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A pesar de la mejor tecnología…Hay cosas que no cambian en Diabetes

Estamos en el año 2015. La tecnología ha crecido enormemente. El descubrimiento de la insulina fue en 1921, y a partir de ahí no han parado los avances en diabetes.

Actualmente, existe más de un tipo de insulina: basales, intermedias, rápidas, ultra rápidas, y mezclas. Hay jeringas y/o agujas muy pequeñas y delgadas, lo más corto que he visto son 4mm. Prácticos y cómodos glucómetros; unos años atrás eran enormes ajaja, a mí me tocó uno grandísimo, a comparación con el que uso ahora. Y además ya muchos utilizan plumas de insulina, que no necesitan refrigeración y que pueden traer consigo a todas partes, a diferencia de los viales (frascos) de insulina.

Esto, sin olvidar,  lo más actual: las bombas de insulina, medidores de glucosa continua, y lanceteros que ya no provocan dolor en tus dedos al hacer el chequeo diario de glucosa. ¡Quién se iba a imaginar que con solo ver una pantalla podrías estar viendo el nivel de tu glucosa en tiempo real! Y lo que falta aún: nuevas y mejores bombas de insulina, y el esperado páncreas artificial.

Pero existen cosas que no cambian. ¿Qué pasa con la educación en diabetes? ¿Qué pasa con los prejuicios? ¿Qué pasa con el estigma social?, y por supuesto ¿Qué pasa en muchos en países, donde la mayoría de las personas no tiene acceso a ninguna de las tecnologías que mencione anteriormente, ni siquiera a la más modesta insulina basal?

Entre más desinformados estemos, es más cómoda la situación. Y en México, muchas veces, la gente se conforma con muy poco, espera a ser “salvada” por alguien más, o simplemente piensa: ¿para qué hablo, para qué reclamo si todo seguirá igual? Y no nos damos cuenta, de que nuestra voz tiene un poder enorme, que somos muchos los que vivimos con diabetes, y que la educación en diabetes es nuestra mejor y más poderosa herramienta. No necesitamos levantarnos en armas, o hacer una guerra para educarnos, leer y aprender sobre diabetes. Solo nosotros mismos, podemos ser el factor de cambio. Entre más informados, más podemos peguntar, pedir y /o exigir. Se nos olvida que nuestra salud es un derecho.

Por otro lado. Los prejuicios es lo que más me duele. Y no se quitan con ninguna tecnología. Es duro salir afuera y sentir que tienes que dar la misma explicación y argumentos una y otra vez. Otra vez, de nuevo, si, otra vez. Sí, me canso, hay días que son bastante difíciles. Y momentos en que no puedo soportar la ignorancia, la falta de empatía y de respeto hacia quienes vivimos con diabetes. Basta de caras de espanto cuando se enteran que vivo con diabetes y que tengo 16 años con ella, basta de historias de terror y de lástimas, basta de decirme, aunque sea en “broma” que de seguro me dio por comer muchos dulces de chiquita, basta de pensar que sufro todos los días, si me duele, pero no por eso sufro todos los días, basta de miradas extrañas, basta de juzgarme cuando como algo que tú no crees que sea bueno para mí, basta de mirar y regañarme por el número que salga en mi glucómetro; que todo el día mi glucosa está cambiando.

No quiero que me digas “diabético”, soy una persona que vive con diabetes, y decide todos los días cómo vivir con ella.

Quiero mejor que me mires con valentía, que me preguntes por cómo ha sido mi día en general, no solo por mi diabetes; que salgamos a comer y a divertirnos sin que me preguntes si lo puedo hacer o no, que si me da una baja de azúcar sepas que con dulce o tabletas de glucosa me pondré bien y que no hay que llamar a todos, ni a la ambulancia. Que puedo trabajar, hacer ejercicio, reír, llorar y enojarme mucho también, como cualquier persona. Porque sigo siendo un ser humano, eso no se me quita, con diabetes o sin diabetes: siento, como, duermo, y en resumen: Vivo.

