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La enfermedad más común en México, y la más desconocida

Y ese día lo cambió todo, mi dirección y mi rumbo. Mi enojo, tristeza, dolor, impotencia y desesperación se convirtieron en sed de justicia, y esos sentimientos afinaron mi meta en esta vida: ser la voz de quienes vivimos con diabetes, de volver a levantarlos, de luchar por lo que merecemos, de educarlos, de ser tratados con dignidad y respeto.

Vi su rostro de cansancio, su cuerpo desgastado, y pude sentir su dolor, su impotencia, sus grandes pérdidas. No hay palabras para describir la conexión. Solo sentí todos sus sentimientos en mi alma, hasta la última célula de mi cuerpo pudo percibir su dolor. Me imagino, que fue tan grande la conexión, porque ese dolor yo ya lo he sentido, y vivido.

A pesar de ser México un país con un alto porcentaje de personas que viven con diabetes, ésta sigue siendo invisible. Qué ironía, la enfermedad más común, y la más desconocida al mismo tiempo. Cuantos saben realmente qué es la diabetes, que son sumamente diferentes los tratamientos y manejos de la diabetes tipo 1 y 2, los efectos secundarios de los medicamentos, o que una simple infección puede ser una bomba en algunos tratamientos de la diabetes. La respuesta, es que solo muy pocas personas lo saben, incluyendo a profesionales de la salud. Y de esta manera, día con día, mueren o se ocasionan grandes pérdidas irreversibles a personas que viven con diabetes.

Esto me pasó con el Señor J. Después de meses con una fuerte diarrea, y con un peso de 33 kg, por fin llegó a pesar 39 kg, y lo veía hablar. Pero quedaron cicatrices profundas en su cuerpo, y en su alma, y se reflejaban en sus ojos. Dolor, mucho dolor, era lo que veías y sentías cuando él estaba cerca. Lo que sucedió al señor J. fue que una fuerte diarrea lo atacó, y su glucosa (como en toda infección) se descontroló, los valores aumentaron hasta 500 de glucosa.

Iba con un médico, no había mejoría, iba con otro, con otro, y con otro. Pero todo seguía igual, la diarrea seguía muy fuerte, y la glucosa igual de descontrolada. Excepto, porque con cada día que pasaba el señor J. iba perdiendo prácticamente toda su vida. Su cuerpo se desgastaba día con día, hasta llegar a los 33 kilogramos de peso. Tenía 57 años, pero parecía de 80 años. Perdió todo su dinero en médicos, vendió sus herramientas con las cuales podía trabajar, su coche, objetos de valor, pertenencias. Ahora tiene que pedir refugio en la casa de sus hijos,  que se cansan, y lo mandan a otro lado, lo corren sutilmente. Su esposa también está cansada y desgastada. El último recurso que le queda es pedir ayuda a sus hermanos.

Y se llegó a esta situación porque en cuatro meses, ningún médico pudo controlar la diabetes del paciente, y tampoco su diarrea. Solo atacaban a la “diabetes” con metformina, que tiene justamente como efecto secundario diarrea. Una verdadera locura. Un buen tratamiento hubiera sido atacar la diarrea con antibióticos, y la diabetes con insulina. Pero nadie pudo, ni supo hacerlo.

Y mientras los doctores se debaten en su ego, diciendo que no se equivocaron; una persona lo perdió todo. Perdió su dinero, pertenencias, casa, coche, trabajo, calidad de vida, unión familiar. Y a su edad, tendrá que volver a empezar.

¿Cómo le llamo a esto? ¿Cómo se le puede nombrar a esto? ¿Suerte? ¿Destino? ¿Qué todos los cuerpos son diferentes?

Yo no creo en ninguno de éstos. Yo lo llamo injusticia, negligencia, ignorancia, y sobre todo, falta de educación en diabetes.

Lo vuelvo a repetir, que ironía tan más tonta, la enfermedad más prevalente en México y la más desconocida: La diabetes. ¿En realidad será la diabetes “mortal”, o los humanos con su ignorancia la convertimos en ello?

No permitamos que estas historias se sigan repitiendo, aportemos todos nuestros granitos de arena por educación y accesos para mejores tratamientos para la diabetes.

Cómo te cambia la Vida… con una Bomba de Insulina!

 

 

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Un pequeño aparatito en mi abdomen, me ha cambiado mi vida por completo.

Esto fue posible gracias a Medtronic; es una empresa internacional, donde su objetivo principal es crear terapias, para alcanzar aliviar el dolor de las personas que padecen una enfermedad crónica, restaurar la salud y prolongar la vida.

