron diabetes tipo 1, mi mamá me permitía comer una rebanada de pastel “normal” y de verdad que era toda una ilusión para mi esperar a que ese día llegara.

Pasaron los años y por fin conocí más educación en diabetes, y también el maravilloso conteo de carbohidratos. Se acabaron estigmas, mitos, etiquetas, limitaciones con mi familia y amigos. Pero No se acabó la ignorancia, los señalamientos, los mitos y etiquetas en la sociedad.

Hay mucha confusión respecto a este tema. El conteo de carbohidratos nos da la libertad de prácticamente comer como personas “normales”. Pero en la normalidad entra una alimentación balanceada, con frutas, verduras, proteínas, grasas, etc. Como se supone todos deberíamos comer. Pero también entran algunos permisos, como de vez cuando poder comer algún dulce, rebanada de pastel, alimentos con grasa como pizza o una hamburguesa. Es posible comer estos alimentos gracias al conteo de carbohidratos, y a la tecnología, como por ejemplo las bombas de insulina, que hacen que sea muy fácil administrar insulina para este tipo de alimentos.

Implica también responsabilidad el conteo de carbohidratos, no estoy diciendo que todo el día nos la vamos a pasar comiendo dulces, pero tampoco merecemos un castigo cuando comemos uno.

Nuestra vida con diabetes tipo 1 ya de por si es complicada, y la siguen complicando algunas personas con comentarios. Te señalan o te miran extraño si te estas comiendo una rebanada de pastel o una galleta.

Me duele mucho ver como aún hay niños o adultos sufriendo, creyendo que su vida con diabetes tipo 1 es una desgracia, y los saturan de limitaciones.

La diabetes no te limita en nada, ¡¡Con educación TODO lo puedes hacer!!

En mi cumpleaños me sigue encantando celebrar y si, sigo comiendo mucho pastel, y una comida especial ese día. La diferencia es que ya no tengo que esperar a que sea mi cumpleaños para probar una rebanada de pastel. Esa limitación ya se acabó.

Comiendo una rebanada de pastel en mi cumpleaños 28

Dejemos la ignorancia, las etiquetas, y los juicios hacia las personas que vivimos con diabetes, y no piensen que la comida es una limitación para nosotros.

Celebren siempre su cumpleaños, muy grande y con pastel!!

Mi cumpleaños 28

14 de Noviembre, y… ¿Dónde están las buenas noticias?

Vivo con diabetes tipo desde hace 17 años, desde pequeña mis papas me enseñaron a amar la vida, sin hacer ninguna diferencia por tener diabetes. Mi vida ha estado realmente llena de dichas, sin importar la diabetes. Creo que el apoyo de mi familia fue un punto clave, y también que tenían los recursos necesarios para llevarme con médicos especialistas, y pagar tratamientos de mejor calidad.

Ese fue mi caso, pero ¿todas las personas con diabetes tienen la misma historia que yo? No. Y lo escribo con mucho dolor, y enojo también.

Hoy es 14 de noviembre, día mundial de la Diabetes. Y es un día que realmente me gusta, me encanta ver el azul representativo de la diabetes por todos lados, y ver que hay muchos como yo, que no estamos solos, que hemos luchado y vivimos bien.

Pero esa es solo una cara de la moneda, y eso es lo que me entristece en esta fecha, ver los casos de todos los que llegaron a las complicaciones, de todos los casos que hay nuevos de diabetes tipo 2, de todas las personas que mueren cada 6 segundos por diabetes, por todos aquellos que no tienen dinero para tener tratamientos de calidad, por todos aquellos que no saben nada de diabetes, y qué solo se pueden conformar con lo que se da en los centros de salud públicos.

Estoy cansada de ver esto. Y cada año en vez de mejorar las cosas, se ponen peor,  cada vez te restringen más el tratamiento y el acceso a medicamentos o insulinas de calidad, el precio sube constantemente, o miles de empresarios intentan hacer negocios por esta enfermedad. De verdad me enoja.

Quiero seguir celebrando este día, vestida de azul y con mi círculo azul; y además sentirme orgullosa de este día. Quiero ver más educación en diabetes, quiero ver que muchas personas tienen acceso a tratamientos de calidad, que cuentan con insulinas, con medicamentos, con tiras reactivas. Y sobre todo, que se cambie la percepción tan “negativa” de “terror” y de “lástima” hacia la diabetes.