Y a pesar, de la mejor tecnología, hay cosas que no cambian en Diabetes; como los estigmas, la falta de educación y de recursos en diabetes. Infórmate, quítate de estigmas, y hagamos de este mundo un espacio más cómodo y feliz para muchos más, no sólo para unos cuantos. Los estigmas son dañinos y enferman más que una enfermedad biológica real.

Tú decides.

Una parte del Estigma Social en Diabetes

Hoy quiero escribir un poco sobre el estigma social en Diabetes; en donde por supuesto predomina la desinformación.

Recuerdo que cuando era pequeña, mis padres solo les decían a ciertas personas que tengo Diabetes, a los familiares, y a la gente más cercana (amigos, maestros). Pero la gran mayoría de la gente que me rodeaba no sabía.

Recuerdo que una vez, fui con mi mamá a la casa de una de sus amigas (que sabe que tengo diabetes), estaban platicando, y no recuerdo cómo, pero salió el tema de la Diabetes. En aquel entonces, yo paraba la oreja de inmediato, cuando escuchaba la palabra “diabetes”. Y esa señora habló de forma espantosa de la Diabetes (sin conocerla realmente); dijo que era un terrible padecimiento, y empezó a contar las típicas historias de “terror” del señor que le cortaron las piernas, de la señora que quedo ciega, etc… en verdad que fue espantoso lo que sentí en aquella época, estaba muy chica, y aún no conocía a la Diabetes como la conozco ahora, así que me asuste. Y me asuste muchísimo.

La verdad, no me quedaron ganas de compartir con la gente que tengo Diabetes, al contrario, sentía un profundo miedo y temor, y de cierta manera, creo que hasta me avergonzaba. Lo recuerdo, y pienso “que lamentable”, que triste que por gente que no conoce de la Diabetes puedan perjudicar la vida de un niño, o de cualquier persona con Diabetes. Y etiquetarnos como “pobresito”, “debe ser muy feo” “lástima que sufra desde tan pequeño”……es decir, dan por hecho que por tener Diabetes se sufre, se vive una vida difícil y dolorosa…. ¿que no eso es decisión de cada persona?, y cada ser humano decide cómo será y como llevará su vida, independientemente del hecho de tener Diabetes o no.

Cambió mi perspectiva con la Educación. Poco a poco fui empapándome de información, y me di cuenta de que realmente la única autora de esta historia con Diabetes soy YO, nadie más. Y que mi futuro está en mis manos, no en las creencias de los demás.

Respeto las opiniones de todos, y sé que han sucedido muchas historias tristes o dolorosas con la Diabetes, pero no podemos “generalizar”, mucho menos “etiquetar”. Cada persona es única, así que cada vida de una persona con Diabetes, también es única, no demos por hecho el futuro que tendrá esa persona por tener Diabetes; porque eso es solo algo que le corresponde decidir a la persona en cuestión.

Una vez me preguntaron: ¿qué es lo más difícil para ti de tener Diabetes?, y pensé en tantas cosas…pero definitivamente una fue más fuerte que todas: “el estigma social” respondí. El tener que lidiar diariamente con los mitos, creencias erróneas, y “lástimas” de las demás personas, es muy desgastante. Muchas veces tengo que explicar en un mismo día, más de un vez, que la insulina no es mala, que puedo comer muchas cosas con el conteo de carbohidratos, que no tengo ninguna complicación, y principalmente, que decido ser feliz cada día teniendo Diabetes.

Solo podemos dar una verdadera opinión cuando conocemos bien un tema; así que si no tenemos nada bueno o verdadero que decir sobre la Diabetes, o las personas que la tenemos, mejor no digamos nada. ¡Vamos a educarnos!

Esto es solo una parte de la cuestión del estigma social, realmente el tema va mucho más allá, e involucra otras cuestiones como la discriminación por tener Diabetes; sobre lo que después escribiré. ¡Saludos!