Y vaya que si lo hacen. Medtronic me ha donado una bomba de insulina, para mejorar mi calidad de vida. Es un acto completamente humano, ya que una bomba de insulina es un aparato muy costoso. Me llena de alegría saber que si existen empresas en donde no solo buscan su propio beneficio, sino que predican verdaderamente su misión, permitiendo que la vida de miles de personas sea mejor y más sencilla.

Una bomba de insulina es un pequeño dispositivo portátil que suministra insulina de acción rápida las 24 horas del día. Se administra la insulina a través  de un catéter y una cánula que se implantan bajo la piel. Es necesario cambiar el catéter cada tercer día.

Puedes cambiar la dosis de insulina según tus necesidades, es decir; si vas a realizar ejercicio, o si hay días de enfermedad, etc. Te permite comer una cantidad más amplia de alimentos; pero es indispensable saber el método de conteo de carbohidratos.

Es necesario seguir utilizando el glucómetro, y monitorearse la glucosa. La bomba es exclusiva para administrar insulina; pero también cuenta con alarmas que te permiten recordarte monitorearte a las dos horas después de los alimentos. Además de poder suministrar medias unidades de insulina, o con los decimales que tú quieras. ¡Cualquier dosis se puede con una bomba, por más pequeña o grande que sea!

Lo que más me ha gustado de la bomba de insulina:

  • Poder comer una amplia gama de alimentos. Olvidarte de los problemas que te ocasionan, por ejemplo, las grasas, ya que puedes utilizar los “bolos duales” que te ayudan perfecto para poder comer alimentos altos en grasa.
  • Modificar las dosis de insulina según tus necesidades, al realizar ejercicio, días de enfermedad; incluso durante el día y por la noche puede ser una dosis diferente.
  • La precisión para administrar la insulina que la calcula la misma bomba, y esto ayuda a tener menos hiperglicemias o hipoglicemias.
  • Las alarmas que te recuerdan monitorear tu glucosa.
  • El control de tu diabetes es más sencillo, ya que si traes alta la glucosa o tienes hambre y quieres comer algo; solo tienes que presionar un botón que administra la insulina que tú hayas calculado a tu cuerpo.
  • Y lo más maravilloso: Olvidarte de las 4 o más inyecciones diarias de insulina ¡Qué otra cosa se podría pedir!

Y entre lo único que no me ha gustado:

  • Ir al baño, y estar con la preocupación de que se me vaya a caer la bomba, o que por alguna razón se desconecte el catéter de mi cuerpo, y me quede sin insulina un determinado tiempo.

En fin, nuevamente GRACIAS a MEDTRONIC.

Espero que pronto estos avances en la tecnología puedan estar al alcance de muchas personas, y no solo de un porcentaje muy reducido de la población.

Mis Dulces 16…con Diabetes!

 

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16 años con Diabetes. Pocos años, algunos pensarán, pero es más de la mitad de mi vida…con Diabetes. Ya no recuerdo mucho cómo es vivir sin Diabetes. Está tan arraigada a mí, que no tengo idea de cómo sería mi vida sin Diabetes. Me divierte pensar que un día me dijeran “ya no tienes Diabetes, te curaste, desapareció”, y no tengo idea de que haría, es más, ni siquiera sé si cambiaría mi estilo de alimentarme, ¿ya no inyectarme insulina? ¡Pero cómo!, mis visitas médicas, ¿comería mucho pastel, chocolates? No lo sé. Sinceramente creo que he aprendido amarla, a cuidarla y también a tenerle mucho Respeto a la Diabetes.

Es como un distintivo, definitivo no es totalmente lo que Soy, o lo que más me distingue; pero si puede ser un muy buen distintivo. Dichosos los que hemos aprendido a gozar de esta Diabetes. Tú la puedes transformar en lo que tú quieras, la mayor parte está en tu mente, en lo que piensas respecto a esa Diabetes. Tú decides. No permitas que los demás  te impongan un significado de lo que ellos creen que es la Diabetes, búscalo por ti mismo, experimenta y crea tu propio Significado. Para mí, es como un distintivo  y ¡lo disfruto mucho!

He conocido por la Diabetes dolor, un dolor muy característico. Uno diferente, que no te pasa solo cuando te sientes triste, o fue un mal día; incluso cuando pierdes o fallece alguien muy apreciado para ti. No, es un dolor muy diferente. Es un dolor de incertidumbre, es un dolor de no poder controlar, y de no saber con seguridad. Cuando una persona se va (fallece), sabes que se fue, y que ya no regresará jamás, estas completamente seguro. Pero en Diabetes, no hay nada un 100% seguro. Así que he experimentado la angustia, la tristeza, la rabia, el coraje, la decepción, el miedo, la preocupación.