Es increíble que en días como en este, en los noticieros tenga que escuchar: “para prevenir este terrible padecimiento” y sin hacer diferencias entre diabetes tipo 1 y 2. Hablar sin estar informados, eso sí que es de terror.

Hoy sólo celebro que no estamos solos, que somos muchos, y que juntos podemos hacer cambios que valgan la pena. Celebro por aquellos que han decidido informarse y educarse en diabetes, celebro por todos aquellos profesionales de la salud que se empiezan a unir para mejorar la vida de quienes vivimos con diabetes, celebro a quienes cada vez tienen más empatía y nos llaman “personas con diabetes”, celebro por todos aquellos que alzamos la voz y que no tenemos miedo de luchar por nuestros derechos.

¿Dónde te vas a quedar tú, sólo vestido de azul o harás algo para realmente cambiar la diabetes?

Escritos de #diabetesLA:

Carolina Zarate: http://blogdiabeticotipo1.blogspot.com.co/2015/11/menos-simbologia-y-mas-accion-en-el-dia.html

Tanya: http://sugarfreekidspr.org/que-celebramos-el-dia-mundial-de-la-diabetes-wdd/

Melissa: https://conextradeazucar.wordpress.com/2015/11/14/dia-mundial-de-la-diabetes-tenemos-algo-que-celebrar/

Mila: http://jaime-dulceguerrero.com/el-dia-mundial-de-la-diabetes-que-no-conmemorare-mi-carta-a-la-fid/

Mariana Gómez: http://www.dulcesitosparami.blogspot.mx/2015/11/el-dia-mundial-de-la-diabetes-mis.html

La invisible y “terrorífica” diabetes tipo 1

Diabetes de la buena y diabetes de la mala. Diabetes de la más grave y la menos grave. Diabetes de la “fea” o la “normal”, ¿Tú con qué tipo de diabetes vives? Yo vivo con diabetes tipo 1, las anteriores clasificaciones NO existen. No hay una diabetes buena o mala, grave o inofensiva, ni mucho menos fea o normal.

Existen tres tipos de diabetes formalmente (American Diabetes Association): la diabetes tipo 1, la diabetes tipo 2 y la diabetes gestacional.

Y de verdad es una lástima que siempre que se habla de “Diabetes” sea de forma indiscriminada, como si sólo existiera un tipo universal de Diabetes, lo cual es erróneo. Por lo regular, todas las campañas de diabetes, comerciales de  televisión o de radio, se refieren a la diabetes tipo 2, pero no lo especifican. Y pasan principalmente dos situaciones con esto: que se da una mala información o se educa inadecuadamente, o los que sí saben que existen dos tipos de diabetes se quedan con la idea de que entonces, el otro tipo es “malo” muy “grave” y no es “normal” porque no se habla de éste.

Es verdad que la mayoría de la población es diagnosticada con diabetes tipo 2, solo hay un porcentaje reducido de quienes vivimos con diabetes tipo 1; pero a pesar de esto, Yo considero que no especificar sobre qué tipo de diabetes hablamos solo genera desinformación, dudas, temor, y más confusión.

Les ayudo a distinguir la diabetes tipo 1 y la tipo 2:

Diabetes tipo 1: es causada por un proceso autoinmune, en donde el propio sistema de defensa de un organismo ataca a las células productoras de la hormona insulina del páncreas. Por lo cual, en ese organismo ya no se producirá la insulina indispensable para vivir. No se sabe aún con exactitud la causa de este suceso. Suele aparecer comúnmente en niños o jóvenes, pero puede aparecer también en la adultez. El tratamiento siempre incluye inyecciones diarias de insulina.

Aparece repentinamente, y pueden presentarse los siguientes síntomas:

  • sed anormal y sequedad de boca
  • micción frecuente
  • cansancio extremo/falta de energía
  • apetito constante
  • pérdida de peso repentina
  • lentitud en la curación de heridas
  • infecciones recurrentes
  • visión borrosa

Diabetes tipo 2: en éste tipo aún hay producción de insulina, pero en cantidades insuficientes o el organismo ya no responde de manera adecuada a sus efectos, provocando acumulación de glucosa (azúcar) en el torrente sanguíneo. Es común que se diagnostique en la adultez, pero también se puede durante la infancia o adolescencia. A diferencia de la diabetes tipo 1, no suele aparecer repentinamente; sino que la diabetes tipo 2 podría tardar muchos años en reconocerse, o en ocasiones, se diagnostica hasta que hay alguna molestia física (o complicación).

Aún no se sabe porque aparece la diabetes tipo 2, solo sabemos que hay factores de riesgo, tales como: obesidad, sedentarismo, mala alimentación, edad, antecedentes familiares, origen étnico, entre otros. Por lo regular, este tipo de diabetes se puede tratar adecuadamente con alimentación adecuada y ejercicio, y/o con medicamentos. Depende del caso, y del organismo, si se indicará insulina o no, ya que como mencionamos anteriormente, en los dos tipos de diabetes la problemática principal tiene que ver con la insulina. Todos la necesitamos, Nadie puede vivir sin insulina, es una hormona natural que produce nuestro cuerpo.

Por todo lo anterior, es fundamental que comprendan que la DIABETES TIPO 1 NO TIENE PREVENCION, solo la diabetes tipo 2 se puede prevenir cambiando el estilo de vida (alimentación, ejercicio).

Yo vivo con diabetes tipo 1, ese tipo de diabetes del que casi nadie habla. De esa diabetes, que todos ven como “terrorífica, espantosa, la más grave, la mala, la fea”. Yo vivo con la invisible diabetes tipo 1, y miren, teniendo 16 años con diabetes tipo 1, estoy así:

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Solo es invisible, y terrorífica si así lo decides tú, si te das por vencido, si no buscas información, si no te educas.

“No son los hechos, sino lo que pensamos sobre los hechos, lo que nos perturba”

Epicteto.

 Les comparto los artículos de mis colegas de #diabetesLA:

Mariana Gómez: http://www.dulcesitosparami.blogspot.mx/2015/09/diabetes-tipo-1-distinta-la-diabetes.html

Elena Sainz: Diabetes, siempre tiene apellido. 

Mila Ferrer: Un nuevo medicamento para la diabetes.Espera, ¿cuál diabetes?

Carolina Zarate: Tipo 1 Tipo 1 y Tipo 2. Juntos pero no revueltos 

Paulina Gomez: Diabetes Cercanas de Cualquier Tipo

Claudia Longo: La invisibilidad de la diabetes tipo 1 ante su prima la más grande 

Melissa:  La buena, la mala, la invisible 

Luana: ¿Sabes la diferencia entre diabetes tipo 1 y diabetes tipo 2? 

Mark Barone: Sobre prevención de diabetes tipo 2

Tanya: Conociendo sobre diabetes tipo 1 y tipo 2 en las escuelas

 

A pesar de la mejor tecnología…Hay cosas que no cambian en Diabetes

Estamos en el año 2015. La tecnología ha crecido enormemente. El descubrimiento de la insulina fue en 1921, y a partir de ahí no han parado los avances en diabetes.

Actualmente, existe más de un tipo de insulina: basales, intermedias, rápidas, ultra rápidas, y mezclas. Hay jeringas y/o agujas muy pequeñas y delgadas, lo más corto que he visto son 4mm. Prácticos y cómodos glucómetros; unos años atrás eran enormes ajaja, a mí me tocó uno grandísimo, a comparación con el que uso ahora. Y además ya muchos utilizan plumas de insulina, que no necesitan refrigeración y que pueden traer consigo a todas partes, a diferencia de los viales (frascos) de insulina.

Esto, sin olvidar,  lo más actual: las bombas de insulina, medidores de glucosa continua, y lanceteros que ya no provocan dolor en tus dedos al hacer el chequeo diario de glucosa. ¡Quién se iba a imaginar que con solo ver una pantalla podrías estar viendo el nivel de tu glucosa en tiempo real! Y lo que falta aún: nuevas y mejores bombas de insulina, y el esperado páncreas artificial.

Pero existen cosas que no cambian. ¿Qué pasa con la educación en diabetes? ¿Qué pasa con los prejuicios? ¿Qué pasa con el estigma social?, y por supuesto ¿Qué pasa en muchos en países, donde la mayoría de las personas no tiene acceso a ninguna de las tecnologías que mencione anteriormente, ni siquiera a la más modesta insulina basal?

Entre más desinformados estemos, es más cómoda la situación. Y en México, muchas veces, la gente se conforma con muy poco, espera a ser “salvada” por alguien más, o simplemente piensa: ¿para qué hablo, para qué reclamo si todo seguirá igual? Y no nos damos cuenta, de que nuestra voz tiene un poder enorme, que somos muchos los que vivimos con diabetes, y que la educación en diabetes es nuestra mejor y más poderosa herramienta. No necesitamos levantarnos en armas, o hacer una guerra para educarnos, leer y aprender sobre diabetes. Solo nosotros mismos, podemos ser el factor de cambio. Entre más informados, más podemos peguntar, pedir y /o exigir. Se nos olvida que nuestra salud es un derecho.