Pero por otro lado, gracias  a la Diabetes, aprendí a luchar, a convertir el dolor en algo aún mejor, me volví sumamente sensible; lo cual me hizo convertirme en psicóloga, y posteriormente, en educadora en Diabetes. Aprendí a cuidarme, a amarme en todos los sentidos, a decidir siempre ver el mejor lado de las cosas, a diferenciar lo que realmente está bajo mi control y lo que no, a detectar los cambios que puedo hacer, a enseñar a los demás sobre Diabetes, y especialmente aprendí a convertir una pérdida en una Ganancia.

Además he tenido la dicha de conocer a personas maravillosas con Diabetes, y también profesionales de la salud, que se dedican al campo de Diabetes, y que hoy son mis grandes amigos.

No me arrepiento ni un solo día de tener Diabetes, para mí es un Reto, una oportunidad de crecimiento diaria. Todos tenemos la misma capacidad, transforma tu dolor en algo mejor, canalízalo, siéntelo y déjalo ir haciendo algo maravilloso con tu Diabetes.

16 años con Diabetes. Estoy sumamente orgullosa de estos 16 años. Y así sean 20, 30 o 50 años más con Diabetes, la cantidad no importa, sino lo que haré en estos años. Y he decidido ayudar, educar, transformar y cambiar sentidos de vida con Diabetes. ¿Qué harás tú?

 

 

Una parte del Estigma Social en Diabetes

Hoy quiero escribir un poco sobre el estigma social en Diabetes; en donde por supuesto predomina la desinformación.

Recuerdo que cuando era pequeña, mis padres solo les decían a ciertas personas que tengo Diabetes, a los familiares, y a la gente más cercana (amigos, maestros). Pero la gran mayoría de la gente que me rodeaba no sabía.

Recuerdo que una vez, fui con mi mamá a la casa de una de sus amigas (que sabe que tengo diabetes), estaban platicando, y no recuerdo cómo, pero salió el tema de la Diabetes. En aquel entonces, yo paraba la oreja de inmediato, cuando escuchaba la palabra “diabetes”. Y esa señora habló de forma espantosa de la Diabetes (sin conocerla realmente); dijo que era un terrible padecimiento, y empezó a contar las típicas historias de “terror” del señor que le cortaron las piernas, de la señora que quedo ciega, etc… en verdad que fue espantoso lo que sentí en aquella época, estaba muy chica, y aún no conocía a la Diabetes como la conozco ahora, así que me asuste. Y me asuste muchísimo.

La verdad, no me quedaron ganas de compartir con la gente que tengo Diabetes, al contrario, sentía un profundo miedo y temor, y de cierta manera, creo que hasta me avergonzaba. Lo recuerdo, y pienso “que lamentable”, que triste que por gente que no conoce de la Diabetes puedan perjudicar la vida de un niño, o de cualquier persona con Diabetes. Y etiquetarnos como “pobresito”, “debe ser muy feo” “lástima que sufra desde tan pequeño”……es decir, dan por hecho que por tener Diabetes se sufre, se vive una vida difícil y dolorosa…. ¿que no eso es decisión de cada persona?, y cada ser humano decide cómo será y como llevará su vida, independientemente del hecho de tener Diabetes o no.

Cambió mi perspectiva con la Educación. Poco a poco fui empapándome de información, y me di cuenta de que realmente la única autora de esta historia con Diabetes soy YO, nadie más. Y que mi futuro está en mis manos, no en las creencias de los demás.

Respeto las opiniones de todos, y sé que han sucedido muchas historias tristes o dolorosas con la Diabetes, pero no podemos “generalizar”, mucho menos “etiquetar”. Cada persona es única, así que cada vida de una persona con Diabetes, también es única, no demos por hecho el futuro que tendrá esa persona por tener Diabetes; porque eso es solo algo que le corresponde decidir a la persona en cuestión.

Una vez me preguntaron: ¿qué es lo más difícil para ti de tener Diabetes?, y pensé en tantas cosas…pero definitivamente una fue más fuerte que todas: “el estigma social” respondí. El tener que lidiar diariamente con los mitos, creencias erróneas, y “lástimas” de las demás personas, es muy desgastante. Muchas veces tengo que explicar en un mismo día, más de un vez, que la insulina no es mala, que puedo comer muchas cosas con el conteo de carbohidratos, que no tengo ninguna complicación, y principalmente, que decido ser feliz cada día teniendo Diabetes.

Solo podemos dar una verdadera opinión cuando conocemos bien un tema; así que si no tenemos nada bueno o verdadero que decir sobre la Diabetes, o las personas que la tenemos, mejor no digamos nada. ¡Vamos a educarnos!

Esto es solo una parte de la cuestión del estigma social, realmente el tema va mucho más allá, e involucra otras cuestiones como la discriminación por tener Diabetes; sobre lo que después escribiré. ¡Saludos!