Por otro lado. Los prejuicios es lo que más me duele. Y no se quitan con ninguna tecnología. Es duro salir afuera y sentir que tienes que dar la misma explicación y argumentos una y otra vez. Otra vez, de nuevo, si, otra vez. Sí, me canso, hay días que son bastante difíciles. Y momentos en que no puedo soportar la ignorancia, la falta de empatía y de respeto hacia quienes vivimos con diabetes. Basta de caras de espanto cuando se enteran que vivo con diabetes y que tengo 16 años con ella, basta de historias de terror y de lástimas, basta de decirme, aunque sea en “broma” que de seguro me dio por comer muchos dulces de chiquita, basta de pensar que sufro todos los días, si me duele, pero no por eso sufro todos los días, basta de miradas extrañas, basta de juzgarme cuando como algo que tú no crees que sea bueno para mí, basta de mirar y regañarme por el número que salga en mi glucómetro; que todo el día mi glucosa está cambiando.

No quiero que me digas “diabético”, soy una persona que vive con diabetes, y decide todos los días cómo vivir con ella.

Quiero mejor que me mires con valentía, que me preguntes por cómo ha sido mi día en general, no solo por mi diabetes; que salgamos a comer y a divertirnos sin que me preguntes si lo puedo hacer o no, que si me da una baja de azúcar sepas que con dulce o tabletas de glucosa me pondré bien y que no hay que llamar a todos, ni a la ambulancia. Que puedo trabajar, hacer ejercicio, reír, llorar y enojarme mucho también, como cualquier persona. Porque sigo siendo un ser humano, eso no se me quita, con diabetes o sin diabetes: siento, como, duermo, y en resumen: Vivo.

Y a pesar, de la mejor tecnología, hay cosas que no cambian en Diabetes; como los estigmas, la falta de educación y de recursos en diabetes. Infórmate, quítate de estigmas, y hagamos de este mundo un espacio más cómodo y feliz para muchos más, no sólo para unos cuantos. Los estigmas son dañinos y enferman más que una enfermedad biológica real.

Tú decides.

Mis 12 deseos para mi Diabetes en el 2015

Escribí unos cuantos deseos y propósitos para recibir este año nuevo. Y se los comparto con mucho gusto:

  1. Seguir y mejorar en todo lo que se pueda mi control en Diabetes
  2. Que mis médicos puedan encontrar la dosis correcta para mi hormona tiroidea
  3. Seguir con el espíritu de lucha, esfuerzo, constancia y disciplina
  4. Seguir aprendiendo mucho sobre Diabetes
  5. Innovar en Diabetes, especialmente en el aspecto psicológico
  6. Que MiDulceVida pueda seguir llegando a muchísima gente y continuar orientando y ayudando a muchas personas.
  7. Seguir conociendo personas maravillosas que la Diabetes me ha permitido conocer
  8. Formar un lazo de unión con muchas personas, que compartimos lo mismo: el vivir con Diabetes
  9. Que la educación, y sobre todo los recursos, lleguen a más personas, para que todos podamos disfrutar de los mejores tratamientos en Diabetes, y no solo algunos cuantos (la educación sola en sí misma, no es suficiente sin recursos).
  10. Que se genere mayor empatía y respeto para todos los que vivimos con Diabetes
  11. Que se pueda dar una mejor preparación y educación a todos los profesionales de salud que hoy en día atienden Diabetes

Y especialmente:

12. Una Cura para la Diabetes

Si lo creemos y lo queremos será más fácil. En este mundo, en donde abunda la incredulidad, la falta de esperanza, y la decepción, deseo de todo corazón, que en todos se puede abrir la llama de la Esperanza, y que todos aportemos lo mejor de cada uno por una mejor vida con Diabetes.

Quiero aprovechar, para agradecer en este espacio a todos mis lectores, a todos los que me han escrito mails, mensajes. De verdad a cada personita que se dio la oportunidad de leerme, y de mostrarme su apoyo Infinitas GRACIAS. Ocupan un lugar importantísimo en mi, y MiDulceVida no sería lo mismo sin ustedes. Los quiero mucho, y mis mejores deseos para cada uno de ustedes.

Con mucho cariño,

Nora Ortega.